|
| ||
 | Hi, Esmu māte Miles, 2 gadus vecs, ar diagnosticētu Dandy Walker Variant. Mobilitāte ir ierobežota armijas indeksēšanu, un runas ir dažas skaņas (nav vārdu pagaidām). Mums ir darot PT / OT / Visual / Runas terapiju apmēram vienu gadu tagad. Pagājušajā nedēļā, mēs ņēmām viņu uz San Rafael, CA vienu nedēļu ilgu intensīvu nodarbības pie anat Baniel centrā. Tas ir atšķirībā no citām terapijām es esmu darījusi pirms un tiešām koncentrējas uz mācīšanos caur kustību. Es esmu jautājums, ja citi vecāki vai ārsti ir piedzīvojuši to. Es varu tikai teikt, ka Miles rāda nelielu, tomēr dziļu, izmaiņas. Kamēr viņš nav staigāt un runāt pēc vienas nedēļas, viņš piedzīvo ko viņa ķermenis jūtas un spēj darīt. Un, kas dāvanu, kas ir. Michelle Mana meita ir 7 gadi, un kad viņai bija 2 gadus veca viņa bija MR darīts un viņi diagnosticēta DWV. Es biju noraizējies, nobijies, un nezināja, ko gaidīt. Starp dzimis un 6 MOS veca mēs pamanījām viņa tika aizkavēta, sēdētu un indeksēšanu, lai mēs ienāca agri-par programmu viņa sāka saņemt visas viņas terapiju, es esmu tik pateicīgs par programmas Kad viņa ieguva viņas MR darīts DRS teica. Viņa nevar staigāt vai runāt. Nu viņa izrādījās DRS nepareizi, jo viņa ir doin gan un viņas bērnudārza skolotāja nav noraizējies par savu acedemicly. Es esmu tik ļoti lepna par viņu. Pirms trim gadiem, šodien, mans DTR & Vīrs ieguva ziņas, ka viņu mazā baby boy-Dilans-varētu piedzimt ar ļoti retu smadzeņu Malfomation-Dandy Walker anomālijas. Ziņas bija šausminošs. Šodien-Dilans ir 2 1/2 un satriecošs brīnums, īsta svētība no Dieva. Nemaz ko mēs sākotnēji lika domāt. Viņš pastaigas, sarunas (līdz St ... ORM), baro sevi viss iekš visa ir ļoti tipisks 2 yr vecs. Tas ir bijis milzīgs izaicinājums visu ceļu, bet OH KAS DĀVANU! Visiem DW vecākiem un bērniem, nekad nenovērtē spējas šiem bērniem, viņi ir pārsteidzošs! Un "Dandy Walker.org"-Paldies par visiem jums STĀSTI un atbalstu!! Veiksmi jums visiem un Dievs jūs svētī! Hi visiem. Mana meita, Jayme, ar DW ir gandrīz 3,5 gadus vecs un joprojām nestaigā. Tas ir diezgan grūtības par manu ķermeni (kam veikt un pacelt 38lb Kiddo). Viņa kļūst agrīnas izglītības pakalpojumus mūsu skolu rajona un viņas skolotāja nesen ieteica, ka es ieskatos kļūst invalīde numura zīme par manu auto. Godīgi tas nekad nav bijis sastopams man darīt. Man vēl nav domāšanas, ka viņa ir invalīds, es domāju. Jebkurā gadījumā, pēc izskata es uzzināju, ka Jayme vairāk nekā pretendēt, tāpat kā jebkurš nekā gadu bērns, un 1/2, kas nestaigā vēl. Labā ziņa ir tā bijis tik viegli iegūt. Es devos tiešsaistē departamentā mehānisko transportlīdzekļu grāfistes, ka es dzīvoju, lejupielādēt veidlapu, to atnesa uz manu pediatra parakstīt, un devās uz DMV, lai saņemtu to. Tas ir labs trīs gadus! Sliktā ziņa ir tā, ka man nebija pat doma to darīt agrāk! Tātad kāds no jums moms, kas tur ar DW bērniem, kas ir fiziski kavējas iet saņemt yours ... jūsu mugura paldies!
Dears, Es esmu precējies ar skaistu sievu, un viņa ir stāvoklī par 8 Es gribu zināt atbildes dažiem jautājumiem, piemēram: kas ir Faktiski, bērns ir gatavs piedzimt un es tiešām gribu apmēram vienu pateikt man iespējas un izskaidrot skaitļus es saņēmu no ASV stariem. lūdzu, palīdziet man!
J Ar cieņu, Mahmuds Elsayed Man bija diagnosticēta ar Dandy-Walker sindromu un hidrocefālie 5-1/2 gadus atpakaļ pie pienācis vecumā no 37. Man bija bez simptomiem, nekad, pat aug. Atskatoties vienīgo patieso "Pazīme" Es kādreiz bija bijis pārāk liels vadītājs. Mana vecmāmiņa izmantoti, lai ir piešūt rāvējslēdzēji uz plecu vīlēs manas džemperi, lai saņemtu viņiem pār manu galvu! Bet, jo nebija neviena cita attīstības jautājumus es devos neatklāti. Man bija tossed pie mana zirga 5 gadus atpakaļ un kopš es nevarēju atcerēties sava zirga vārdu, vai to, ka es esot stāvoklī, mēs nolēmām doties uz ER un saņemt paņemts. UR ārsts mierīgi pasniedza man manu xrays un tālruņa numuru un man ieteica darīt sekot konsultēties ar neiroķirurgs. Apspriešana bija vienmuļš. Lieciet mani caur tempus; piecelties, apsēsties, pieskarties savam degunam, utt diagnozi. Kā es gribētu dzīvoju šādā veidā visu savu dzīvi un nav adversly ietekmēta man nebija jāuztraucas. Tāpēc man nebija. Trīs gadus vēlāk galvassāpes sākās. "Viena asmens naža dūrieniem nemainīgs 6-9 uz sāpju skalas" galvassāpes. Par lielāko daļu man bija pilnīgi aizmirst par savu galvu un Dandy Walker. Un patiešām, kurš velta lielu uzmanību galvassāpes? Nu, pēc awhile, un daudzi pudeles pār-ārpusbiržas pretsāpju vēlāk, es nolēmu tas bija laiks, lai izsauktu savu primārās aprūpes ārstu. Viņa pasūtīja rentgenu bez patoloăiskām izmaiĦām un kad viņa redzēja rezultātu, viņa lika man uz citu slimnīcu, un ārkārtas MRI un konsultēties par iespējamu šunta. MR pabeigta. Atgriezās slimnīcā nākamajā dienā tikties ar nerosurgeon attiecībā uz šuntu. Viņa jau pārskata savu filmas un ziņoja, ka neviens šunta jebkad bijusi uzstādīta jebkurā cilvēka vecāki par 10, nemaz nerunājot 40 gadus vecs! Viņa nedomāja, mums vajadzētu sākt tagad! Mēs bijām nāksies Pētījumu plāns B par galvassāpēm. Viņas 1 komentārs man uz manu atstājot pārliecināts iestrēdzis ar mani tomēr. Viņa teica, ka tad, kad viņa bija pārskatot filmas, gatavojoties mūsu konsultācijām viņa gaidīja severly garīgi atpalikušiem pacients tiks atjaunotas viņas birojā! Man ir jābūt daži scarey xrays! Tā mana pašreizējā oficiālā diagnoze ir Pakauša Neuraligia (iedomātā-runā par hronisku galvassāpju), ko izraisa Dandy Walker cycst. Ak, jā, un neaizmirstiet hidrocefālija. Tātad, mēs esam uz Plāns B apkarošanas galvassāpes. Operācija nav risinājums, jo cista jau ir asinsvadus, kas iet caur to un izveidojiet savienojumu ar smadzenēm. Novēršot to radītu pārāk daudz smadzeņu bojājumus. Šobrīd mana izvēle ir narkotikas. Ir pagājuši 3 gadi, un mēs esam par narkotiku numuru 3. Man tiešām patīk esošais, Topamax (narkotiku # 2 bija Tramadols, neatceros # 1). Daži dīvaina, taču, apdzīvojams pusē ietekmē, labākais no tiem ir svara zudums! Vienīgais negatīvie ir tas, ka mans ķermenis šķiet izstrādāt imunitāti pret to laika gaitā. Mēs esam dubultojuši devu pirms vairākiem mēnešiem. Narkotiku pārstāja darboties apmēram pirms nedēļas. Es esmu plānots ārkārtas tikšanos, lai vēlāk šajā nedēļā. Es nezinu, vai mēs divkāršot vēlreiz, vai pāriet uz pilnīgi jaunu narkotiku. Ja, kāds lasījumā šo disertāciju panta drosmīgs dvēseļu!) Ir kāda līdzīga pieredze un, iespējams, varētu sniegt dažus ieskatus par to, ko narkotikas ir strādājuši vai ne, un ietaupīt man galvassāpes (literally!) Es būtu ļoti pateicīgi par jebkādu reakciju. Paldies par atsauksmi. Liels vadītājs Tammy!
Man bija 33 nedēļas grūtniecība, ja mūsu meita bija diagnosticēta ar Dandy Walker anomālijas universitātē slimnīcā. Pieci ārsti gāja istabā, un stāstīja mums savu drūmo prognozes mūsu nedzimušo meitu. Viņi runāja par garīgās atpalicības, smagas attīstības kavēšanos un to aizdomas, ka viņai bija Dauna sindromu (viņa nav). Es biju pārsteigts, kad 5 dienām viņa bija perfekta manās rokās šajā NICU. Viņa saņēma VP šuntu 6 nedēļas pēc viņas dzimšanas ietver 2 dienas uz ventilater. Neiroķirurgs, kad jautāja par viņas nākotni vienkārši teikts "Man nav kristāla bumba". Nav pārliecinoši, lai nervozai mātei. Agrīnā iejaukšanās bija iesaistīts viņas aprūpē no apmēram 2 mēnešus vecs. Viņa met visus savus starpposma mērķus uz laiku, un tika atbrīvots pēc 11 mēnešiem. Viņa tagad ir 13 mēnešus vecs. Viņa nestaigā, bet viņa kruīzi pa saimniecības uz dīvāna un nospiež viņas mazulim klaidonis. Viņai ir 15 vārdu vai arī tā vārdu krājuma. Neviens nekad guessed, ka viss bija no parastā ar viņu un visvairāk ir satriekts, kad es pieminēt viņas diagnozi. Viņa ir tālu sauciens no bērna šie 5 ārsti aprakstīta pirms gada. Pie viņas pēdējā appt CT parādīja, ka viņas sirds kambarus bija sabrukusi uz leju, lai normāla izmēra un cista ir samazinājusies attiecībā pret pārējo viņas smadzenēs. Tās ir lietas, ārsts nekad paredzama. Es gribēju izliktu dot cerību tiem, kas tikko diagnosticēta. Lietas tiešām var izrādīties laba. Mūsu meita ir rezultāts spēcīgu Dieva un daudz lūgšanu. Es esmu jauns uz šo vietni. Mans vīrs bija tikai nesen diagnoised ar Dandy Walker sindromu. Mani satrauc, jo viņš ir, kam ir grūti laikā saglabājot darbu un nezinu, ja tas ir no tā, vai ne. Ārsti nav darījuši neko, lai viņu. Jebkurus ierosinājumus vai help būtu lieliski Ja theres kāds šeit, kurš ir spējīgs palīdzēt man saprast un iegūt plašākas zināšanas par šo tēmu, lūdzu palīdziet man. saprotot, ka 2. dūmi ir bīstami visiem, es varu atrast kādu rakstu jebkur kaut kāds, ja kas saka, ka smēķēšana un lielisks dejotājs nedrīkst pieņemt tēvs ar apmeklējuma tiesības jūtas smēķēšana ir labi un nav nepieciešams neko darīt ar viņu theraputically | |
Autortiesības © 2012 Dandy-Walker Alianse - Visas tiesības aizsargātas | ||
