Looking for kādu ieskatu vai cerēt
Mana māsa atklāja, šonedēļ, ka viņas mazulis kuru tas pārvadā,
ir Dandy-Walker sindromu vai trisomiju 13. Es esmu nedaudz
sajaukt ar to visu, bet ir darot kādu pētījumu tiešsaistē. I
nešķiet, lai atrastu kaut ko pozitīvu vai kādas izredzes ir par
situāciju, nedrīkst būt ļoti smagas. Viņa ir ļoti noraizējusies
par dzīves kvalitāti šajā bērnam var būt, un cik ilgi tas
dzīvos pēc dzimšanas, jo viss dr ir teicis
viņas. Viņa dara otrs apstiprinājums ultraskaņas pirmdien.
Es esmu tikai bail, viņai nebūs pietiekami daudz informācijas vai zināt
tiesības jautājumus uzdot. Esmu redzēt dažas ļoti pozitīvu rezultātu
kur bērni did ir labas dzīves kvalitātes ar dažiem vieglas
darbības traucējumiem. Mēs esam ģimene, kas netic, ņemot
prom dzīve un tas ir ļoti grūti un morāli pretrunīgas
lēmums, bet šķiet, ka dr ir stumšanas viņas virzienā
izbeigšanu Grūtniecība. Vai ir kāds viņas kaitējumu
turpināt, ja viņa vēlas uzņemties risku? Visi bloodwork
viņa bija līdz tam parādīja bērnam darīja lieliski -
mērīšanas divas nedēļas pirms un bērna sirdsdarbība ir
labi too.
Vai kāds mums dod lielāku ieskatu, vai pateikt mums, ko tiesības
jautājumi ir uzdot? Es tikai vēlos viņai ir visas info
viņai vajag justies kā viņa ir iesniedzis labāko lēmumu par
kā rīkoties.
Mana mazmeita, kas ir 2 1 / 2, ir dzimis ar Dandy-Walker Variant un hidrocefālija. Viņa ir dažas aizkavēšanās, bet ir arī pārvarēt arvien vairāk un vairāk no viņiem ikdienā. Šobrīd viņas lielākais izaicinājums ir komunikācija. Viņa ir tikko sākusies, lai varētu pateikt vārdu vai divas, un kas var tikt nomākta, par viņas pie reizes, bet pār visu, ko viņa ir ļoti priecīga sociālā maza meitene. Tā ir veikusi viņas vairs darīt lielāko lieta, ka bērni darīt, bet shes panāk savu laiku.
Es nevaru runāt visu, lai 13 trisomiju, bet es jums pateiks, ka, ciktāl Dandy-Walker sniedzas tavas māsas situācija ir līdzīga vairumam citu. Ārsti bieži dod sliktākajā gadījumā scenerio, gandrīz vienmēr ir iespēja pārtraukt tiek piedāvāta vai ierosinājis. Manuprāt, tas ir saistīts ar trūkst pētījumu. Viņi var runāt tikai to, kas ir publicēts medicīnas žurnāliem, kas nav ļoti daudz. Es domāju, ka tās lieliski, ka jūs esat ieradušies šeit meklējāt informāciju. Ģimenēm, kas dzīvo ar DW var sniegt jums vairāk praktiskas informācijas. Ja paskatās uz šo tīmekļa vietnē "Izglītība" tab jūs atradīsiet aptaujas rezultāti, kas tika veikts, lai izveidotu skolotāju rokasgrāmata Dandy-Walker. Ir daži liels informāciju, ka ģimenes, kas sniegta par rezultātiem, ko viņu bērni cīnās ar un ko viņi nav. Paturiet prātā, ka rezultāti DW ievērojami atšķiras, daži pacienti tiek ietekmēta gandrīz nemaz, bet citi ir smagāk apstrīdēti, lielākā daļa, šķiet, kritums kaut kur starp.
Svarīgi, lai jūsu māsa zināt, ir tas, ka pat tad, ja viņas mazulis ir dažas attīstības aizkavēšanos, ir palīdzēt. Katrai valstij ir agrīnās iejaukšanās programmas, kas sniedz pakalpojumus maziem zīdaiņiem un maziem bērniem. Daudzas ģimenes šeit jums pateiks, ka tā ir veikusi liela atšķirība par savu bērnu. Saskaņā ar "Resources" tab augšpusē Šajā tīmekļa vietnē jūs atradīsiet saites uz sarakstus visiem pakalpojumu katrā valstī, ASV veidu.
Daži jautājumi, viņa varētu apsvērt iespēju lūgt ir, ja ir kādi citi defekti, dažreiz anomālijas sirds un ekstremitātēm var būt saistīta ar DW. Ja viņi domā, iespējams, trisomiju 13, ir tie uzskatīja amnio par ģenētiskās testēšanas? Hidrocefālija bieži ir saistīta ar DW, tās ir minētas hidrocefālija viņai? Ja ūdens ir klāt viņa var vēlēties apspriesties ar bērniem neiroķirurgs tāpēc viņai ir dažas labas ziņas par to. Hydro var izraisīt dažādi apstākļi un ietekmē 100-500 cilvēkiem. Tās ļoti bieži un ļoti ārstējamas, es zinu, neurosurgon izklausās biedējoši, bet tā tiešām biežāk nekā vairums cilvēku realizēt. Es nekad neesmu dzirdējis, kas norāda, ka turpinot pregnacy būtu risks mātei, bet, ja tas ir kaut kas viņa bažas viņa absolutly palūdz Dr
Es esmu pārliecināts, ka citi būs dalīties pieredzē ar Jums, kā labi. Ja Jums ir kādi jautājumi vai ir kāda cita informācija, mēs varam palīdzēt Jums, lūdzu, jūtieties brīvi, lai turpinātu uzdot jautājumus vai nu uz šiem dēļiem vai e-pastu man tieši @ Terri.Eldridge @ dandy-walker.org . Es ceru, ka jūs atradīsiet atbildes jūsu māsa ir izdarīt labāko lēmumu sev un savai ģimenei.
Jūsu māsa var pārvadāt bērnu ar 13 trisomiju uz laiku, daudzi ir. Ir daudzas iespējas un plašu atbalstu. Diemžēl daudzi Ārsti spiedienu izbeigt ... paternālisms? Ne izmaksas effictive to grupu? Vai bailes no Tiesas prāvas, ja ir komplikācijas? Kas zina, bet bērns ir drošībā mātes miesās. Apmeklēt un lasīt daudz stāstu, no tiem, kas ir izpildījuši savus bērnus. Izbeigšana ir juridisks, bet ne vienmēr vislabāko lēmumu par tiem, kuri iebilst pret abortu.
Vai bērns dzīvos īsi vai mazliet ilgāk, neviens no vecākiem, kas ved uz ilgtermiņa nožēlot sanāksme saviem bērniem, lasot šo apbrīnojamo stāsti ... .. un mīlestību, drosmi un laikā daudzi no viņiem cerību ....
Lūdzu, viņas kontakts dzīvo ar 13 trisomiju sabiedrību. Tur vienmēr ir cerība ar šo dx.
Mans bērns tagad ir 9 gadi. (Natalia), kas dzīvo ar PILNU 13 trisomiju ... viņa ir delighful bērns.
http://livingwithtrisomy13.org/album14.htm
Ja es varu jums piedāvāt jebkādu atbalstu, atbildēs uz jūsu jautājumiem vai palīdzēs jums nekādā veidā, lūdzu, let me know.
ThereseAnn
Lapas koordinators
http://Livingwithtrisomy13.org
Hi,
Mana meita Gracie piedzima ar Dandy Walker kroplības 19 mēnešus atpakaļ. Hydro, ir sekundāra DW tad, kad cista tiek kontrolēta viņa does'nt ir hydro. Viņa ir sasniegusi savu pagrieziena labi. Viņa var runāt, piemēram, zinātnieks, ir daudz vārdu, un viņa izmanto īsus teikumus. Viņa nestaigā pagaidām, viņa pārmeklē kā traka un kruīzi pa mēbeles. Viņa bija 6 ops līdz šim, ja medicīnas ierīcē ievietot sauc nobāzt tecēt cista, pēdējā op bija '09 gada martā, lai mēs esam ļoti satraukti par pārtraukuma viņa ir having.She atbilst viņas neurosurgon ik 3-6 mēneši pārbaudi s un viņš saka, viņa dara patiešām labi. Viņa ir visvairāk adorable maz meitene, lai gan man ir 2 citi bērni, kas dzimuši veseli, un viņiem patīk mācību viņas jaunus vārdus. Viņa patiešām ir pārsteidzošs, vienmēr smaida .... Es vienmēr saku, bet, ja es varētu mainīt kaut ko par to, kā viņa bija dzimusi, vai par Gracie vispār ... i would'nt izmaiņas lieta. Man lika gaidīt kādu attīstības aizkavēšanās, bet līdz šim tik labi.
viņa dodas uz PT, OT, ST divreiz mēnesī, un visiem departamentiem ir tiešām prieks ar visiem saviem panākumiem. Šī lapa ir liels, jo tās nav pietiekami daudz informācijas par DW, un es domāju, ka labākais veids ir dzīvot tā, un paziņo par to.
Lūdzu, informējiet savu māsu, ka es vēlos viņai veiksmi kāda nākotne pieder. Jūtieties brīvi komentēt, vai e-pastu man, ja es varētu jūs atbalstīt jebkādā veidā
Maxine Carey
Sveicināti
Es esmu vecmāmiņa maz bērnu zēns nosaukts Kayden. Kad mana meita bija 22 nedēļas, viņas pregnacy kad ārsti diagnosticēt bērnu ar šķidrumu, Smadzenītes. Tās ieteicams manu meitu izbeigt pregnacy bet mana meita nebūs, varētu to darīt. Viņa ir ļoti uzticīgs cilvēks un viņa uzskatu, ja Dievs gribēja, lai viņam, ka viņš varētu pieņemt tādu lēmumu. Tātad Kayden dzimis marts 6, 2009 viņš bija veselības problēmu daudz, kā arī par Smadzenītes šķidrumu. Viņš tikai dzīvoja 23 dienas. Bet mana meita un Kayden tēvs bija jāveic sirds sadalīšana lēmums ļaut viņam iet. Ja Kayden būtu dzīvojis viņš būtu dzīvojis uz mašīnas. Prātiņu viņš bija atstājis bija mirst, lai ir iemesls, kāpēc mana meita un Kayden tēvs nolēma ļaut viņam iet, un ir mazliet eņģelis, viņš ir dzimis, lai būtu. Bet ļaujiet man pateikt jums, pat ja tā bija sirdi laužot 23 dienu laikā mums bija ar viņu bija brīnišķīgi, viņš cēla tik ļoti mīlu pasaulē viņš mainīja visu mūsu dzīvi.
Tātad, ja jūsu māsa nolemj turpināt savu pregnacy, un tur ir, ka iespēja, ka viņas bērns varētu darīt to. Bet kādu iemeslu dēļ (lūdzu Dievu, tā nenotiek), baby nepadara to, vismaz viņa var pateikt viņa deva bērnam iespēju un baudīt mirkļus viņa bērnu.
Informējiet savu māsu lūgšanās ir kopā ar viņu.
Ja Jums ir kādi jautājumi, lūdzu, rakstiet man.
Pam Bennett
Sveiki visiem mans vārds ir Jasmina i am 21 manam mazulim meitene vārdā sariah tika diagnosticēta ar šķidrumu, smadzenītes, ko ārsti zvans dandy Walker sindroms Man vajag dažas edvice tas ir patiešām grūti viņai ir grūtības ar ēšanu, un viņa to dara daži smieklīgi arkas un es tikai ir vajadzīgs kāds, kas ir gājusi trew Sames lietas, kas man palīdzēt?