Ibu Dylan ("Kisah Kejayaan") telah menubuhkan sebuah pasukan untuk berjalan di Half Marathon Portland, untuk membantu membawa kesedaran dan pendidikan Sindrom Dandy Walker, dan untuk membantu menyokong organisasi yang indah ini Dandy Walker Alliance, Inc.

Organisasi ini telah rahmat kepada kita dan banyak ibu bapa, keluarga, datuk nenek dan rakan-rakan orang yang menghidap Sindrom Dandy-Walker. Ia hanya begitu menakjubkan untuk melihat kemajuan kanak-kanak ini membuat, apabila mulanya kita diberitahu bahawa kanak-kanak ini dengan DW tidak akan berpeluang mempunyai kehidupan yang indah, dan produktif. Baiklah, kita akan membuktikan salah kajian, dan Dylan hanya salah satu daripada anak-anak yang membuktikan yang mereka salah.

Oktober 9, 2011 di Portland ATAU, kita menjalankan, dan kita akan senang untuk mempunyai sokongan dan doa anda telah tempoh masa yang panjang keras latihan dan bersiap-siap, tetapi semua kanak-kanak DW berbaloi!

Dylan, umur 3 tahun, bermula campur tangan awal pra-sekolah kejatuhan ini, dan hari ini buat pertama kalinya, beliau menaiki bas ke sekolah. Fun untuk Dylan, menakutkan bagi ibu bapanya! Apakah peristiwa ini, dan dia indah. Dia mencintai sekolah, dan berhati-hati, mulai sekarang tidak akan berhenti dia. Dia mungkin mempunyai beberapa kelewatan, tetapi yang tidak akan berhenti, beliau amat menakjubkan, sebagaimana yang SEMUA Dandy-Kanak-kanak!!

Seorang kawan pernah berkata kepada saya (bangga "Gamma Sanny") "Dylan mungkin mempunyai Sindrom Dandy-Walker, TETAPI Dandy-Walker tidak mempunyai dia"!! Mengatakan kecuali:

Dandy-WALKER A Bernilai LIFE MENYELAMATKAN

Pada pelantikan ultrasound baru-baru ini, ia telah mengesahkan bahawa anak saya telah Dandy Walker. Saya tertanya-tanya sesiapa yang boleh mencadangkan mana-mana pakar-pakar di Lansing / Detroit / Ann Arbor / Flint Michigan kawasan. Saya mahu pastikan untuk mendapatkan anak saya menjaga sebaik mungkin. Sekarang semua penjagaan saya akan melalui perinatologist saya tetapi mahu pastikan saya mempunyai neurologi kanan / pakar bedah otak yang terlibat apabila diperlukan.

Sila berikan saya beberapa maklumat umum mengenai Sindrom Dandy-Walker.

Anak saya telah Dandy Walker Sindrom, juga mental terjejas dan dipukul dan mengalami kecederaan otak yang sangat traumatik - hampir mati. Sila beritahu saya jika sesiapa yang boleh memberikan saya beberapa maklumat dan bagaimana ia memberi kesan kepada anak-anak mereka.

Terima kasih - Kathy

Suami saya terjaga dengan sakit kepala Februari 20,2011 dan masih mempunyai! dia 34 tahun dan mereka mengatakan beliau dilahirkan dengan ini tetapi dia tidak pernah menunjukkan tanda-tanda sehingga Februari, 20,2011 apabila dia terjaga dengan sakit kepala yang tidak pernah pergi!! kami telah pergi ke beberapa hospital pakar neurologi yang berbeza, & neurosergons! Beliau dx dengan sindrom Dandy Walker dengan imbasan varriant & hydrocephalus.After ct beberapa mn, MRA, dan pili tunjang, kami telah dihantar ke neurogergon di Columbia MO di universiti hospital. Beliau mampu untuk mendapatkan paip tunjang sucessful dan melihat bahawa tekanan adalah 28 apabila sepatutnya 10-12. Jadi dia meletakkan Shunt VP pada 2011/04/01, dengan pelepasan tidak! Jika dia batuk, bersin atau ketawa dia hampir atau tidak keluar hitam & intensives sakit! Jika dia selekoh lebih meletakkan tekanan melampau di atas kepalanya. Kami telah bosan semua ubat dengan nasib tidak, Shunt tidak membantu, jadi kita pergi ke Mayo Clinic di MN ini minggu lalu 5-23 ke 5-28 mereka adalah yang terbaik di dunia & membantu orang ramai tidak ada doktor lain boleh kanan ? Salah mereka cant walaupun memikirkan apa yang menyebabkan sakit kepala yang berterusan ini pada hari yang terbaik, dia pada 4 -6 pada skala kesakitan melainkan jika dia batuk, bersin atau ketawa. Mereka melakukan imbasan lain yang disebut MRV untuk memeriksa ventrikel sejak beliau yang sangat besar yang berjalan dengan walker bagus, mereka memeriksa beku atau tersumbat yang mereka tidak menjumpai apa-apa! Kemudian mereka dapati di sebelah kiri-ventrikel dan arteri adalah berbeza daripada lebih nipis sebelah kanan dan beberapa hilang tetapi untuk kerana cara otak yang ditubuhkan dengan sista walker bagus. Jadi yang terbaik di dunia couldnt membantu huband saya mereka cuba beliau pada Topemax sekali lagi tetapi ini 100mg masa dua kali sehari, (yang kucar-kacir dengan ingatan, consitration, rasa, dan ucapan) pilihan seterusnya adalah perbezaan ubat 2 kiri untuk mencuba. Beliau telah off kerja sejak Februari 22,2011 dan aku mula tertanya-tanya sama ada dia akan dapat kembali! Jadi datang daripada seseorang yang telah Mayo Clinic terbaik dari yang terbaik dengan tidak jawapan saya berharap dan berdoa kita mencari jawapan di tempat atau salah satu daripada ubat-ubatan ini mula bekerja.

Berharap untuk menemui beberapa AJ bantuan dan jawapan

Hi,
Kakak saya tahu bahawa dia akan melahirkan anak dengan sindrom walker bagus apabila dia 6-7 bulan mengandung.
Apabila dia berusia kira-kira 6 bulan (saya rasa, tidak begitu pasti) dia mempunyai tiub yang dipasang di dalam kepala untuk membuang air tambahan.
Beliau kini berusia 11 bulan. Last 2 weeks, dia mempunyai masalah dengan tiub dan menyebabkan dia keadaan tidak sedarkan diri. Beliau kini bergantung kepada pernafasan sokongan sebagai dia tidak dapat nafas tanpa sokongan dan masih tidak sedarkan diri. Doktor mencadangkan kakak saya bahawa anak saudara saya telah pergi operasi lain untuk membuat lubang berhampiran tekak. Saya memerlukan pendapat pakar / berpengalaman di sini, apa yang kemungkinan bahawa anak saudara perempuan saya? Adakah ini pilihan yang terbaik yang ditinggalkan dengan kesan yang minimum untuk hidup?

Anak perempuan saya berumur 10 tahun dan dia diagnosis dengan Varian Dandy Walker Mac 2011. Sebagai anak, dia tidak mempunyai masalah. Satu-satunya masalah adalah jatuh pada setiap masa. Beliau telah dirujuk kepada doktor lain dan dengan seberapa segera yang saya terima panggilan telefon dia akan berada di sana. Hanya kamu masing-masing dan kita semua berdoa antara satu sama lain dan Allah akan bekerja keluar. Saya percaya dalam hati saya bahawa tuhan boleh bekerja keajaiban. Sesiapa yang tahu di mana saya boleh mendapatkan maklumat tentang DWV sila beritahu saya.

Hi,

Saya ibu kepada Miles, 2 tahun, yang didiagnosis dengan Dandy Walker Varian. Mobiliti terhad kepada merangkak tentera, dan ucapan mengandungi beberapa berbunyi (tiada perkataan lagi). Kami telah melakukan PT / OT / visual / terapi pertuturan untuk kira-kira satu tahun sekarang. Minggu lepas, kami membawanya ke San Rafael, CA untuk seminggu pelajaran jangka intensif di Pusat Anat Baniel. Ini tidak seperti mana-mana terapi lain yang saya telah lakukan sebelum dan benar-benar memberi tumpuan kepada pembelajaran melalui pergerakan. Saya tertanya-tanya sama ada mana-mana ibu bapa atau pengamal yang lain telah mengalami ini. Saya hanya boleh mengatakan bahawa Batu telah menunjukkan kecil, tetapi mendalam, perubahan. Walaupun dia tidak berjalan dan bercakap selepas satu minggu, beliau mengalami apa yang badannya merasa dan mampu melakukan. Dan, apa hadiah yang.

Michelle

TIGA tahun lalu, hari ini, DTR & Suami saya mendapat berita bahawa bayi kecil mereka budak-Dylan akan dilahirkan dengan Otak Malfomation-Dandy Walker kecacatan yang sangat jarang berlaku. Berita itu adalah menakutkan. Hari ini-Dylan adalah 2 1 / 2 dan mukjizat yang mengkagumkan, satu rahmat yang benar daripada Tuhan. TIDAK pada setiap apa yang kita pada mulanya dipimpin menjadi orang-orang yang beriman. Dia berjalan, bercakap (satu st ... PRO), suapan sendiri semua dalam semua yrs sangat lazim 2 tahun. Ia merupakan satu cabaran yang BESAR sepanjang jalan, tetapi OH APA HADIAH! Kepada semua ibu bapa DW & kanak-kanak-tidak pernah memandang rendah keupayaan kanak-kanak ini-mereka yang menakjubkan!! DAN "Dandy Walker.org" THANKS UNTUK SEMUA CERITA ANDA DAN SOKONGAN! Tuah KEPADA ANDA SEMUA, DAN Allah BLESS!!