Translator

Salinan penyata kewangan semasa Dandy-Walker Alliance, Inc. Boleh didapati dengan menulis kepada: Dandy Walker Alliance, Inc 10325 Kensington PKWY Suite 384 Kensington, MD 20895 atau dengan menghubungi 1-877-Dandy-Walker. Dokumen dan maklumat yang dikemukakan di bawah Akta mencari pelanggan Maryland juga, untuk kos pos dan salinan dari Setiausaha Maryland Negara, Dewan Negeri, Annapolis MD 21401, 410-974-5534.

DW Asas

 

Samuel's Graduation

Samuel Pengijazahan

 

Apakah Dandy-Walker?

Sindrom Dandy-Walker otak kecacatan kongenital yang melibatkan otak kecil (satu kawasan di bahagian belakang otak yang mengawal pergerakan) dan ruang dipenuhi bendalir di sekelilingnya. Ciri-ciri utama sindrom ini adalah satu pembesaran ventrikel keempat (saluran kecil yang membolehkan cecair mengalir dengan bebas di antara kawasan-kawasan yang atas dan bawah otak dan saraf tunjang), ketiadaan separa atau lengkap vermis yang cerebellar (kawasan di antara kedua-dua hemisfera cerebellar), dan pembentukan sista berhampiran pangkalan dalaman tengkorak. Peningkatan dalam saiz ruang cecair yang mengelilingi otak serta peningkatan dalam tekanan juga boleh hadir. Sindrom ini boleh muncul secara mendadak atau membangunkan disedari. Gejala-gejala yang sering berlaku di peringkat awal awal, termasuk pembangunan motor perlahan dan pembesaran tengkorak yang progresif. Pada kanak-kanak yang lebih tua, gejala peningkatan tekanan intracranial seperti meragam, muntah, sawan, dan tanda-tanda disfungsi cerebellar seperti kegoyangan, kurang penyelarasan otot, atau pergerakan tersentak-sentak mata mungkin berlaku. Gejala-gejala lain termasuk lilitan kepala yang meningkat, membonjol di bahagian belakang tengkorak, masalah dengan saraf yang mengawal mata, muka dan leher, dan corak pernafasan yang tidak normal. Sindrom Dandy-Walker sering dikaitkan dengan masalah-masalah kawasan lain sistem saraf pusat termasuk ketiadaan callosum corpus (kawasan yang menyambungkan antara kedua-dua hemisfera serebrum dan kecacatan jantung, muka, kaki dan tangan, jari dan jari kaki.

  
  Is there any treatment?

Adakah terdapat sebarang rawatan?

Rawatan untuk individu yang mempunyai Dandy-Walker Sindrom umumnya terdiri daripada merawat masalah yang berkaitan, jika perlu. Satu tiub khas untuk mengalirkan cecair yang berlebihan boleh diletakkan di dalam tengkorak. Ini akan mengurangkan tekanan intrakranial dan membantu bengkak kawalan. Ibu bapa kanak-kanak dengan Sindrom Dandy Walker boleh mendapat manfaat daripada kaunseling genetik jika mereka berhasrat untuk mempunyai lebih banyak anak-anak.

Reaching for a cure

Apakah prognosis?

Kesan Sindrom Dandy Walker kepada pembangunan intelek berubah-ubah, dengan beberapa kanak-kanak yang mempunyai kognisi biasa dan lain-lain yang tidak pernah mencapai perkembangan normal intelek walaupun hydrocephalus dirawat pada peringkat awal dan betul. Umur Panjang bergantung kepada keterukan sindrom dan kecacatan bersekutu. Kehadiran dari pelbagai kecacatan kongenital boleh memendekkan jangka hayat.

What is the prognosis?

 

Apakah penyelidikan yang dilakukan?

National Institute of gangguan neurologi dan Strok menjalankan dan menyokong pelbagai kajian yang meneroka mekanisme kompleks perkembangan otak yang normal. Pengetahuan yang diperoleh daripada kajian asas ini menyediakan asas untuk memahami perkembangan otak yang tidak normal dan memberi harapan untuk cara-cara baru untuk merawat dan mencegah gangguan otak pembangunan seperti Sindrom Dandy-Walker.

Apakah Perikatan Dandy-Walker?
Dandy-Walker Alliance, Inc adalah sebuah organisasi bukan untuk keuntungan yang diiktiraf sebagai yang dikecualikan cukai di bawah Kanun Hasil Dalam Negeri di bawah seksyen 501 (c) (3). Dalam memberi bantuan kepada Perikatan Dandy-Walker, anda membantu kami meneruskan komitmen kami untuk menyediakan pendidikan dan maklumat aktiviti-aktiviti, program dan penerbitan dan menyokong penyelidikan dan acara-acara bukan-partisan untuk meningkatkan kesedaran awam bagi Sindrom Dandy-Walker. Kami menyokong segala usaha untuk menentukan punca (s), mencari penawar dan untuk memperbaiki kesan-kesan Sindrom Dandy Walker. Sumbangan terus kepada Alliance Dandy-Walker cukai boleh ditolak setakat yang dibenarkan oleh undang-undang. Sila merujuk kepada penasihat cukai anda untuk maklumat lanjut mengenai layanan cukai ke atas derma kepada Alliance Dandy-Walker.

Sila mempertimbangkan untuk membuat sumbangan dengan selamat kredit derma borang dalam talian kami yang kad