 | Info SILASaya mengandung 25 minggu dan kami diberitahu bahawa anak kami telah didiagnosis sebagai bayi bagus walker varian semalam. Dia hilang vermis dan tidak mempunyai gejala-gejala lain seperti kini. Semua organ-organ berfungsi dengan sempurna dan sehingga sekarang dia tidak mempunyai hidrosefalus. Pada mulanya, kita diberitahu dia wouldnt hidup, tetapi apabila saya pergi bagi pendapat 2, mereka memberitahu kami dia boleh menjadi sempurna, ia hanya akan bergantung. Kami wouldnt tahu sehinggalah dia sampai di sini pada bulan November. Adakah terdapat mana-mana nasihat sesiapa sahaja boleh memberi kita musnah pada mulanya tetapi selepas mendapat pendapat 2 kami rasa lebih baik. Saya hanya ingin beberapa nasihat dan mungkin beberapa maklumat, organisasi dan semua itu. 4 komen untuk Info SILAAnda mesti log masuk untuk menghantar komen. | |
Copyright © 2012 Dandy-Walker Alliance - All Rights Reserved | ||
Hello,
Saya gembira anda mendapat pendapat kedua!! Ramai kanak-kanak yang dilahirkan dengan varian Dandy-Walker lakukan dengan baik. Terdapat kemungkinan bahawa anak anda mungkin mempunyai beberapa cabaran dengan hal-hal seperti kemahiran motor dan kira-kira tetapi berita yang baik ialah jika perkara-perkara membangunkan terdapat membantu disediakan. Hakikat bahawa dia tidak mempunyai apa-apa syarat lain kongenital adalah berita baik juga! Kebanyakan keluarga kanak-kanak yang dilahirkan dengan DW mendapatkan perkhidmatan seperti terapi fizikal dan lain-lain melalui program negeri campur tangan awal mereka. Terapi, bermula sejak awal lagi, telah sangat berjaya di kalangan kanak-kanak bantuan dengan pelbagai jenis kelewatan pembangunan. Anda juga perlu tahu bahawa kebanyakan orang dewasa di luar sana dengan DW yang melakukan perkara-perkara seperti pergi ke kolej, memegang pekerjaan yang baik dan meningkatkan keluarga, tidak sentiasa buruk. Dalam pengalaman saya dari bercakap kepada keluarga lain peratus kecil mempunyai masalah teruk, yang lain tidak ada sama sekali dan kejatuhan majoriti di tengah-tengah.
Setakat yang organisasi pergi Alliance Dandy-Walker adalah satu-satunya organisasi bukan keuntungan yang sedia ada untuk Dandy-Walker. Organisasi lain yang boleh membantu anda akan menjadi program negeri intervensi awal anda, semak dengan sekolah daerah tempatan anda untuk mendapatkan maklumat tempatan. Hanya didiagnos dengan DW akan meletakkan anak anda berisiko untuk kelewatan pembangunan dan itu biasanya semua yang diperlukan untuk melayakkan diri untuk perkhidmatan yang sebaik sahaja dia dilahirkan. Jika anda mempunyai facebook kita mempunyai sebuah masyarakat yang besar DW keluarga di sana. Kumpulan yang sangat aktif di mana keluarga berkongsi cerita dan bertukar-tukar maklumat. Anda boleh mencari pautan di bahagian bawah laman utama laman web ini. Jika anda mempunyai sebarang soalan-soalan khusus sila tidak teragak-agak untuk menghantar mereka di sini, email kami terus di terri.eldridge @ bagus sekali-walker.org atau memberikan kami panggilan pada DANDYWALKER 877.
Daughter saya dilahirkan dengan varian Dandy-Walker. Kami diberitahu yang paling teruk dan pengguguran bukan satu pilihan untuk kita. Apabila dia dilahirkan, terdapat tiada laman-laman ini dan saya terpaksa menerangkan kepada semua apa yang dia ada. Beliau kini berusia 12 tahun dan indah. Kami mempunyai masa yang sukar kami. Beliau telah ditangguhkan dalam kemahiran motor yang paling kasar tetapi kelewatan tidak keterlaluan. Dia mendapat gelas 18months lama untuk membantu beliau melihat tetapi Dia lain bijak telah dibangunkan biasanya. Beliau adalah di peringkat umur yang sesuai di sekolah dan melakukan purata. Dia tidak mempunyai sistem imun yang berbau dia mempunyai pnemonia dua kali dan dimasukkan ke hospital. Beliau tidak pernah hanya 1 semakan pirau kerana ia telah diletakkan di 3months lama dan semakan adalah berumur 9yrs. Doktor hari ini boleh berbuat demikian banyak. Anda boleh mengendalikan dan saya berharap semua bes untuk anda dan keluarga anda.
Anak kami dilahirkan pada bulan Januari 2010 dan di dalam rahim telah didiagnosis dengan DW pada imbasan 22 minggu. Ini adalah jelas sekali amat sukar untuk mengambil pada masa itu. Saya harus mengakui bahawa isteri saya berjaya meletakkan sebelah dan askar pada lebih cepat daripada saya. Saya mengambil masa beberapa minggu, jika tidak bulan, dapat memahami dengan kemarahan dan mengapa kita soalan. Pada hari lahir kita jelas bimbang bahawa dia akan dibawa pergi dan dikendalikan cepat, tetapi bersyukur kerana ini bukan kes itu dan beliau terus membuat sandaran ke bilik dengan kami. Beliau kini berumur lebih 6 bulan dan bersyukur kerana tiada tindakan telah diperlukan untuk tarikh. Anda tidak akan tahu dia mempunyai masalah kerana dia sedang membuat hebat, kemajuan besar dan begitu indah dengan yang indah berbuih, smiley personaliti. Kursus apa-apa jua yang masih boleh berlaku kerana beliau masih sangat muda dan kita akan menjangkakan Shunt untuk dikehendaki pada peringkat tertentu, tetapi kita sedar bahawa kita adalah sangat, sangat bertuah. Kita tidak akan menukarkan beliau untuk dunia, dia megah. Bagaimanapun, hanya mahu meninggalkan cerita yang positif bagi orang-orang daripada anda di luar sana yang baru sahaja mendapat berita yang sama kita mendapat tahun lepas. Kerana anda akan lihat di laman web ini, ia bukan akhir dunia. Kami mempunyai anak lelaki yang indah yang kita cintai sangat, sangat banyak dan telah membuat kami begitu, jadi gembira. Dublin, Ireland.
Hello di sana .. Saya hanya tertanya-tanya bagaimana semua ternyata?? Saya hanya mendapat tahu minggu lepas bahawa bayi perempuan saya mempunyai kecacatan Dandy walker .. Terdapat jurang yang besar antara kedua-dua belah otak kecil itu. Di antara pihak yang hadir sista. Saya mengandung 23 minggu, jadi adalah terlalu awal untuk melakukan MRI di bahagian atas otak tetapi segala sesuatu yang lain muncul untuk menjadi normal. Saya hanya ingin tahu apa yang ada di hadapan dan cant doktor memberi saya apa-apa jawapan ..