DW Basics

Samuel's Graduation

Wat is Dandy-Walker?

Dandy-Walker syndroom is een aangeboren afwijking waarbij de hersenen de kleine hersenen (een gebied aan de achterkant van de hersenen dat de beweging controles) en het vocht gevulde ruimten eromheen. De belangrijkste kenmerken van dit syndroom zijn een uitbreiding van de vierde ventrikel (een klein kanaal waarmee vloeistof vrij kan stromen tussen de bovenste en onderste delen van de hersenen en het ruggenmerg), een gedeeltelijke of volledige afwezigheid van de cerebellaire vermis (het gebied tussen de twee cerebellaire hemisferen), en de vorming van cysten in de buurt van de interne basis van de schedel. Een toename in de omvang van de vloeistof ruimtes rond de hersenen en een toename van de druk kan ook aanwezig zijn. Het syndroom kan dramatisch worden weergegeven of ontwikkelen onopgemerkt. Symptomen, die vaak voorkomen in de vroege jeugd, onder meer trage motorische ontwikkeling en geleidelijke uitbreiding van de schedel. Bij oudere kinderen, kunnen de symptomen van verhoogde intracraniale druk, zoals prikkelbaarheid, braken en convulsies, en tekenen van cerebellaire disfunctie, zoals onzekerheid, gebrek aan spiercoördinatie, of schokkerige bewegingen van de ogen optreden. Andere symptomen omvatten een toename van hoofdomtrek, uitpuilende aan de achterkant van de schedel, problemen met de zenuwen die de ogen, gezicht en de hals controle, en abnormale ademhaling. Dandy-Walker syndroom is vaak geassocieerd met aandoeningen van andere gebieden van het centrale zenuwstelsel waaronder afwezigheid van het corpus callosum (de verbindende gebied tussen de twee hersenhelften, en misvormingen van het hart, gezicht, ledematen, vingers en tenen.

 

Is er een behandeling?

Behandeling voor mensen met Dandy-Walker syndroom bestaat in het algemeen van de behandeling van de bijbehorende problemen, indien nodig. Een speciale buis voor de afvoer van overtollige vloeistof kan worden geplaatst in de schedel. Dit vermindert intracraniale druk en helpen bij het controleren zwelling. Ouders van kinderen met Dandy Walker syndroom kunnen profiteren van genetische counseling als ze van plan om meer kinderen te krijgen.

Wat is de prognose?

Het effect van Dandy-Walker syndroom op intellectuele ontwikkeling is variabel, met een aantal kinderen met een normale cognitie en anderen nooit het bereiken van een normale intellectuele ontwikkeling, zelfs wanneer de hydrocephalus is vroeg en correct behandeld. Levensduur afhankelijk van de ernst van het syndroom en de bijbehorende misvormingen. De aanwezigheid van meerdere aangeboren afwijkingen kan verkorten levensduur.

Welk onderzoek wordt er gedaan?

Het Nationaal Instituut voor Neurologische Aandoeningen en Stroke voert en ondersteunt een breed scala aan studies die de complexe mechanismen van de normale ontwikkeling van de hersenen te verkennen. De kennis die uit deze fundamentele studies biedt de basis voor het begrijpen van abnormale ontwikkeling van de hersenen en biedt hoop voor nieuwe manieren om te behandelen en te voorkomen dat ontwikkelingsstoornissen hersenaandoeningen zoals Dandy-Walker syndroom.

Wat is de Dandy-Walker Alliance?
The Dandy-Walker Alliance, Inc is een not-for-profit organisatie die is erkend als fiscaal vrijgesteld op grond van Internal Revenue Code, sectie 501 (c) (3). In het geven van de Dandy-Walker Alliance, helpt u ons onze inzet blijven leveren educatieve en informatieve activiteiten, programma's en publicaties en het ondersteunen van niet-partijgebonden onderzoek en evenementen om het publiek bewustzijn voor Dandy-Walker syndroom te verhogen. Wij steunen alle inspanningen om de zaak (s) van vast te stellen, vinden de remedie voor en om de effecten van Dandy-Walker syndroom te verbeteren. Giften rechtstreeks naar de Dandy-Walker Alliance zijn fiscaal aftrekbaar voor zover toegestaan ​​door de wet. Neem contact op met uw belastingadviseur voor meer informatie over de fiscale behandeling van schenkingen aan de Dandy-Walker Alliance.

Gelieve te overwegen om een bijdrage met ons beveiligde online credit card donatieformulier