|
| ||
 |
Dandy Walker variant-positieve verhalenMijn zoon is 11 maanden oud en heeft epileptische aanvallen. Hij kan niet zitten, omrollen, komen voor dingen, enz. Ik vraag me af of iemand dat een van de positieve verhalen. Ik probeer uit te houden hoop voor mijn zoon. Dank u. 11 reacties op Dandy Walker variant-positieve verhalenU moet ingelogd om een reactie te plaatsen. | |
Copyright © 2012 Dandy-Walker Alliance - All Rights Reserved | ||
Is uw zoon in Vroegtijdig ingrijpen? Op 11 maanden mijn kleindochter zat niet op een, maar door alle therapieën die ze krijgt, heeft vandaag bij 3 ze zitten, lopen, en klimmen. Ze kan zichzelf voeden hapjes en werkt op spraak. Deze kinderen kunnen dingen doen het gewoon kan ze een beetje langer dan andere kinderen en ze kunnen wat hulp langs de weg uitzoeken hoe om dingen te doen nodig hebben. Mijn kleindochter heeft siezures ook en een van onze zorgen toen ze haar begon op medicatie was dat het kan haar moe en minder gemotiveerd om te proberen te maken en te bewegen. Afhankelijk van wat medicijnen uw zoon is op die kan interfereren met zijn motoriek, hij kan zich moe voelen de hele tijd van de medicijnen. Als je denkt dat kan een probleem zijn voor hem te controleren en kijken of er iets anders dat zijn siezures zal bedienen zonder de bijwerkingen. Als je zoon krijgt niet elke vorm van therapieën plaats dan graag weer hier met de staat waar u woont en wij vinden de informatie om te beginnen.
Hoi Terri,
Heel erg bedankt voor het reageren op mijn post. Mijn zoon is in ons land baby's en peuters programma. We hebben zojuist de DWV diagnose. Zijn arts van mening dat de aanvallen zijn de vertragingen veroorzaken omdat hij lijkt te zijn alerter en praat geraakt nog veel meer nu hij medicijnen om zijn aanvallen te onderdrukken. Zijn medicatie kan als gevolg van de bijwerkingen worden gewijzigd. Ik ben blij te horen dat je kleindochter is zitten, lopen en klimmen. Ik mijn zoon in staat zal zijn om dat te doen.
Ramona
Oh, ik vergat te vermelden dat we leven in MD en ze hebben een grote baby's en peuters programma.
hi, ik ben nieuw hier. Ik ben gemma, moeder van 2 kinderen, mijn zoon is 3,5 jaar oud en Caitlin heeft 2 geworden in mei. we leven in Nederland door de manier waarop.
Caitlin werd gediagnosticeerd met DWS toen ze 5,5 maanden oud. En had haar operatie (een endoscopische derde ventriculostomie) 2wks na de diagnose.
alles wat goed ging en acht maanden is ze begonnen met de developent, het moment dat ze tilde haar hoofd voor de eerste keer toen ze op haar buik, zal ik nooit vergeten. toen ze 8,5 maand ging het bergafwaarts en ze 3 lumbaalpuncties kreeg in een tijdsbestek van 6 dagen.
vanaf de leeftijd van 10 maanden ging het beter en beter. Ze is al verrassen elke chirurg en arts keer op keer. Op 18 mei draaide ze zich twee. en ze ontwikkelen zich de snelheid van een 3 jaar oud. Ze praat en praat en praat. zij in staat is te doen zo veel dingen. zeker dat ze heeft diffeculty met kleine dingen, maar ik kan niet uitdrukken hoe trots ik ben op haar. steekt ze een kamer toen ze wandelingen in en is nergens bang voor.
hebben we keer op keer gewaarschuwd dat het nooit zeker dingen zullen blijven gaan dit goed, het kan allemaal worden geblokkeerd in haar hoofd en ze zal een operatie nodig en krijgen een drain dan. Ik ben nog aan het leren om elke dag te nemen zoals het komt en we zullen zien wat de toekomst in petto heeft voor ons / haar. maar ik ben me ervan bewust dat we / ze is zo zo gelukkig dat (ook al vonden ze te weten over de DWS toen al 5,5 maand oud) zij is dit gezond.
zo kdkoala, houd de hoop zijn er positieve verhalen over DWS aswell.
houden ons op de hoogte van je kleine jongen. hij klinkt als een echte vechter
Dank je wel Caitlinsmum! Ik waardeer je het delen van je verhaal.
Je bent welkom kdkoala! het is soms zo leuk om te horen van de positieve verhalen aswell
Hi Kdkoala,
Welke provincie in Maryland woon je in het ziekenhuis en wat is uw zoon het zien van specialisten? We leven in Montgomery County en meestal ga dan naar Children's Hospital in DC. Heb je gekeken naar de DD Waiver nog en REM? Beide grote middelen die stuur ik u informatie over als je geïnteresseerd bent. Onze zoon Ryan is nu 5 jaar oud met DW en hydro en wordt gebruikt om aanvallen te hebben.
Bedankt,
Eric
301-919-2653
Als u alle moeders die er zijn - ja er is hoop! Mijn dochter werd gediagnosticeerd met DW vitro 19 jaar geleden. Ze was nooit, (nog niet) op de groei grafieken, weegt 82 pond en is 4'8, maar is net klaar met haar 1e jaar van de universiteit, was op de middelbare school Alpine Ski team. Je zou nooit weten dat ze niet een stukje haar kleine hersenen hebben en dat ze een vp shunt plaatsing op de leeftijd van 15. We hadden de vroege kinderjaren interventieprogramma toen ze klein was en nam gewoon elke dag een dag tegelijk. Ik gooide de hitlijsten en de boeken die zei dat als ze moeten iets te doen op een gegeven moment en alleen gericht op wat ze kon doen en nooit behandelde haar anders. We waren alleen maar dankbaar voor elke kleine overwinning, die werd gegeven. We laten haar vallen toen ze probeerde op te staan, haar kin tegen het lijf toen ze probeerde haar hoofd houden ... was dankbaar voor elk geluid dat uit haar mond kwam en voor altijd zin (evenutally) die ze maakte. Je kan het gewoon niet zo overbeschermend dat deze kinderen niet kunnen leren om zelf te doen. Ja, het is moeilijk te behandelen ze hetzelfde, maar ik ben ervan overtuigd dat het noodzakelijk is. De doctores waren altijd verbaasd over hoe goed ze het doen was. Natuurlijk, ze had een harde tijd met wiskunde later, maar eerlijk gezegd, heel weinig vrouwen hebben een gemakkelijke tijd mee! Aarzel niet om me te mailen als u meer wilt weten of vragen heeft. joycebeene@onemoon.us
Ramona,
Mijn zoon werd gediagnosticeerd vitro 9 jaar geleden en we kregen te horen dat hij misschien niet te maken door de geboorte. Hij is geboren en had een aantal probleem met het eten, maar groeide uit van dat. als hij opgroeide was hij onbeweeglijk en we kregen te horen dat hij nooit meer zou lopen. We hebben hem die betrokken zijn bij vroegtijdige interventie en hij begon zijn therapieën. toen hij eenmaal was 2,5 begon hij kruipen. toen hij eenmaal was 3-4 werd hij een omgekeerde wandelaar givin en begon mobiele krijgen met die rollator. hij uiteindelijk een upgrade naar krukken op elke arm. ongeveer 7 jaar oud begon hij met het lopen met een kruk. en nu op 9 heeft hij geen krukken en kan traag. Hij heeft ook net geleerd hoe om te springen. DJ heeft veel steun van de Early Intervention, familie en kerk. Neem nooit los hoop zo werd ons verteld dat hij nooit zou lopen. en nu naar hem kijken.
Dave
Onze zoon werd geboren in januari 2010 en in de baarmoeder waren gediagnosticeerd met DW op de 22 week scan. Dit was natuurlijk erg moeilijk te nemen op het moment. Ik moet toegeven dat mijn vrouw in geslaagd om het te maken aan de ene kant en soldaat op veel sneller dan ik. Het kostte me een paar weken, zo niet maanden, om de grip te krijgen op de woede en het waarom ons vragen. Op de dag van zijn geboorte waren we natuurlijk bang dat hij zou moeten worden weggenomen en geopereerd snel, maar gelukkig was dit niet het geval en werd hij recht omhoog terug naar de kamer bij ons. Hij is nu meer dan 6 maanden oud en gelukkig geen actie is vereist tot nu toe. Je zou nooit weten dat hij een probleem heeft als hij is het maken van grote, grote vooruitgang geboekt en is zo mooi met een mooie champagne, smiley persoonlijkheid. Natuurlijk alles kan nog gebeuren als hij is nog erg jong en we zouden verwachten van een shunt te worden verlangd op een bepaald moment, maar we beseffen dat we zijn zeer, zeer gelukkig. We zouden hem niet ruilen voor de wereld, hij is prachtig. Hoe dan ook, wilde alleen maar een positief verhaal voor degenen onder u zijn die hebben net hetzelfde nieuws kregen we vorig jaar te verlaten. Zoals je zult zien op deze website, het is niet het einde van de wereld. We hebben een mooie baby jongen die we houden heel erg veel en heeft ons zo, zo blij. Dublin, Ierland.
Wat betekent de dandy-Walker variant gaat? mijn ongeboren baby werd gediagnosticeerd met agenesie van het inferieure deel van het vermis. Dit betekent dat is de variant van Dandy Walker? Wat kan ik verwachten? is minder ernstig dan het syndroom zelf? tot nu toe dit agenesie is de diagnose enige probleem en ik probeer optimistisch te zijn omdat ik denk dat is een goed teken dat hij niet heeft andere problemen! Ik zou graag willen weten over vergelijkbare gevallen, dan kunt u en-licht mij!