 |
Nieuwe dandy walker ouder uit het Verenigd KoninkrijkHallo iedereen, ik ben een moeder van een meisje, die is nu 4 maanden oud en 2 weken oud was gediagnosticeerd met dandy walker syndroom. Ik kreeg vertelde de slechtste zoals zo velen van jullie bij 26 weken zwanger, en hoewel het is moeilijk, Sara (mijn dochter) is het goed. Ze heeft niet voldaan aan veel van haar mijlpalen nog niet, zoals glimlachen lachen reiken naar dingen of zelfs focussen nog niet, maar ik ben erg hoopvol dat ze uiteindelijk zullen daar te komen. Ze heeft ook nog een veel moeite voeden en haar ademhaling is zeer moeizaam - we hebben een afspraak bij KNO (oor neus en keel) volgende week dus we zullen weten wat er aan de hand met dat. Maar ze is bloeiende en komen langs de langzaam maar zeker. Ik vond het erg moeilijk om aan informatie over dit in het Verenigd Koninkrijk en zelfs veel artsen en specialisten lijken erg vaag bij het geven van me een prognose of praten over wat het betekent voor de toekomst Sara's. Ik vroeg me af of er iemand anders in het Verenigd Koninkrijk die zich bezighoudt met DWS en als er sprake is van Britse steun websites / groepen? Iedereen die ik praat erover heeft geen idee wat het is, en heeft nog nooit van gehoord. Ik heb het gevoel dat ik heb gestudeerd het syndroom als een universitair diploma in de afgelopen 6 maanden en ik nog steeds niet volledig weet wat te verwachten! Een ding dat ik heb gemerkt over deze kinderen is dat ze allemaal ontzettend cute! 7 reacties naar New dandy walker ouder uit het Verenigd KoninkrijkU moet ingelogd om een reactie te plaatsen. | |
Copyright © 2012 Dandy-Walker Alliance - All Rights Reserved | ||
Hi Sara's moeder,
Mijn naam is Maxine en ik hebben ook een klein meisje, ze heeft Dandy Walker malformatie en ze is 2 jaar oud .. We zijn uit Ierland, aan de overkant van het water van je .. Uw dochter is echt mooi ... Mijn kleine meid is super ... ze had een echte rotsachtige start en de eerste drie maanden van haar leven doorgebracht in het ziekenhuis. Gracie is mijn dochters naam. Is uw dochter in de vroege interventie programma .. en hoe vind je het ...
Gracie is ontslagen uit Early Intervention, ze is slechts 2 en ze kan dingen doen als een 4-jarige kan doen .... Ik ben zo blij met haar ... Uw kleine meid zal het ook doen ... in haar eigen tijd ... geen haast bij ... gewoon blijven op het stimuleren van haar ..
.. Heeft je dochter kreeg een shunt? Ik ben vrienden met een paar mensen uit het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten via Facebook ... je moet het opzetten van een account. Als je wilt kun je me toevoegen als vriend en ik kon je in contact met sommige mensen ... Mijn naam is Maxine Carey ..
Ik zou graag weer van u horen en hopelijk zal ik in staat om eventuele vragen die u mogelijk te beantwoorden ..
God Bless
Maxine en Gracie.
Hey Maxine. Dank u voor uw antwoord, zijn zo bemoedigend om te horen hoe groot je dochter mee bezig is. Ik heb je toegevoegd op facebook zo zou geweldig zijn om te krijgen en in contact te blijven met anderen die soortgelijke problemen hebben. Sara is in de vroege interventie programma, maar tot nu toe hebben we niet gevonden te zijn van veel te gebruiken, hebben we te springen om een beetje en onze voeten stempel voordat ze afspraken voor dingen en ik voel me als ze af en toe wel eens een kijkje op haar zijn allemaal kommer en kwel ..
Sara heeft geen shunt nee, is uw dochter? Ik kan alleen maar hopen en bidden dat Sara goed doet ook.
Nogmaals bedankt voor uw nuttige en bemoedigende reactie .. Hoop om contact te houden!
Catherine en Sara.
Hallo Catherine,
Ik ben ook in Ierland (hi Maxine
), Maar ik ben oorspronkelijk uit het Verenigd Koninkrijk. Onze dochter Fionnuala is 3 en heeft DWS. Ze is ontwikkelingsachterstand vertraagd, maar is het maken van enorme vooruitgang. Ze is nu kruipen voor een paar maanden en is het leren te trekken om op te staan. Dus ik moet haar horloge als een havik, want ze is in alles! Neemt u gerust ik ook toevoegen aan FB - mijn naam is Tracey Holsgrove. Fionnuala heeft geen shunt en bij haar laatste neurochirurgie appt leken ze hoop dat ze niet een helemaal nodig hebben.
Blijf op de hoogte,
Tracey & Fionnuala
We zijn in het Verenigd Koninkrijk zo goed en onze kleine jongen is bijna 4 (vier volgende maand.) Hij werd aanvankelijk NG buis gevoed, hebben we grote problemen met gewichtstoename met hem die later ontdekten we, na 2 weken in Nottingham Queens Medical Centrum was tot op hoge bloeddruk met onbekende oorzaak. Hij is nu op de medicatie die dramatisch heeft gezien een goede stijging van de gewichtstoename. Hij is naar een speciale school voor de laatste 18 maanden geleden, nu 3 volle dagen per week en houdt ervan. Hij kan niet lopen of kruipen, en kan niet spreken zinnen, maar kunnen communiceren met gebaren en de oneven woord, zoals 'goed' of 'drinken'. Hij is dol op muziek en kunnen geen genoeg krijgen televisie, met name Postman Pat en Roary The Racing Car, evenals Justin Fletcher's Something Special, dat is fantastisch vanuit een Makaton oogpunt.
Hallo,
Im fiona en mijn 22 maanden oud was gediagnosticeerd met DW op 20 weks zwangerschap, we zijn zo gelukkig dat ze hasnt een shunt nodig is, ze slighlty is grote vertraging opgelopen op het vlak van grove motoriek, is ze kruipen een tijdje, maar geen teken van wandelen.
Haar grootste probleem is een slechte gewichtstoename waarvoor geen oorzaak is gevonden, is ze 14 pond bij 22 maanden. Ondanks goed eten.
Ze is het hebben van een biopsie van haar darm volgende week om te zoeken naar tekenen van malabsorptie.
Sara is mooi, ik ben het met iedereen te gaan met uw instincten, haar blijven stimuleren en te vechten voor alles wat je kunt.
Een man in Liverpool probeert te UPA DW groep in te stellen in het Verenigd Koninkrijk, die zou zijn fab, als iemand wil meer informatie kunt u message me on facebook Fiona Mitchell of e-mail fiona@mitchell448.orangehome.co.uk
Hallo iedereen, sorry zijn genomen me zo lang om te antwoorden, je weet hoe het kan zijn in tijden! Bedankt voor om terug naar mij zijn zo groot om al je verhalen te horen. Zoals ik al zei ik heb moeite om informatie over Dandy Walker Syndroom te vinden, maar nadat hij gesproken met een heleboel mensen, wier verhalen zijn allemaal erg verschillend, het lijkt me dat de belangrijkste probleem met DWS is vertraging, weet iemand of kinderen met DWS soms nooit beginnen met lopen of praten etc..? Het is een veel na te denken over en vereist veel geduld, ik begin te denken zal mijn kind ooit beginnen om deze dingen te doen? Jullie zijn allemaal veel verder dan ik ben, zou een tip of advies om gemotiveerd te blijven en geduldig zeer gewaardeerd worden. Nogmaals bedankt. Catherine en Sara.
Hoi, ik ben nieuw op deze site, uw dochter is prachtig. mijn zoon is 6 net gedraaid al zijn mijlpalen zijn en nog steeds zijn zeer vertraagd. hij heeft geen diagnose anders dan cerebellum hypoplasie en een grote cisterna magna van zijn mri-scans, hij is ook hypotoon en heeft regelmatig therapys over de hele raad van bestuur bij wijze van spreken. hij niet lopen totdat hij was drie en hij is nog steeds erg wankel en heeft om te dragen specialist schoenen. Na het bekijken van dit syndroom Ik ben ervan overtuigd dit kan wat zijn diagnose is, hebben wij de geneticus bloed resultaten op het mo wachten. Cameron heeft ook de wereldwijde ontwikkeling gelay, op alle gebieden, in het bijzonder, spraak, fijne en grove motoriek. Vergat te zeggen dat ik ben ook in Engeland. denk dat ik dit syndroom te vermelden zijn dr wanneer we de volgende ontmoeten. Ik zou gewoon graag een diagnose hebben in plaats van alleen te zeggen "speciale noden" de hele tijd. wens jullie andyour mooie dochter van de beste mijn e-mail is vicky.windmill @ sky.com als je wilt prive-op elk gewenst moment ben ik ook op facebook xx