 | Husband har dandy walker med konstant hodepine, couldnt Mayo Clinc selv bidra!Min mann våknet med en hodepine februar 20,2011 og fortsatt har det! han er 34 år gammel, og de sier han ble født med dette, men han viste aldri symptomer frem til februar, 20,2011 da han våknet opp med hodepine som aldri har gikk bort! vi har vært til flere forskjellige sykehus, nevrolog og neurosergons! Han var dx med Dandy Walker syndrom med varriant & hydrocephalus.After flere CT, MR, MRA, og spinal kraner, ble vi sendt til en neurogergon i Columbia MO ved universitetssykehuset. Han klarte å få en vellykkede Spinal Tap og så at hans lufttrykket var 28 da det skal være 10-12. Så han plassert en VP shunt i den 4-1-2011, uten lettelse! Hvis han hoster, nyser eller ler han nesten eller gjør svart ut og smertene intensivkurs! Hvis han bøyer seg over sitt stiller ekstreme press på hodet. Vi har slitne alle legemidler uten hell, shunten har ikke hjulpet, så vi bare dro til Mayo Clinic i Minnesota denne siste uken 5-23 til 5-28 de er best i verden og hjelpe folk ingen andre leger kan høyreklikke ? Galt de ikke engang kan finne ut hva som forårsaker dette konstant hodepine på sitt beste dagen er han på en 4 -6 på smerte skala med mindre han hoster, nyser eller ler. De gjorde en ny skanning kalt en MRV å sjekke ventriklene siden hans er veldig stor som går med dandy walker, ble de sjekker for blodpropp eller blokkering som de ikke fant noe! De fant den venstre side av hans ventriklene og arterier er forskjellig fra retten tynnere og noen mangler, men det på grunn av måten hjernen dannet med dandy rullator cyste. Så det beste i verden couldnt hjelpe min Huband de prøver seg på Topemax igjen, men denne gangen 100 mg to ganger daglig, (som rotet med hans minne, consitration, smak, og tale) neste alternativ er forskjellige medikamenter 2 igjen å forsøke. Han har vært borte fra arbeidet siden februar 22,2011 og jeg begynnelsen å lure på om han noensinne vil være i stand til å gå tilbake! Så kommer fra noen som har vært til Mayo Clinic det beste av det beste med noen svar jeg håper og ber vi finne svar et sted eller en av disse stoffene begynner å arbeide. Håper å finne litt hjelp og svar AJ 4 kommentarer til mannen har dandy walker med konstant hodepine, couldnt Mayo Clinc selv bidra!Du må være innlogget for å skrive en kommentar. | |
Copyright © 2012 Dandy-Walker Alliance - Alle Rettigheter | ||
Min 34-år gamle datter begynte å utvikle hodepine som ligner din mann er omtrent to måneder siden. Endelig smertene kom til å være for mye for henne og hun endte opp i akuttmottaket denne uken. Legene gjorde en CT scan og fant at hennes cyste hadde fått større. Den neste dagen legene utførte en MR og bekreftet diagnosen, og er nå anbefale at hun har en shunt plassert.
Hun ble først diagnostisert med Dandy-Walker syndrom tilbake i 1977, da hun var seks måneder gammel. På den tiden legene ønsket å plassere en shunt, men siden svært lite var kjent om DW, min kone og jeg bestemte meg for å vente og hadde henne ukentlig for eventuelle endringer. Vi var veldig heldig at cysten ikke vokste og hadde omtrent glemt om det før denne uken.
Min datter, kone, og jeg trodde alle at shunten skulle være veien å gå for å lindre hennes hodepine, men etter å ha lest innlegget ditt er vi ikke så sikker på at det ville hjelpe.
Har du noen råd om behandlinger vi bør vurdere kontra de vi bør muligens unngå? Er det noen spesielle spørsmål vi bør stille legene før vi bestemmer om behandling? Du nevnte også at mannen har forsøkt forskjellige meds, og du bemerket at du vurderer å prøve to andre rusmidler. Kan du fortelle meg hva de er?
Det ER legen har foreskrevet en medisin som heter Amitriptylin som i utgangspunktet er en antidepressant, men brukes også for smerte. Siden tar det, har hun følte seg bedre og smertene har ikke vært like intens.
All informasjon du kan gi vil bli verdsatt.
God Bless
Han er på Topemax 200 mg daglig akkurat nå som ikke gjør en ting for hodepine og gjør ham har problemer med hukommelsen, tale, og congitive problemer. Evey person er forskjellig, men jeg ville sørge for at de prøver hele meds første befor du gå med shunt. grunnen min mann hadde shunten satt i er fordi hans rygg press var høy og de trodde som var årsak til hodepine, men det var ikke. Jeg ville bare sørg for at du prøver andre alternativer og spør henne dr hva annet du kan prøve befor du gjøre shunt.
Hello! Mitt navn er Amanda og jeg er en 26 yo kvinne med DWS. Jeg skrev en blogg om mine erfaringer med hodepine. Det er veldig lang, men det kan være til hjelp for deg så jeg oppfordrer deg til å lese den. Her er en link: http://calliope-calliope13.blogspot.com/ Også hvis du bor langt nær Baltimore jeg vil sterkt anbefale å gå til Johns Hopkins og se nevrokirurgen som reddet livet mitt og gjort mine hodepine forsvinne. Her er en link til hans håper virkelig at denne info hjelper mannen din og alle andre som leser dette. Jeg vet hva det er som å være i nesten konstant smerte og for leger å ikke kunne fortelle meg hvorfor eller selv være i stand til å behandle smerte. Lykke til og la meg vite hvordan ting slår ut!
Vi dro til Maryland for å Dr. Rigamonti & han var fantastisk, tok de meg ektemenn shunt ut som var over drenering væske som ikke trenger å tømmes på første plass! Han føler seg bedre nå som shunt er ute (Han fikk også spinal mingetius mens han var på sykehuset) Men han har fortsatt den samme konstant hodepine siden 20 februar 2011. Ingen kan finne årsaken til dette headach & alle legene sier at DW cyste er ikke årsaken til konstant hodepine. Så vi er tilbake på torget fortsatt venter på at noen skal finne bare en grunn for hodet verke og håper på en kur eller noe for å hjelpe med smerte! Han ble fortalt at han ikke lenger kan arbeide og hans dr ba ham om å søke om SS tilbake i juli hvor vi fikk fortsatt venter på et svar selv om de har hundrevis av artikler fra alle de DRS & hospitlas vi har vært i pluss brev fra hans leger sier han ikke lenger kan arbeide! Skulle bare ønske de kunne finne en årsak til dette hodepine
Men Dr Rigamonti og hans team & folk på John Hopkins var fantastisk!