 |
leter etter svarMin datter er 3 år gammel og har hatt en MR for en stund siden før hun var ett og ble diagnostisert med Dandy-Walkers Variant.I forstår ikke mye om dette heller ikke jeg har en støtte kjede for dette ... Mitt spørsmål er dette ikke hver person som har blitt diagnostisert med DWV ha en shunt? De sier at hun er som en "vann hode baby" uten vann ... Har noen hørt om dette og så mitt siste spørsmål ... Hvordan får du rundt for å finne ut om du kan ha et barn testes igjen? der som jeg føler at hun har vært feildiagnostisert .. takk for all hjelp med disse spørsmålene .... 3 kommentarer til jakt etter svarDu må være innlogget for å skrive en kommentar. | |
Copyright © 2012 Dandy-Walker Alliance - Alle Rettigheter | ||
Stort spørsmål. Nei, vil ikke alle med DW bli shunted. Shunter brukes til å behandle en tilstand som kalles hydrocephalus. Statistikken jeg har sett tyder på at et sted mellom 70% til 90% av personer med DW misdannelse vil bli shunted på enkelte punkt.
Hvis datteren din har har en CT eller MR dine leger vil kunne gi deg råd om hvorvidt hydrocephalus kan være et problem eller ikke. Alt som er sagt, over 1 million amerikanere har hydrocephalus, mange med shunter og gjør det veldig bra. Mens noen ny diagnose er skremmende hydrocephalus er mulig å behandle.
Jeg er glad for å snakke med deg mer om vår erfaring med DW, hydrocephalus og VP shunter hvis du vil.
Takk,
Eric
301-919-2653
Hei ... Min datter er 21 måneder gammel, født med DW malformasjon .. på 3 uker gammel hadde hun en shunt sette i å hjelpe tømme cysten at hun har .. nevrokirurgen fortalte meg at Gracie har Hydro er sekundært til DW. Så i utgangspunktet når cyste styres hun ikke har Hydro og vice versa .. og shunten som hun har i kalles en CP shunt som settes rett inn i cyst .. anyways Gracie hadde 6 shunt ops til dato og hun gjør det veldig bra ... nå milepæler for sin alder og for å toppe det hele begynte hun å gå av seg selv i går ... hun er slik en glede å ha ..
Jeg ville være veldig glad for å hjelpe på noen måte jeg kan
Takk
Maxine
Min datter ble født med DW, men trengte ikke en shunt. I en alder av fem, lærte vi at hun hadde utviklet seg svært høyt trykk i hjernen hennes fordi CSF ikke var drenering ordentlig. Vi er ikke sikker på hvor lenge hun hadde høyt press, men hun begynte å klage over hodepine, så vi tok henne til en CT scan der den ble oppdaget. I stedet for en shunt, hadde hun en cyste fenestrasjon og har det veldig bra siden da. Det er nå over to år, og vi ber om at hun fortsetter å gjøre det bra.