|
| ||
 |
SUKSESSHISTORIE For tre år siden, i dag, fikk min dbl & Husband nyheten om at deres lille baby boy-Dylan-ville bli født med en svært sjelden Brain Malfomation-Dandy Walker misdannelse. Nyheten var skremmende. Dagens Dylan er 2 1/2 og en kjempeflott mirakel, en sann velsignelse fra Gud. IKKE i det hele tatt hva vi i utgangspunktet ble ledet til å tro. Han går, snakker (opp en st ... Orm), mater selv alt i alt en veldig typisk to år gammel. Det har vært en stor utfordring hele veien, men OH WHAT A GIFT! Til alle DW foreldre & barn-aldri noensinne undervurderer evnene til disse barna, de er fantastisk! Og "Dandy Walker.org"-TAKK FOR ALLE deg historier og støtte! Lykke til alle, og God Bless! 5 kommentarer til SUKSESSHISTORIEDu må være innlogget for å skrive en kommentar. | |
Copyright © 2012 Dandy-Walker Alliance - Alle Rettigheter | ||
Jeg er så glad for å høre din suksesshistorie! Mitt barnebarn ble født på Feb.22, 2011 og ble diagnostisert med hjerne misdannelse. Hun var i NICU i 6 uker og til slutt kom hjem med en materør, oksygen og en apné skjerm. Jeg bare lurer på hva hun fremtiden vil bringe, og om det vil komme en tid da hun ikke trenger den materøret og maskiner. Har du barnebarn har problemer etter fødselen?
HI Wendy-så glad for å fra deg, det er så fint å ha noen å snakke med som har gått gjennom dette! Selv om alle barna med disse type lidelser fremgang annerledes, jeg har alltid håp, og jeg vil være villig til å satse din lille barnebarn vil overraske deg daglig! Progress er treg i starten, og ofte frustrerende, men OH hvilken glede når de gjør disse små små "babysteps". Dylan hadde en fôring tube mens i NICU, men klarte å komme hjem uten det, først var det bare en kamp bare for å få 5 ml fra en liten flaske ned ham, og min datter pumpet morsmelk-han aldri kunne mestre bryst fôring. Han har masse terapi, men som jeg sa han mestret krypende, gå og snakke. Han har vært ca 1 år bak i motoriske ferdigheter, men fanger opp raskt.
Han var også heldig å komme hjem uten oksygen, men jeg ville være villig til å satse hun vil gå av det også. Jeg vet ikke hvor hun bor, men med PT, OT, tidlig intervensjon disse barna kan forbløffe deg. Jeg skulle gjerne holde kontakten med deg, gjør du Facebook? (Dandy Walker Alliance er på facebook også) Vi har møtt mange mennesker gjennom sitt område, og støtten har vært fantastisk. Eller jeg kunne gi deg min e-post hvis du ønsker. Mitt motto er å gi aldri opp uansett hvor vanskelig det er OR uansett hva legene sier, fordi disse barna er amamzing, men det tar mye arbeid, terapi og kjærlighet (det er den enkle delen).
Good Luck og Gud velsigne.
Takk så mye for oppmuntring din. Jeg har stort håp og tro på Gud at han vil fortsette å helbrede vår søt Desiree, jeg må bare minne meg selv at det er i sin tid ikke min! Hun gjør stort selv om hun har de maskinene hun vokser i store sprang. Hun faktisk begynner å prøve og rulle fra ryggen til magen hennes, men har bare gjort det til sin side så langt. Vi er virkelig håper å få henne ut av slangen asap, men hun har også en liten ganespalte som vil bli reparert når hun er rundt 9 måneder, så det kan ta lengre tid enn vi hadde håpet, men vi vil fortsette å be. Jeg er på Faceboook, vil jeg sjekke ut Dandy Walker siden. Vi lever i VA og Desiree er tidlig intervensjon og fysioterapi programmer her er de en sann velsignelse! Det er så hyggelig å snakke med deg og jeg vil gi deg min e-post slik at vi kan holde kontakten. carter5.2 @ netzero.net
Mitt barnebarn er 3 og 1/2 år gammel og har DWV. Han ble diagnostisert i en alder av 1 år og har fått behandling siden. OT, PT, Tale. Han gjør langsom fremgang. Han kan fortsatt ikke gå eller stå av seg selv. Han kan stå hvis vi holder hendene. Han er veldig ustø grunn av hans balanse som er ganske off. Han må også sitte fastspent i til enhver tid, og hvis han står vi nødt til å være rett ved siden av ham så han ikke faller på grunn av sin balanse og risting av kroppen. Han har evnen til å stoppe seg selv fra å falle. Er det noen som kan gi meg noen råd om hva du kan forvente nedover veien. Min datter gjør alt hun kan, men jeg leste alle historiene om disse barna gå og lure på om faktisk kan det være noe annet enn dandy walker som mitt barnebarn har. Enhver tilbakemelding vil bli verdsatt. min e post adresse er: bevsarro@optonline.net takk.
Jeg tror alle mennesker med utfordringer som pågår på ulike nivåer, og kanskje du er litt barnebarnet bare har flere motoriske problemer enn andre. Jeg vet hvor frustrerende det kan være, men aldri gi opp, er fremgang treg! Terapi er den beste veien å følge, det er utrolig hvordan de kan undervise disse ungene, og lære foreldrene hva som kan gjøres for å hjelpe. Jeg har lest andre historier på Facebook om barnet deres (eller barnebarn) har store vansker med motorikk, så jeg tror ikke your'e alene, men ya sikker føler for det he! Fortell din datter til å henge i der! (Ikke lett å gjøre selv!) Hver liten milepæl disse barna nå er fantastisk, men noen ganger bare ikke kommer ofte nok! Jeg skal sette e-post i mine adresser, holde meg underrettet-det er så godt å ha andre å snakke med!
God Bless