Oversetter

En kopi av den nåværende økonomiske uttalelse av Dandy-Walker Alliance, Inc. er tilgjengelig ved å skrive til: Dandy-Walker Alliance, Inc. 10325 Kensington Pkwy Suite 384 Kensington, 20895 MD eller ved å ringe 1-877-Dandy-Walker. Dokumenter og informasjon avlagt under Maryland oppfordringer loven er også tilgjengelig, for kostnaden med porto og kopier, fra Maryland utenriksminister State House, Annapolis MD 21401, 410-974-5534.

SYNDROM

Hei mitt navn er Kathy og jeg bare tenkte jeg skulle dele min historie kan det hjelpe noen foreldre som tror de lever den verste tiden av der bor. Nov 2007 ga jeg fødte en jente som jeg heter Jacqueline, da jeg var 23 uker gravid de informerte meg om min datter hadde trisomi 21 (Down syndrom) og hadde tarm problemer som måtte ivaretas rett etter fødselen min datter hadde 3 operasjoner i de første 2 månedene av livet hennes at hun hadde det som ble kalt dual duadnal atrecia, var hun fin i ca 4 måneder da hun hadde surgurie igjen for den samme grunnen til at hun hadde totalt 6 surguries av den tiden hun var 17 måneder alder, på hennes seks surgurie gikk hun inn i septisk sjokk og hadde flere organ disfunction hun forbi bort i en alder av 17 måneder på 24 mai 2009. På den tiden var jeg 3 måneder gravid, og kort tid etter jeg fant ut at mitt barn hadde forstørrede ventricals, kunne ikke legene si meg hvordan eller hvorfor eller hva denne tilstanden var, ultralyd thru ultralyd de keept får større lesninger av ventriklene, men fortalte meg at de fleste av barna er født completly fine. Min datter ble født den 14 november 2009 virket hun vakker mer enn perfekt, legene fortalte meg at de trengte å gjøre en katt scan på henne, tok de henne og kort tid etter at de tok meg med resultatet, nevrologen sa "din daugher har Dandy Walker syndrom "Jeg visste ikke hva det var sånn eller på hvilke måter det afected henne, forklarte han det til meg, men mitt sinn var noen der ellers det eneste som jeg gjentok i hodet mitt var" syndrom ", vil jeg miste min datter igjen? vil min daugher gå gjennom flere operasjoner? mine voksne barn fortsatt vondt derfra søstrene død spør meg, vil Mommy Gud ta Jocelyne til? mitt hjerte ble knust igjen inn tinny peaces, og jeg visste ikke hvordan å sette den sammen igjen. Som de resultatene jeg ønsket ikke å innrømme min datter hadde dandy walker, ønsket jeg å løpe titt for andre meninger for noen å fortelle meg at hun var helt greit, ble hun henvist til tidlig intervensjon, men jeg nektet å innrømme min datter trengte noen form hjelp, de wonds for å miste min dauther gjorde meg nekter å datteren min hjelp og assistent hun trengte, nektet jeg å få henne vurdert for behandling. En dag som jeg observerte min datter jeg skjønte at hun var 4 måneder og hun kunne holde hodet opp, at jeg ville gi henne magen og hun ville ikke dra henne selv opp, at hun ville gjøre noe for å stå litt, var hun bare der ligge, dvs når den traff meg og jeg skjønte at jeg var dening datteren min rett til å avhenge av henne selv, og at JA hun har Dandy Walker og at JA hun trengte hjelp, det er da jeg innså at jeg trengte å tenke om i dag og ikke i går, å tenke på en god framtid for henne og be for de beste.

1 kommentar til SYNDROM

  • Adelina

    Det er forferdelig det som skjedde med deg, håper jeg din datter er nå bedre! Jeg er gravid med en gutt, jeg er 29 uker nå, og han ble diagnostisert med dandy walker syndrom! en masse leger anbefalt graviditet avbrudd men jeg fortsette å be om at babyen min vil bli bra. De fortalte meg sin mindreverdig lillehjernen vermis er ikke utviklet og etter fødselen kan ha utviklingsproblemer!
    Jeg er veldig redd fordi jeg ikke vet om her, i mitt land er det en tidlig intervensjon sentrum, fordi det er ikke så mange tilfeller med syndromet, fordi alle legene anbefaler avbrudd av svangerskapet til alle mødre, så Jeg vil gjerne vite hvordan din datter utviklet seg og hva innebærer tidlig intervensjon, ved siden av kirurgi ved hydrocephali? Jeg håper Gud vil være på vår side og hjelpe oss og våre barn å være sterk og gå videre!

Du må være innlogget for å skrive en kommentar.