Mama Dylana ("Success Story") powołał zespół do pracy w Half Marathon Portland, aby pomóc w łączeniu świadomości i edukacji z zespołem Dandy-Walkera, oraz w celu wsparcia tej wspaniałej organizacji-Dandy-Walkera Alliance, Inc

Organizacja ta została takie błogosławieństwo dla nas i wielu rodziców, rodziny, dziadkowie i przyjaciele osób cierpiących na zespół Dandy-Walkera. To jest tak niesamowite, aby zobaczyć postępy te dzieciaki robią, gdy na początku dowiadujemy się, że te dzieci z DW nie ma szans o wspaniałych, produktywne życie. Cóż, udowodnimy badań źle i Dylan to tylko jedno z dzieci okazuje się mylą.

09 października 2011 w Portland, OR, pracujemy i chcielibyśmy mieć wsparcie i modlitwy, to był długi, ciężki okres szkolenia i przygotowania, ale wszystkie dzieci DW są tego warte!

Dylan, w wieku 3 lat, rozpoczęła się na początku interwencji przedszkolnym tej jesieni, a dzisiaj po raz pierwszy, jechał autobusem do szkoły. Zabawa dla Dylan, przerażające dla rodziców! Co krok to i zrobił wspaniały. Uwielbia szkoły, i uważaj, od teraz nie będzie go powstrzymać. On może mieć pewne opóźnienia, ale to nie powstrzyma go, on jest niesamowity, podobnie jak wszystkie Dandy-Kids!

Przyjaciel powiedział mi kiedyś (dumny "Sanny Gamma") "Dylan może mieć zespół Dandy-Walkera, ALE Dandy-Walkera nie ma go"! To mówi wszystko, z wyjątkiem:

Dandy-Walkera WARTO RATUNKOWE

Na niedawnej nominacji USG stwierdzono, że moje dziecko ma Dandy Walker. Zastanawiałem się, czy ktoś mógłby zaproponować jakieś specjalistów w Lansing / Detroit / Ann Arbor / Flint obszarach Michigan. Chcę, aby upewnić się, aby moje dziecko najlepszą możliwą opiekę. Teraz wszystkie moje opieki przechodzi moje perinatologist ale chcą mieć pewność, że mam prawo neurolog / neurochirurg zaangażowanych w razie potrzeby.

Proszę dać mi trochę ogólnych informacji o Dandy-Walkera zespół.

Mój syn ma zespół Dandy-Walkera, jest także upośledzonych umysłowo i został pobity i doznał bardzo urazie mózgu - niemal umarł. Proszę mi powiedzieć, jeśli ktoś mógłby dać mi jakieś informacje i jak wpływa to na ich dziecko.

Dzięki - Kathy

Mój mąż obudził się z bólem głowy lutego 20,2011 i jeszcze to! on ma 34 lat i mówią, że urodził się z tym, ale nigdy nie wykazały objawów aż do lutego, 20,2011, gdy obudził się z bólem głowy, który nigdy nie odszedł! zostaliśmy do kilku różnych szpitali, neurolog i neurosergons! Był dx z Dandy Walker z zespołem varriant i hydrocephalus.After kilka skanów CT, MRI, MRA, i rdzeń krany, skierowano nas do neurogergon w Columbia MO w klinice uniwersyteckiej. Był w stanie uzyskać udanych Spinal Tap i zobaczył, że jego ciśnienie było 28, gdy jej ma być 10-12. Więc położył VP zastawki w dniu 01.04.2011, z żadnej ulgi! Jeśli kaszle, kicha, czy śmieje się, że prawie czy black out i intensywne bóle! Jeśli pochyla się nad jego stawia bardzo wysokie ciśnienie w głowie. Mamy dość wszystkich leków bez powodzenia, przetoki nie pomógł, więc po prostu poszedł do Mayo Clinic w MN w ubiegłym tygodniu 23/05 do 28/05 są najlepsze na świecie i pomagać ludziom nie innych lekarzy może prawo ? Zła nie potrafią nawet dowiedzieć się, co jest przyczyną tego ciągłe bóle głowy na jego najlepszy dzień jest on na 4 -6 na skali bólu, chyba że kaszle, kicha, lub śmiech. Zrobili kolejne skanowanie nazwie MRV, by sprawdzić komór, ponieważ jego są bardzo duże, które idzie z dandy walker, były sprawdzania zakrzepów lub blokady, które nie znalazły niczego! Okazało się po lewej stronie jego komory i tętnic różnią się od prawej strony, a niektóre cieńsze brakuje ale ze względu na sposób w mózgu powstaje z torbieli walker elegant. Tak więc najlepszą na świecie kulisy pomóc mojemu Huband próbują go Topemax jeszcze raz, ale tym razem 100mg dwa razy dziennie (co zadzierać z jego pamięci, consitration, smaku i mowy) Następną opcją jest różnych leków 2 w lewo, aby spróbować. Był wolny od pracy od lutego 22,2011 i zaczynam się zastanawiać, czy on kiedykolwiek będzie w stanie wrócić! Więc pochodzących od kogoś kto był w Mayo Clinic najlepszych z najlepszych bez odpowiedzi Mam nadzieję i modlę się znaleźć odpowiedzi gdzieś lub jednego z tych leków rozpocząć pracę.

Nadzieję znaleźć pomoc i odpowiedzi AJ

Witam,
Moja siostra wiedziała, że ​​będzie o dziecko z zespołem Dandy Walker, kiedy 6-7 miesięcy ciąży.
Kiedy miała około 6 miesięcy (Chyba nie, więc na pewno) miała rury zainstalowane wewnątrz głowy, aby usunąć dodatkowe wody.
Obecnie jest 11 miesięcy. Ostatnie 2 tygodnie, miała problem z rur i powodując jej stan nieświadomości. Obecnie jest uzależnione od wsparcia w oddychaniu, jak ona w stanie oddychać bez pomocy i wciąż jest nieprzytomny. Lekarz sugeruje moja siostra, że ​​moja siostrzenica iść kolejnej operacji do wykonania otworu w pobliżu gardła. Muszę ekspertów / doświadczonych opinii tutaj, co to jest szansa, że ​​moja siostrzenica ma? Czy to najlepsza opcja w lewo przy minimalnym wpływie, aby przetrwać?

Moja córka ma 10 lat i była diagnoza z Dandy Walker Variant marca 2011. Jako dziecko nie miała problemów. Jedyny problem był tylko upadek cały czas. Ona została skierowana do innego lekarza i jak tylko dostanę telefon będzie ona tam będzie. Po prostu niech każdy i każdy z nas modlić się za siebie, a Bóg będzie się dogadać. Wierzę, że w moim sercu, że Bóg może dokonać cudu. Jeśli ktoś wie gdzie mogę uzyskać informacje na temat DWV proszę dać mi znać.

Witam,

Matka jestem do Miles, 2 lat, z rozpoznaną Dandy Walker Variant. Mobilność jest ograniczona do indeksowania armii i mowy składa się z kilku dźwięków (bez słów, jeszcze). Robiliśmy PT / OT / wideo / mowy terapii przez około rok. W zeszłym tygodniu zabrał go do San Rafael, CA przez tydzień długo lekcje intensywne w Anat Baniel Center. Jest to w przeciwieństwie do innych terapii zrobiłem przed i naprawdę koncentruje się na uczenie się poprzez ruch. Zastanawiam się, czy jakichkolwiek innych rodziców lub lekarzy doświadczyło tego. Mogę tylko powiedzieć, że Miles pokazuje małe, ale głębokie zmiany. Podczas gdy on nie idzie i rozmawia po tygodniu, on przeżywa, co czuje jego ciało i stanie zrobić. I co to dar, który jest.

Michelle

Trzy lata temu, dziś mój Dtr i mąż dostał wiadomość, że ich maleństwo boy-Dylan-urodzi się z bardzo rzadką mózgu Malfomation Dandy-Walker deformacje. Wiadomości były przerażające. Dzisiaj-Dylan jest 2 1 / 2 i niesamowite cud, prawdziwe błogosławieństwo od Boga. NIE w ogóle to, co początkowo mylnie sądzili. Idzie, mówiąc (do ul ... orm), kanały siebie w sumie bardzo typową 2 rok życia. To było ogromne wyzwanie na drodze, ale Oh What A GIFT! Dla wszystkich rodziców i dzieci DW nigdy w historii nie doceniają możliwości tych dzieci, one są niesamowite! I do "Dandy Walker.org"-dzięki za wszystkie CIEBIE HISTORIE I WSPARCIE! Powodzenia dla was wszystkich, i Bóg zapłać!