Tłumacz

Kopia aktualnego sprawozdania finansowego na Dandy-Walker Alliance, Inc jest dostępna pisząc na adres: Dandy-Walkera Alliance, Inc 10325 Kensington Pkwy Suite 384 Kensington, MD 20895 lub dzwoniąc pod numer 1-877-Dandy-Walkera. Dokumenty i informacje przekazywane na podstawie ustawy namawianie Maryland dostępne są również na koszt wysyłki i kopie, z Maryland Sekretarza Stanu, State House, Annapolis MD 21401, w 410-974-5534.

Podstawy DW

 

Samuel's Graduation

Samuela Graduation

 

Co to ​​Dandy-Walker?

Dandy-Walker Syndrom jest wrodzona wada rozwojowa mózgu z udziałem móżdżku (obszar z tyłu mózgu, która kontroluje ruch), a płyn wypełnione przestrzenie wokół niego. Kluczowe cechy tego zespołu są poszerzenie komory czwartej (mały kanał, który pozwala na swobodny przepływ płynu pomiędzy górną i dolną obszarach mózgu i rdzenia kręgowego), w częściowa lub całkowita nieobecność Vermis móżdżku (obszar między dwie półkule móżdżku) oraz tworzenie torbieli w pobliżu wewnętrznej podstawy czaszki. Wzrost wielkości przestrzeni płynowych otaczających mózg, a także wzrost ciśnienia może również być obecny. Zespół może pojawić się znacznie lub rozwijać niepostrzeżenie. Objawy, które często występują we wczesnym dzieciństwie, obejmują powolny rozwój ruchowy i stopniowe powiększenie czaszki. U starszych dzieci, objawy zwiększonego ciśnienia śródczaszkowego takie jak drażliwość, wymioty i drgawki, a objawy dysfunkcji móżdżku, takie jak trudności z utrzymaniem równowagi, brak koordynacji mięśni, lub gwałtowne ruchy oczu mogą wystąpić. Inne objawy to wzrost obwodu głowy, wyłupiaste z tyłu czaszki, problemy z nerwów, które kontrolują oczu, twarzy i szyi i zaburzeń oddychania. Dandy-Walker Syndrom jest często związana z zaburzeniami innych obszarach ośrodkowego układu nerwowego, w tym braku ciała modzelowatego ust łączący obszar między dwoma półkulami mózgu i wady wrodzone serca, twarzy, kończyn, palców rąk i nóg.

  
  Is there any treatment?

Czy istnieje leczenie?

Leczenie osób z zespołem Dandy-Walkera generalnie polega na przetwarzaniu związane z tym problemy, w razie potrzeby. Specjalna rurka, aby odsączyć nadmiar płynu może być umieszczona wewnątrz czaszki. Zmniejszy to ciśnienie śródczaszkowe i pomóc obrzęk sterowania. Rodzice dzieci z zespołem Dandy Walkera mogą skorzystać z poradnictwa genetycznego, jeżeli zamierzają mieć więcej dzieci.

Reaching for a cure

Jakie jest rokowanie?

Efekt Dandy-Walkera zespół na rozwój intelektualny jest zmienna, ze niektóre dzieci w normalnym poznania i inni nigdy nie osiągnięcie prawidłowego rozwoju intelektualnego, nawet gdy wodogłowie jest traktowany wcześnie i prawidłowo. Długowieczność zależy od ciężkości zespołu lub malformacji stowarzyszonych. Obecność wielu wad wrodzonych może skrócić żywotność.

What is the prognosis?

 

Co prowadzone są badania?

Narodowy Instytut Chorób Neurologicznych i Udarów prowadzi i wspiera szeroki zakres badań, które zbadania złożonych mechanizmów normalnego rozwoju mózgu. Wiedza zdobyta od tych podstawowych badań stanowi podstawę dla zrozumienia nieprawidłowy rozwój mózgu i daje nadzieję na nowe sposoby leczenia i zapobiegania zaburzenia rozwojowe mózgu, takie jak zespół Dandy-Walkera.

Co to ​​jest Dandy-Walkera Alliance?
Dandy-Walkera Alliance, Inc not-for-profit uznane za zwolnione od podatku na podstawie wewnętrznej części Kodeksu Podatkowego 501 (c) (3). Dając do Dandy-Walkera Sojuszu, możesz pomóc nam kontynuować nasze zaangażowanie w dostarczanie działania edukacyjne i informacyjne, programy i publikacje oraz wspieranie bezpartyjnej badań i wydarzeń do zwiększenia świadomości społecznej na Dandy-Walkera zespół. Popieramy wszelkie wysiłki, aby ustalić przyczynę (y), znaleźć lekarstwo na i aby złagodzić skutki Dandy-Walkera zespół. Darowizny bezpośrednio na Dandy-Walker Sojuszu można odpisać od podatku w zakresie dozwolonym przez prawo. Należy skonsultować się z doradcą podatkowym, aby uzyskać więcej informacji dotyczących traktowania pod względem podatkowym darowizn na Dandy-Walker Sojuszu.

Proszę rozważyć wkład z naszego bezpiecznego formularza online kartą kredytową darowizn