 |
Nowe dandy rodziców walker z Wielkiej BrytaniiWitam wszystkich, jestem matką dziewczynki, która jest teraz w wieku 4 miesięcy oraz 2 tygodni zdiagnozowano zespół Dandy Walker. Mam powiedział najgorsze tak jak wielu z was po 26 tygodniach ciąży, i choć jest to trudne, Sara (moja córka) radzi sobie znakomicie. Nie spotkał wielu jego osiągnięcia, jak uśmiecha się śmiać sięgając po rzeczy, a nawet koncentrując się jeszcze, ale mam wielką nadzieję, że będzie ona w końcu się tam dostać. Ona ma również wiele trudności w karmieniu, a jej oddech jest bardzo utrudnione - mamy wizytę w ENT (nosa uszu i gardła) w przyszłym tygodniu więc dowiemy się, co dzieje się z tym. Ale ona ma się dobrze i nadchodzi wraz powoli, ale pewnie. Odkryłem, że bardzo trudne uzyskanie informacji o tym w Wielkiej Brytanii, a nawet wielu lekarzy i specjalistów wydaje się bardzo niejasne, kiedy daje mi rokowanie lub rozmawiać o tym, co to oznacza dla przyszłości Sary. Zastanawiałem się, czy nie ma nikogo innego w Wielkiej Brytanii, który ma do czynienia z DWS i czy są jakieś strony internetowe brytyjskich support / grup? Każdy, rozmawiam o tym nie ma pojęcia, co to jest, i nigdy nie słyszał. Czuję się, jakbym studiował zespół jak wyższe wykształcenie w ciągu ostatnich 6 miesięcy, a ja wciąż nie do końca wiem czego się spodziewać! Jedno zauważyłam, o tych dzieci jest to, że wszystkie one są bardzo słodkie! 7 komentarzy do Nowego walker rodziców dandy z Wielkiej BrytaniiMusisz być zalogowany aby dodać komentarz. | |
Copyright © 2012 Dandy-Walkera Alliance - All Rights Reserved | ||
Hi Sary Mamo,
Nazywam się Maxine i ja już małą dziewczynką, ma Dandy Walker wada i jest ona 2 lat .. Jesteśmy z Irlandii, po drugiej stronie wody od Ciebie .. Twoja córka jest naprawdę piękny ... Moja mała dziewczynka jest super ... miała prawdziwe skalistym start i przez pierwsze 3 miesiące swojego życia w szpitalu. Gracie jest moje imię córki. Czy pani córka na początku programu interwencji .. i jak ją znaleźć ...
Gracie została zwolniona z wczesnej interwencji, ona jest tylko 2 i może robić rzeczy, jak w wieku 4 lat może zrobić .... Jestem bardzo zadowolony z jej ... Twoja mała dziewczynka zrobi to za ... w swoim czasie ... nie spieszy ... po prostu zachować na stymulowanie jej ..
.. Czy twoja córka dostał bocznik? Mam znajomych z kilku osób z Wielkiej Brytanii i Stanach Zjednoczonych, poprzez Facebook ... należy założyć konto. Jeśli chcesz, dodaj mnie jako przyjaciel i mogę Cię skontaktować z niektórymi ludźmi ... Nazywam się Maxine Carey ..
Bardzo chciałbym usłyszeć od ciebie ponownie i mam nadzieję, że będę w stanie odpowiedzieć na wszelkie pytania, które mogą mieć ..
Niech Bóg błogosławi
Maxine i Gracie.
Hey Maxine. Dziękuję za odpowiedzi, jej tak zachęcające, aby usłyszeć jak wielka jest wasza córka robi. Dodałem się na facebooku, tak byłoby świetnie do uzyskania i utrzymania w kontakcie z innymi, które mają podobne problemy. Sara jest na początku programu interwencji, ale jak dotąd nie stwierdziliśmy, że jest szczególnie przydatne, mieliśmy skakać trochę i pieczęć nasze stopy przed otrzymaniem nominacji na rzeczy i czuję, kiedy czasem trzeba spojrzeć na jej wszystkich jej smutku i zniechęcenia ..
Sara nie ma żadnego przecieku nie twoja córka? Mogę tylko mieć nadzieję i modlić się, że Sara nie zbyt dobrze.
Jeszcze raz dziękujemy za odpowiedzi pomocne i zachęcające .. Nadzieję na pozostanie w kontakcie!
Catherine i Sara.
Hi Catherine,
Jestem również w Irlandii (hi Maxine
), Ale jestem pochodzącego z Wielkiej Brytanii. Nasza córka Fionnuala jest 3 i DWS. Ona jest opóźnione w rozwoju, ale robi ogromne postępy. Była indeksowania teraz przez kilka miesięcy i uczy się ciągnąć do stoiska. Więc muszę oglądać jej jak jastrząb, bo jest na wszystko! Proszę czuć się swobodnie, aby dodać mi na FB też - mam na imię Tracey Holsgrove. Fionnuala nie ma przetoki i na jej ostatnim appt neurochirurgii wydawało nadzieję, że nie trzeba w ogóle.
Pozostań w kontakcie,
Tracey i Fionnuala
Jesteśmy w Wielkiej Brytanii, jak również i nasz mały chłopiec jest prawie 4 (4 w przyszłym miesiącu.) Był początkowo NG rury karmione, nie mieliśmy większych problemów z przyrostem masy ciała do niego, co się potem dowiedziałem się, po 2 tygodniach w Medical Queens Nottingham Centrum spadła do wysokiego ciśnienia krwi o nieznanej przyczynie. On jest teraz na leki, które dramatycznie widział dobry wzrost masy ciała. On trwa do szkoły specjalnej dla ostatnich 18 miesięcy temu, teraz 3 pełne dni w tygodniu i kocha. Nie może chodzić lub raczkować, i nie mogą mówić zdaniami, ale mogą się komunikować za pomocą gestów i słów dziwne, takich jak "dobra" lub "pić". Uwielbia muzykę i nie może wystarczająco dużo telewizji, zwłaszcza Listonosz Pat i Roary Car Racing, a także Something Special, Justin Fletcher, który jest fantastyczne z punktu Makaton widzenia.
Witam,
Im fiona i mój 22 miesiąc życia zdiagnozowano w 20 DW ciąży weks, mamy szczęście że nie opublikował potrzebne bocznik, jest slighlty opóźnione w szczególności w zakresie zdolności motoryczne, że został indeksowania chwilę, ale żaden znak nie chodzenia.
Jej głównym problemem jest słaby przyrost masy, dla których nie powodować stwierdzono, że jest 14 lb na 22 miesięcy. Pomimo dobrze zjeść.
Ona jest po biopsji jelita jej w przyszłym tygodniu w poszukiwaniu oznak złego wchłaniania.
Sara jest piękna, zgadzam się ze wszystkimi przejść z instynktów, należy stymulowanie jej i walczą o wszystko, co możliwe.
Facet w Liverpool stara się ustawić grupy upa DW w Wielkiej Brytanii, która byłaby fab, jeśli ktoś chce więcej informacji prosimy o wiadomość mnie na facebooku Fiona Mitchell lub e-mail fiona@mitchell448.orangehome.co.uk
Witam, przykro jej zajęło mi tak długo na odpowiedź, wiesz jak może być na czas! Dzięki za powrót do mnie jego tak wielka, aby usłyszeć wszystkie historie. Jak już wspomniałem byłem stara się znaleźć informacji na temat Dandy Walker Syndrome, ale przemawiając do wielu ludzi, których historie są bardzo różne, wydaje mi się, że główny problem z DWS jest opóźnienie, czy ktoś wie czy dzieci z DWS nie czasem zacząć chodzić i mówić itd..? Jej wiele do myślenia i wymaga wiele cierpliwości, zaczynam myśleć, czy moje dziecko kiedykolwiek zacząć robić te rzeczy? Jesteś wszystkim o wiele dalej niż ja, jakieś wskazówki lub porady utrzymać motywację i pacjenta byłby znacznie doceniane. Jeszcze raz dziękuję. Catherine i Sara.
Witam, jestem nowy na tej stronie, Twoja córka jest piękna. mój syn jest 6 po prostu odwrócili się wszystkie jego etapy były i nadal są bardzo opóźnione. nie ma diagnozy innych niż niedorozwój móżdżku i duży cisterna magna z jego MRI, jest on również hipotoniczny i regularne therapys całej płyty że tak powiem. On nie chodził, aż został 3 i wciąż jest bardzo chwiejny i musi nosić obuwie specjalistyczne. Po patrząc na ten zespół i jestem przekonany, może to być co jego diagnoza jest czekamy na wyniki krwi, genetyk z mo. cameron również globalne gelay rozwoju we wszystkich dziedzinach, szczególnie, mowy, grzywny i silnik brutto. Zapomniałem powiedzieć, że jestem również w Anglii. uważa, że może i wymienić tego zespołu do jego dr, gdy spotkamy się następnym razem. Chciałbym po prostu kocha się w diagnostyce, a nie tylko mówiąc: "szczególne potrzeby" przez cały czas. Życząc andyour piękną córkę wszystkiego najlepszego mój e-mail jest vicky.windmill @ sky.com jeśli chcesz prywatnych w dowolnym czasie i też jestem na facebooku xx