 |
Nowego i zastanawiasz się, wpływa na całą rodzinęJa też jestem 25 tydzień ciąży. Nasza córka diagnosised z wariantem DW na sylwestra. I udało się znaleźć wiele informacji on-line, ale nadal jestem przerażona. Mamy pięć letniego syna, który jest typowo rozwijających się i martwię się, jak będę potrzeb moje najmłodsze dziecko. Jak ma to wpływ na harmonogramu i pracy? Nie martwię się o mój syn i jego interakcji z naszą córką, on jest niesamowity i ma kochającą, opieka serca. I tak się martwić, że nie może być w stanie wrócić do pracy jako nauczyciel. Już teraz planowane są dodatkowe spotkania z jednym z państw szpitale lepsze i neurologicznych speicalist w szpitalu dla dzieci. To wszystko jest bardzo przerażające i dotyczących. 3 komentarzy do Nowego i zastanawiasz się, wpływa na całą rodzinęMusisz być zalogowany aby dodać komentarz. | |
Copyright © 2012 Dandy-Walkera Alliance - All Rights Reserved | ||
Aby tu nowy i zastanawiasz się, wpływa na całą rodzinę ....
Istnieje wiele różnych poziomach wyniki z Dandy Walker, moja córka ma wariantu, a co nie jest tak poważna, ale ma też trzeci i komór bocznych rozszerzonej, które zazwyczaj nie dostaje klasyfikowany jako wariantu. Ona jest opóźnione, ale jeśli nie były ekspert dziecko lub w dziedzinie medycyny nie byłoby widoczne od razu. Ma 3 1 / 2 lat teraz. Co polecam, aby zrobić w tym momencie ciąży jest, aby dowiedzieć się o Służb Wczesnej Interwencji dostępne w Twoim kraju. Są to programy do urodzenia dzieci do 3 lat, że ma opóźnienia rozwojowe. Zazwyczaj te programy mogą mieć Fizjoterapeuta, logopeda, rozwoju interwencjonistów lub terapeuta zajęciowy przyjść do domu, a nawet do przedszkola ustawienie do wykonywania terapii. Niektóre z terapeuta przyjdzie wieczorem, jak również. Ich głównym celem jest nauczenie lub głównego opiekuna umiejętności do pracy z dzieckiem na co dzień. On lub ona może potrzebować wszystkich tych usług lub może skorzystać z usług w różnych momentach. Na przykład, mowy nie może rozpocząć się dopiero 6 miesięcy, chyba że karmienie problemy przed tym. Niestety, niektóre z nich to oglądać i czekać na to co mogą zrobić. Jeden lekarz powiedział mi, że struktura mózgu nie zawsze określenie funkcji mózgu. To bardzo pocieszające, bo chociaż jej MRI wyglądała źle, naprawdę jest w stanie funkcjonować całkiem dobrze. Mówi, spacery, biegi, współpracuje z każdym i jest prawdziwą rozkoszą. Widząc ją MRI, by się zastanawiać, jak w świecie. Kiedy kolei 3, system szkół publicznych następnie ocenia, czy istnieją opóźnienia, że wpływ na ich zdolność do uczenia się i będzie to kwalifikuje się do przedszkola usług. Moja córka kwalifikuje się do terapii mowy, ale nie dla poznawczych opóźnienia choć była dole normalne. Jestem pewien, że jako nauczyciel jesteś świadomy IPN i służby specjalne ed dostępne. Myślę, że pierwszy rok będzie najtrudniejszym jedno dla rodziny, jeśli wymagają one usługi dla opóźnienia w rozwoju. Chciałbym wziąć swój czas i polecam nie może dokonywać żadnych ważnych decyzji na temat pracy już teraz. Sprawdź, czy usługi mogą być dostępne w godzinach wieczornych lub dziadków albo przyjaciel może zapewnić opieki dla dziecka to terapia może być podany z nimi i mogą przekazać informacje do was o stategies lub postępu. Wiem, że pojawi się w literaturze, że wielu ludzi ma Dandy Walker Variant i nikt nie wiedział. W rzeczywistości, moja córka nie była diagnozowana dopiero była prawie dwa. Przyjęliśmy ją tak nie sądzę, biologiczna matka otrzymała wiele opieki prenatalnej i nie było wiadomo, w czasie ciąży. Kiedy się urodziła, myśleli, że miała alkoholowy zespół płodowy, który może być częścią jej opóźnienia. Ma także pewne anomalie chromosomów, związane z powielania 8p i usuwanie w 14q. Nie wiem, czy te związane są z DW, czy nie. Moja córka też szczęście i nie wymagają zastawki. I życzę, należy przechowywać oddelegowania, a jeśli masz jakiekolwiek inne pytania, na pewno nie przeszkadza dzielenie się moje doświadczenie.
Myślę, że jest jedną z rzeczy, która mnie przeraża najbardziej. Jestem wczesnym dzieciństwie specjalista z dyplomem magistra w dziedzinie edukacji. Myślę, że nie wie, jak działają systemy i czego oczekiwać od nauczycieli ... mnie, że jest jednym ... mnie martwi. Teraz myślę, że komory czwartej, że jest powiększony. Czuję się winny nadzieję, że ten sam się rozwiąże. Co masz akcji jest dość dużo, co byłem widząc, jak się normą. Czy nadal działa? Jaki jest poziom opieki należy podać? Czy twoja córka w stanie współdziałać z rówieśnikami własnego wieku? Jak się jej umiejętności społecznych? Dziękujemy za udostępnienie i poświęcenie czasu na odpowiedzi na moje pytania.
Jestem pielęgniarka pediatryczna. Rzuciłem pracę około roku w połowie temu. Mam 4 dzieci w wieku od 13 do 3 lat. Gdy zdałem pracy na pół etatu z mojej pozycji pełnej czas, musieliśmy słuchać Abby w przedszkolu. Wcześniej moja mama trzymała, a ja jej przybranej matki przed nami przyjęcie jej. Moja mama nie wspaniałą pracę pomaga mi w celu stymulowania jej. Wiedziałem, że jest trochę opóźnione, ale myśleliśmy, że to z płodowym zespołem alkoholowym, a nie DW. Zawsze była o 3 do 5 miesięcy za te pierwsze kilka lat. My innych dzieci poszedł na 9 miesięcy i następnie mieć dziecko, że ledwo siedział w tym czasie było trudne. Jej pediatra w chwili powtarzał, że jest dobrze. Mówiłem coś jest nie tak. On już nie jest jej pediatra. W każdym razie, po tym jak poszedł do przedszkola, ale nigdy nie chorujemy, udaliśmy się przez 14 rund antybiotyków na zapalenie zatok, 5 rund steriods do zadu, a ona nawet zapalenie płuc. Również w tym czasie, jej żołądek pęcznieje do punktu nie stracić równowagi. Wreszcie, pediatra wysłał ją do ped GI i ENT i kazali CT głowy z jej zatok i CT z jej brzucha. To wtedy dowiedzieliśmy się, że tylko ona miała jedną nerką, a jej komór zostały powiększone. Była następnie wysłany do neurochirurga do oceny, czy potrzebowała zastawki, czy nie. Ona nie kończy się potrzebują przetoki. W tym momencie, biegałam do każdego lekarza z nią próbuje dowiedzieć się, co dokładnie jest nie tak i uważa, że byłoby najlepiej nie mieć jej w przedszkolu. Postanowiłem w tym punkcie, że mogę zostać w domu z moją czwórkę dzieci i może również wspierać inne medycznego kruche dzieci. Uwielbiam być w dalszym ciągu móc wykorzystać swoje umiejętności opieki i być w stanie pomóc innym dzieciom i dbać o własne dzieci. Myślę, że możliwe jest dla mnie praca z nią innych niż przedszkola. I nadal obawiają się, że będzie ona złapać wszystko. Ona po prostu wydaje się być nieco bardziej wrażliwy, że moje inne dzieci. Ma się dobrze z przedszkola, który jest prawdopodobnie dlatego, że jest alittle starszych w tym czasie i jej odporność jest trochę silniejszy. Zrobiła w końcu o jej migdałki usuwane i całkiem dobrze z jej zatok od tego czasu. Brzuch obrzęk dowiedzieliśmy się właśnie od jej połknięciu powietrza. To się nazywa aerophagia. Jeszcze nie tak, ale nie jest tak źle. Myślę, że jej móżdżek jest mniejszy niż normalnie, co przyczyniło się do jej kwestii równowagi. Jeśli wpadają na nią, ona jest nadal prawdopodobne, aby spadek łatwo. Ona wchodzi w interakcje dobrze z rówieśnikami. Ona może być agresywny alittle czasami (gryzienie, szczypanie typu rzeczy). Nie jestem pewien, czy to jest jej czerwone włosy temperament lub płodu alkohol lub DW. Słyszałem, niektóre dzieci mają problemy behawioralne. I na pewno nie uważam, że interfers dużo. Nie otrzymywać telefony od jej przedszkolu nauczyciel o tym. Jej nauczyciel widział kilka agresywnych zachowań, ale nie wie, kim ona musi się trzymać z dala od. Ogólnie ona jest bardzo kochać tak bardzo uparty jak większość 3 lat. Tylko terapia, Abby nigdy nie otrzymał profesjonalnie to mowa. Pracowałem z nią wiele na zdolności motoryczne. Ona się go, po prostu zabrał ją trochę dłużej. Zawsze wydawało się nie kwalifikują się do usług, ponieważ nie była dość 2 odchylenia standardowe. Dziś biega, gra w gry, żartuje, kocha szkole, mówi się burza (ma duży zasób słownictwa), pozwala nam wiedzieć, co lubi, nie lubi, itp. Również zajmuje jej trochę dłużej jak kolory uczenia się, my muszą przejść nad nim i nad nim, ale kiedy w końcu kliknięć do pamięci długotrwałej, że ją posiada. Zna większość jej kolory teraz, może liczyć do 13, rozumie więcej pomysłów koncepcji. Mój mąż i patrzę ofter na siebie po tym, jak mówi coś mądrego i idź "ona będzie w porządku". Odczuwamy w tym momencie, że będzie ona stać się samodzielnym indywidualnych. I nadal nie martwić się o te trudniejsze umiejętności, jak ona dorasta, ale w większości robi w końcu chwyci. Musimy tylko być cierpliwym z nią. Mam nadzieję, że te informacje pomogą. I nie byłoby żadnego szybkie decyzje w swojej karierze. Czasami jest to również pomocne dla Ciebie, aby twoja noga w drzwi w szkole, dzięki czemu można zobaczyć, co się dzieje i adwokat dla swojego dziecka. Nikt nie będzie zrobić jak najwięcej dla swojego dziecka jak Ciebie, ale tych z nas, z dużym głosy często się wysłuchanym i osiągnąć o wiele więcej dla naszych dzieci. Szczerze mówiąc, możliwe jest, że dziecko nie będzie potrzeba żadnych usług i może działać dość typowo. Pozostań w kontakcie.