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À procura de algum insight ou esperança Minha irmã descobriu esta semana que o bebê que ela está carregando Alguém pode nos dar mais conhecimento ou nos dizer o que o direito do 5 comentários para Procurando algum insight ou esperançaVocê deve estar logado para postar um comentário. | |
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Minha neta, que é 2 1 / 2, nasceu com Síndrome de Dandy-Walker Variant e hidrocefalia. Ela tem alguns atrasos, mas também é superar mais e mais deles todos os dias. No momento em que seu maior desafio é a comunicação. Ela está apenas começando a ser capaz de dizer uma palavra ou duas, e que pode ser frustrante para ela, por vezes, mas sobre tudo o que ela é uma menina muito feliz sociais pouco. Ele a levou mais tempo para fazer mais coisa que os bebês fazem, mas ela está a recuperar do atraso em seu próprio tempo.
Eu não posso falar em tudo para Trissomia 13, mas vou dizer-lhe que, tanto quanto Dandy-Walker vai a sua situação irmãs é semelhante à maioria dos outros. Os médicos muitas vezes dão a scenerio pior dos casos, quase sempre a opção de terminar é oferecido ou sugerido. Na minha opinião que tem a ver com a falta de pesquisa. Eles só podem falar com o que foi publicado em revistas médicas, que não é muito. Eu acho ótimo que você veio aqui à procura de informações. Famílias que vivem com DW pode lhe dar informações mais práticas. Se você olhar no site da "Educação" guia você encontrará resultados de uma pesquisa que foi realizada para criar um guia para professores de Dandy-Walker. Tem alguma informação grande desde que as famílias sobre os resultados, o que seus filhos e lutar com o que eles não. Tenha em mente que os resultados variam muito em DW, com alguns pacientes que estão sendo afetados quase nada, enquanto outros são mais severamente desafiada, a maioria parece cair em algum lugar no meio.
Uma coisa importante para a sua irmã para saber é que, mesmo se o bebê tem alguns atrasos no desenvolvimento, não há ajuda. Cada estado tem um programa de Intervenção Precoce que presta serviços para bebês e crianças pequenas. Muitas famílias aqui vai dizer-lhe que fez uma grande diferença para os seus filhos. Sob o título "Recursos" guia no topo deste site você encontrará um link para lista de todos os tipos de serviços para todos os estados os EUA.
Algumas perguntas que ela pode considerar pedir estão se existem outras malformações, às vezes malformações do coração e dos membros podem ser associados com DW. Se eles acham que, possivelmente, Trissomia 13 têm eles consideravam uma amniocentese para testes genéticos? Hidrocefalia é frequentemente associada com DW, eles têm mencionado hidrocefalia com ela? Se hidrelétricas está presente, ela pode querer consultar com um neurocirurgião pediátrico assim ela tem algumas boas informações sobre isso. Hídrica pode ser causada por muitas condições diferentes e afeta 100-500 pessoas. É muito comum e muito tratável, eu sei que soa assustador, mas neurosurgon seu realmente mais comum do que a maioria das pessoas imagina. Eu nunca ouvi nada que indique que dando continuidade a uma pregnacy seria um risco para a mãe, mas se isso é algo que ela está preocupada que ela deveria pedir-lhe absolutamente Dr.
Tenho certeza que outros irão compartilhar suas experiências com você também. Se você tiver quaisquer outras perguntas ou há alguma outra informação que pode ajudá-lo com sinta-se livre para continuar a fazer perguntas, quer por estas placas ou e-mail diretamente para mim @ @ Terri.Eldridge dandy-walker.org . Espero que você encontre as respostas de sua irmã precisa de tomar a melhor decisão para si e sua família.
Sua irmã pode levar uma criança com trissomia 13 a prazo, muitos têm. Existem muitas opções e muito apoio. Infelizmente muitos médicos fazem pressão para terminar ... O paternalismo? Custo não effictive para o seu grupo? Ou medo de ações judiciais se houver complicações? Quem sabe, mas a criança está segura no ventre das mães. Visitar e ler muitas histórias daqueles que se encontraram com seus filhos. Terminação é legal, mas nem sempre a melhor decisão para aqueles que se opõem ao aborto.
Se a criança vai viver de forma breve ou um pouco mais, nenhum dos pais que levaram a lamentar termo reunião de seus filhos, ler estas histórias incríveis ... .. eo amor, coragem e esperança dentro de muitos deles ....
Por favor, tê-la em contato com o que vivem com trissomia comunidade 13. Há sempre uma esperança com este dx.
Meu filho é agora 9 anos. (Natalia) vivendo com trissomia completa 13 ... ela é uma criança delighful.
http://livingwithtrisomy13.org/album14.htm
Se eu puder lhe oferecer qualquer apoio responder às suas questões ou ajudá-lo de qualquer forma, por favor me avise.
ThereseAnn
Facilitador local
http://Livingwithtrisomy13.org
Oi,
Minha filha Gracie nasceu com malformação de Dandy Walker 19 meses atrás. Hydro é secundária à dw assim quando o cisto é controlada ela does'nt têm hidromassagem. Ela está alcançando seus marcos bem. Ela pode falar como um estudioso, tem muitas palavras e ela usa algumas frases curtas. Ela não está andando ainda, ela se arrasta como um louco e cruzeiros em todo o mobiliário. Ela tinha seis ops até à data, onde o colocar em um dispositivo chamado de shunt para drenar o cisto, a op mais recente foi em março '09 por isso estamos muito animado com a ruptura que ela é having.She encontra seu neurosurgon cada 3-6 meses para check-up e ele diz que ela está fazendo muito bem. Ela é a garota mais adorável, embora eu tenho duas outras crianças que nasceram saudáveis, e eles adoram ensinar-lhe novas palavras. Ela realmente é incrível, sempre sorrindo .... Eu sempre digo isso, mas se eu pudesse mudar alguma coisa sobre a maneira como ela nasceu, ou cerca de Gracie em tudo ... i would'nt mudar uma coisa. Disseram-me para esperar alguns atrasos de desenvolvimento, mas até agora tudo bem.
ela vai para a PT, OT, ST duas vezes por mês e todos os departamentos são realmente muito satisfeitos com todo o progresso dela. Este site é ótimo, porque a sua não é informação suficiente sobre DW e eu acho que a melhor maneira é vivê-la e comunicá-la.
Por favor, diga a sua irmã, que eu lhe desejar a melhor sorte para o que o futuro reserva. Sinta-se livre para comentar ou e-mail me se eu posso apoiá-lo de qualquer maneira
Maxine Carey
Olá
Eu sou uma avó de um menino pequeno bebê chamado Kayden. Quando minha filha foi de 22 semanas em sua pregnacy quando os médicos a diagnosticar o bebê com fluidos no cerebelo. Eles aconselharam a minha filha para terminar a pregnacy mas minha filha não, não poderia fazê-lo. Ela é uma pessoa muito fiel e ela acredita que Deus queria que ele iria tomar essa decisão. Então Kayden nasceu em 6 março de 2009, ele tinha um monte de problemas médicos, bem como o líquido sobre o Cerebelo. Ele viveu apenas por 23 dias. Mas a minha filha eo pai do Kayden teve que tomar a decisão de partir o coração para deixá-lo ir. Se Kayden teria vivido ele teria vivido em máquinas. O pequeno cérebro que lhe restava era morrer é por isso que a minha filha e pai Kayden decidiu deixá-lo ir e ser o anjinho que ele nasceu para ser. Mas deixe-me dizer-lhe mesmo que foi de partir o coração os 23 dias que tivemos com ele foi maravilhoso, ele trouxe para o amor para o mundo mudou as nossas vidas.
Portanto, se sua irmã decide continuar com ela pregnacy e não há essa chance que o bebê poderia fazê-lo. Mas por alguma razão (orar a Deus que não aconteça) o bebê não faz isso, pelo menos ela pode dizer que ela deu o bebê a chance e aproveitar os momentos que ela tem o bebê.
Diga a sua irmã nossas orações estão com ela.
Se você tiver alguma dúvida, por favor me escreva.
Pam Bennett
Olá a todos meu nome é Jasmina i am 21 minha menina chamada Saria foi diagnosticado com fluidos no cerebelo o que os médicos chamam de síndrome de dandy walker eu preciso de alguma edvice isso é muito difícil que ela teve dificuldade para comer e ela faz alguns arcos engraçado e eu só Precisamos de alguém que tenha ido Trew as coisas sames para me ajudar?