Mama lui Dylan ("Poveste de succes") a creat o echipa pentru a rula în Maratonul de jumătate Portland, pentru a ajuta la a aduce de conştientizare şi educare a Dandy-Walker Sindromul, şi pentru a contribui la susţinerea acestui minunat organizaţie-Dandy-Walker Alianţei, Inc

Această organizaţie a fost astfel o binecuvântare pentru noi şi mulţi părinţi, familii, bunici şi prieteni ai persoanelor afectate de Sindromul Dandy-Walker. Acesta este doar atât de uimitor pentru a vedea progresele acesti copii fac, atunci când iniţial ni se spune că aceşti copii cu DW nu ar avea nici o şansă de a avea o viata minunata, productivă. Ei bine, vom dovedi studii greşit, şi Dylan este doar unul dintre copii le dovedi greşit.

09 octombrie 2011 în Portland OR, suntem de funcţionare, şi ne-ar plăcea să-ţi sprijinul şi rugăciunile-a fost o perioadă lungă de greu de formare şi pregătesc, dar toţi copiii sunt în valoare de DW-l!

Dylan, 3 ani, a început intervenţia timpurie pre-şcoală în această toamnă, şi astăzi pentru prima dată, a plecat cu autobuzul la şcoală. Distracţie pentru Dylan, înfricoşător pentru parintii lui! Ce o piatră de hotar acest lucru a fost, şi a făcut minunat. El iubeşte scoala, si ai grija, de acum nu va fi nici el oprire. El poate avea unele întârzieri, dar asta nu-l va opri, el este uimitor, astfel cum sunt toti copiii Dandy-!

Un prieten mi-a spus odată (mândru "Sanny Gamma"), "Dylan poate avea Dandy-Walker Sindromul, DAR Dandy-Walker nu-l au"! Asta spune tot-cu excepţia:

DANDY-WALKER o valoare de salvare

La o întâlnire recentă cu ultrasunete a fost confirmat faptul că copilul meu are Dandy Walker. Mă întrebam dacă cineva ar putea sugera orice specialişti în Lansing / Detroit / Ann Arbor / Michigan Flint zone. Vreau să fiu sigur că pentru a obţine copilul meu mai bună îngrijire posibilă. Chiar acum toate de grija mea trece prin neonatolog meu, dar vreau să fiu sigur că au dreptul de neurolog / neurochirurg implicat atunci când este necesar.

Daţi-mi câteva informaţii generale despre Dandy-Walker Sindromul.

Fiul meu are Dandy-Walker Sindromul, de asemenea, este afectată psihic şi a fost bătut şi a suferit o leziune a creierului foarte traumatic - aproape a murit. Vă rugăm să-mi spuneţi dacă cineva ar putea să-mi dai câteva informaţii şi de modul în care aceasta afectează copilul lor.

Multumesc - Kathy

Sotul meu sa trezit cu o durere de cap februarie 20,2011 şi încă le-a! el este 34 de ani şi se spune că sa născut cu acest lucru, dar el niciodată nu au prezentat simptome până în feb, 20,2011 atunci când sa trezit cu dureri de cap care nu a plecat! am fost la mai multe spitale diferite, neurolog şi neurosergons! El a fost dx cu sindromul Dandy Walker cu varriant & hydrocephalus.After mai multe scanari CT, RMN, MRA, şi robinete spinarii, am fost trimis într-o neurogergon în Columbia MO de la Spitalul Universitar. El a fost capabil de a obţine un robinet sucessful spinării şi a văzut că presiunea lui a fost de 28 atunci când sa ar trebui să fie 10-12. Deci, el a pus un şunt VP în pe 4-1-2011, cu nici o uşurare! Dacă el tuse, stranut, sau râde el aproape sau nu alb-negru & intensives durere! Dacă el se apleacă peste ei pune presiune extremă pe capul lui. Am obosit cu toate medicamentele fără noroc, şunt nu a ajutat, aşa că am mers la Clinica Mayo din MN în această săptămână trecut 5-23 la 5-28 acestea sunt cele mai bune din lume şi ajuta pe oameni să nu alti doctori pot dreapta ? Greşit la ei cant da seama ce este cauza acestei dureri de cap constante privind cele mai bune zile, el este la un 4 -6 pe scara de durere cu excepţia cazului în el tuseste, stranuta, sau râde. Ei au făcut o altă scanare numit un MRV pentru a verifica ventriculi, deoarece lui sunt foarte mari, care merge cu Walker dandy-ul, acestea au fost de verificare pentru formarea cheagurilor de blocaj sau care nu au găsit nimic! Ei au descoperit în partea stângă a ventricule si artere sunt diferite de la mai subtiri partea dreapta, iar unele lipsesc, dar sa din cauza modului în care creierul format cu chist dandy walker. Deci, cel mai bun din lume nu a putut ajuta huband mea, acestea sunt îl încearcă pe Topemax încă o dată, dar această 100mg timp două ori pe zi, (care încurcătură cu memoria lui, consitration, gust, şi vorbire), urmatoarea optiune este de droguri diferite 2 la stânga pentru a încerca. El a fost oprit de lucru din feb 22,2011 şi am început să mă întreb dacă el nu va putea vreodată să te întorci! Deci, venind de la cineva care a fost la Clinica Mayo cel mai bun dintre cei mai buni, cu nici un răspuns Sper si ma rog vom găsi răspunsuri undeva sau într-una dintre aceste medicamente începe să lucreze.

Speranţa de a găsi unele AJ ajutor şi răspunsuri

Bună,
Sora mea ştia că ea va fi având copil cu sindrom dandy walker, atunci când ea 6-7 luni gravidă.
Când ea a fost de aproximativ 6 luni (cred, nu atât de sigur), ea a avut tub instalat în interiorul capului pentru a elimina apa suplimentare.
Ea este acum 11 luni. Ultimele 2 săptămâni, ea a avut probleme cu tubul şi cauzând-o la starea inconştient. Ea este în prezent, depinde în respiraţie sprijin ca ea nu poate să respire fără ajutor şi încă inconştient. Medicul sugereaza sora mea ca nepoata mea trebuie să meargă o altă operaţiune pentru a face o gaura in apropierea gatului. Am nevoie de expert / aviz experimentat aici, ceea ce este şansele ca nepoata mea? Este aceasta cea mai bună opţiune din stânga cu impact minim în scopul de a supravieţui?

Fiica mea este de 10 de ani si ea a fost diagnostic cu varianta Dandy Walker martie 2011. Ca un copil ea a avut nici o problema. Singura problema a fost cădea tot timpul. Ea a fost menţionată la un alt medic şi de îndată ce primesc apel telefonic ea va fi acolo. Doar lasă fiecare şi fiecare dintre noi ne rugăm unii pentru alţii şi Dumnezeu va lucra afară. Eu cred în inima mea că Dumnezeu poate lucra un miracol. În cazul în care o stiu de unde pot obţine informaţii despre DWV vă rog să-mi spuneţi.

Bună,

Sunt mama a Miles, 2 ani, diagnosticat cu Dandy Walker Variant. Mobilitatea este limitată la crawling armată, şi de vorbire contine cateva sunete (nu cuvinte încă). Am făcut PT / OT / vizual / vorbire terapii pentru aproximativ un an acum. Săptămâna trecută, l-am dus la San Rafael, CA de lectii de o săptămână intensivă de la Baniel Anat Center. Acest lucru este spre deosebire de orice alte tratamente le-am făcut înainte şi într-adevăr se concentrează pe învăţarea prin mişcare. Mă întreb dacă oricare alţi părinţi sau practicanţi au experimentat acest lucru. Pot spune doar că Miles a demonstrat mici, dar profunde, schimbări. În timp ce el nu este de mers pe jos şi vorbeşte după o săptămână, el se confruntă cu ceea ce simte corpul său şi capabil de a face. Şi, ceea ce un cadou care este.

Michelle

Trei ani în urmă, astăzi, DTR mea şi soţul primit vestea că copilul lor mic, baiat-Dylan-ar fi nascut cu un creier foarte rare Malfomation Dandy-Walker Deformarea. Vestea a fost oribil. Azi-Dylan este de 2 1 / 2 şi un miracol minunat, o adevarata binecuvantare de la Dumnezeu. NU la tot ceea ce ne-au condus iniţial să creadă. E de mers pe jos, vorbesc (la o st ... ORM), fluxuri de auto-toate, în toate o foarte tipic 2 an vechi. A fost o provocare imensa tot drumul, dar OH Ce cadou! Pentru toţi părinţii şi copiii nu DW-subestima niciodată abilităţile acestor copii, ei sunt uimitoare! AND pentru a "Dandy Walker.org"-Multumesc pentru tot POVESTI TINE SI SUPORT! Mult noroc pentru tine toate, şi Dumnezeu să vă binecuvânteze!