Мама Дилана ("История успеха") создал команду для работы в марафоне Половина Портленд, чтобы помочь принести осведомленности и образования Денди-Уокера синдром, а также для поддержки этой замечательной организации Денди-Уокера Alliance, Inc

Эта организация была таким благословением для нас, и многие родители, семьи, бабушки, дедушки и друзья людей, страдающих Денди-Уокера синдром. Это просто так удивительно видеть прогресс эти дети делают, когда сначала нам говорят, что эти дети с DW не будет стоять шанс иметь прекрасное, продуктивную жизнь. Ну, мы докажем исследования не так, и Дилан является лишь одним из детей, доказать их неправоту.

9 октября 2011 в Портленде Орегон, мы бежим, и мы хотели бы иметь вашу поддержку и молитвы, это был долгий тяжелый период подготовки и готовился, но все DW дети того стоят!

Дилан, 3-х лет, начала раннего вмешательства дошкольного осенью этого года, и сегодня в первый раз, он ехал на автобусе в школу. Развлечения для Дилана, страшно за своих родителей! Что это была веха, и он замечательно. Он любит школу, и следить, отныне будет не остановить его. Он, возможно, некоторые задержки, но это его не остановит, он удивителен, как и все Денди-Дети!

Друг как-то сказал мне (гордый "Гамма Sanny") "Дилан, возможно, Денди-Уокера синдрома, но Денди-Уокера не иметь его"! Это говорит само за себя, за исключением:

Денди-Уокера ЖИЗНИ стоит экономить

В недавнее назначение ультразвукового было подтверждено, что у моего ребенка есть Денди Уокера. Мне было интересно, если кто-то может подсказать специалистов в Lansing / Detroit / Ann Arbor / Флинт областях штата Мичиган. Я хочу быть уверены, чтобы получить мой ребенок наилучший возможный уход. Сейчас все мои заботы переживает мой perinatologist но хотите быть уверены, я имею право невролога / нейрохирурга участвующих в случае необходимости.

Пожалуйста, дайте мне немного общей информации о Денди-Уокера синдром.

Мой сын Денди-Уокера синдром, также психическими расстройствами и был избит и получил очень черепно-мозговая травма - чуть не умер. Пожалуйста, скажите мне, если кто-то может дать мне некоторую информацию и как она влияет на их ребенка.

Спасибо - Кэти

Мой муж проснулся с головной болью февраля 20,2011 и до сих пор это! он составляет 34 лет, и они говорят, что он родился с этим, но он никогда не проявлял симптомов до февраля, 20,2011, когда он проснулся с головной болью, которая никогда не ушел! Мы были в нескольких больницах, невролог и neurosergons! Он был дх с синдром Денди-Уокера с varriant & hydrocephalus.After несколько КТ, МРТ, МРА, и спинного краны, мы были отправлены в neurogergon в Колумбии МО в университетской больнице. Он был в состоянии получить успешен спинномозговая пункция и увидел, что его давление было 28, когда его должно быть 10-12. Так он положил В. П. шунта в на 4-1-2011, без помощи! Если он кашляет, чихает или смеется он почти или вовсе затемняют и боль интенсивы! Если он наклоняется над своей ставит экстремальное давление на голову. Мы устали все препараты, не повезло, шунт не помогло, так что мы просто пошел в клинике Майо в МН на прошлой неделе 5-23 до 5-28, что это лучший в мире и помочь людям, никакие другие врачи могут правой ? Неправильные они не могут даже выяснить, что является причиной этой постоянной головной боли на его день он находится в 4 -6 по шкале боли, если он кашляет, чихает, или смеется. Они сделали еще один сканирования называется MRV проверить желудочков так как его очень большие, которая идет с денди ходунки, они были проверки сгустков или блокирование которых они ничего не нашли! Они обнаружили, левая сторона его желудочками и артериями отличается от правой стороне тоньше, а некоторые отсутствуют, но ее объясняется тем, как мозг формируется с кистой денди ходунки. Так что лучший в мире не мог помочь своей huband они пытаются его на Topemax еще раз, но на этот раз 100 мг дважды в день, (что возиться с его памяти, consitration, вкус и речи) Следующий параметр различных препаратов 2 левых, чтобы попробовать. Он был от работы с февраля 22,2011, и я начинаю задаваться вопросом, если он никогда не сможет вернуться назад! Так ближайшие от кого-то, кто был в клинике Майо лучшие из лучших, не ответы, которые я надеюсь и молюсь, мы находим ответы где-то одного из этих препаратов приступить к работе.

Надежды найти какие-то помощь и ответы AJ

Привет,
Моя сестра знала, что она будет с ребенком с синдромом денди ходок, когда она 6-7 месяце беременности.
Когда ей было около 6 месяцев (я думаю, не так уверен), она была установлена ​​трубка внутри головы, чтобы удалить дополнительной воды.
Сейчас она 11 месяцев. За последние 2 недели, у нее проблема с трубкой и заставляя ее бессознательном состоянии. Она в настоящее время зависят от поддержки дыхания, поскольку она не может дышать без поддержки, и до сих пор без сознания. Врач предложить моей сестре, что моя племянница должны пойти еще одну операцию, чтобы сделать отверстие возле горла. Мне нужна эксперт / опытных мнение здесь, то, что вероятность того, что моя племянница есть? Является ли это лучшим вариантом остается минимальное влияние для того, чтобы выжить?

Моей дочери 10 лет, и она была с диагнозом вариант Денди Уокера марта 2011. Когда ребенок у нее не было проблем. Единственной проблемой было просто падают все время. Она была передана другому врачу, и как только я получаю телефонный звонок, она будет там. Просто пусть каждый и каждый из нас молиться друг за друга, и Бог будет работать это. Я верю в своем сердце, что Бог может сотворить чудо. Если кто-нибудь знает, где я могу получить информацию о DWV пожалуйста, дайте мне знать.

Привет,

Я мать Майлза, 2-х лет, с диагнозом вариант Денди Уокера. Мобильность ограничена армии ползать, и речь содержит несколько звуков (слов нет пока). Мы делали PT / ОТ / видео / речи терапии в течение приблизительно одного года теперь. На прошлой неделе мы доставили его в Сан-Рафаэль, Калифорния, за неделю интенсивных занятий в Анат Baniel центра. Это отличается от любой другой терапии я сделал до и действительно направлена ​​на обучение через движения. Я интересно, если любой другой родителей или практикующих испытал это. Я могу только сказать, что Майлз показал небольшой, но глубокий, изменения. Хотя он и не ходить и говорить через неделю, он переживает, что его тело чувствует и способен. И, что подарок, который есть.

Мишель

Три года назад, сегодня, мой муж и DTR получил известие, что их маленький мальчик-Dylan-родится с очень редким мозга Malfomation-Денди Уокера пороков развития. Новости были ужасающими. Сегодня-Дилан 2 1 / 2 и удивительным чудом, истинным благословением от Бога. Не то, что мы изначально заставили поверить. Он ходить, говорить (до ул ... ORM), питается самостоятельно в целом очень типично 2 лет назад. Это было огромной проблемой на всем пути, но ОН ЧТО ПОДАРОК! Всем DW родителей и детей-никогда не недооценивать способности этих детей, они удивительны! И на «Денди Walker.org"-СПАСИБО ЗА ВСЕ, ЧТО ВАМ ИСТОРИИ И ПОДДЕРЖКА! УДАЧИ ТЕБЕ ВСЕ, и Бог благословит!