Денди-Уокера Родитель

Привет,

Я был удивлен, обнаружив этот форум после всех этих лет. Моему сыну сейчас 37 лет. Он родился с Денди-Уокера синдром, но я не знал об этом, пока он был намного старше. Мой нейро-хирурга не чувствую, что мне нужно было знать, пока Он не думал, что смогу справиться с этим. Я действительно не знаю, почему врачи думают, что они имеют лучшее представление о том, что вы можете справиться и что вы не можете. Я считаю, что без знания того, что вы имеете дело с, как вы можете научиться справляться с этим?

Мой сын живет в группе дома и делает очень хорошо. Он учится инвалид и имеет много ограниченными физическими возможностями, а также, сколиоз, гидроцефалия, слепой на один глаз, CP. Плюс он унаследовал заболевание крови и находится на кумадин на всю жизнь. Бог благословил меня с замечательным молодым человеком. Мы прошли через многое по этим много лет, но пока он остается здоровым, и продолжает делать то, что он должен остаться таким образом, все хорошо! Иногда он требует ревизии шунта, но не было 13 лет между двумя последними. Надеюсь, мы получим столько же или больше от этого последнего пересмотра было сделано в 2005 году. (5 лет и подсчета!)

Я хотел бы любой "чат" с кем-либо еще, кто либо только начинают этот путь, или любой, кто был на пути вместе со мной в течение многих лет.

Надеюсь, этот пост принесет какую-то "надежда", чтобы те, кто только начинает ...