 | Ta organizacija je bila takšna blagoslov za nas in mnogi starši, družine, stari starši in prijatelji ljudi, ki zbolijo z Dandy-Walker sindrom. To je samo tako neverjetno videti napredek, ti otroci so kar, ko je na začetku so nam povedali, da so ti otroci z DW ne bi stojalo priložnost, ki imajo čudovito, produktivno življenje. No, bomo dokazati študij narobe, in Dylan je le eden od otrok, ki dokazujejo njihovo narobe. 9. oktober 2011 v Portland OR, smo se izvajajo, in mi bi radi, da imajo vašo podporo in molitve, je bilo dolgo težko obdobje usposabljanja in se pripravljali, ampak vsi otroci so DW vredno! Dylan, od 3 let, je začela hitro posredovanje predšolske to jesen, in danes je prvič, se je peljala z avtobusom v šolo. Zabava za Dylan, strah za svoje starše! Kaj to je bil mejnik, in je naredil čudovito. On ljubi šolo, in pazi, od zdaj naprej ne bo prišlo do njega ustavljanja. Lahko ima nekaj zamud, vendar to ne bo ga ustavil, je neverjetno, saj so vsi Dandy-Kids! Prijatelj je nekoč dejal, da me (ponosen "Gamma Sanny") "lahko Dylan ima Dandy-Walker sindrom, VENDAR Dandy-Walker ga ne imeti"! To se pravi, vse, razen: Dandy-Walker LIFE vredno rešiti Moja družina je pravkar vstopil v svet za DWS, ko je bil moj nečak star 8 m diagnosticirali to poletje. Imel je mešalni ventil vsadi takoj, in on je v fizikalne terapije zdaj, bomo lahko videli že napredek. Obstaja zelo malo info (tudi od zdravnikov) v Srbiji in moja sestra poskuša izvedeti toliko, kot je lahko iz spleta. Živim v ZDA in bi rada pomagala, kolikor sem lahko, kot dobro. Ona je nekaj večjih skrbi, da ona še vedno ne ve veliko o, zato sem bil šele začuden, če lahko kdorkoli, da nam nekaj odgovorov iz lastnih izkušenj-1) naredite nekaj od otrok DW pomembno pomanjkanje pozornosti in vedenjskih vprašanjih ( kot so agresija, ali podobno), 2), ko bi moral biti eden začeti preverjanje vid, tega nič ne kaže že zelo zgodaj, da je fant ima težave z očmi;? 3) lahko pričakujemo vse srca, ali drugih velikih organov ", vprašanj ali težav ; 4) je govor vprašanje omenjenih veliko, toda kako to očitno, pa otroci imajo težave, da zvoki, ki besede ali stavke? ne bo tako veliko, da se naučijo na tej poti in prepričan sem, da obstaja veliko različnih izkušenj, ampak na vse pripombe in besede modrosti od vas vsi so dobrodošli. hvala. Na nedavnem imenovanju ultrazvok je bilo potrjeno, da je moj otrok Dandy Walker. Sem bil začuden, če bi kdo predlagal nobenih strokovnjakov v Lansing / Detroit / Ann Arbor področja / Flint Michigan. Hočem biti prepričani, da se moj otrok najboljšo možno oskrbo. Prav zdaj vse moje skrbi, skozi katerega gre moj perinatologist vendar želijo biti prepričani, imam pravico nevrolog / nevrokirurg vključen, ko je to potrebno. Prosim vas, dajte mi nekaj splošnih informacij o Dandy-Walker sindrom. Moj sin ima Dandy-Walker sindrom, prav tako je duševno prizadete in je bil pretepli in utrpeli zelo travmatično poškodbo možganov - skoraj umrla. Prosim, povejte mi, če bi kdorkoli izročiti mi nekaj informacij in kako to vpliva na njihove otroke. Thanks - Kathy Moj mož se zbudil z glavobolom februar 20,2011 in še vedno je! on je star 34 let in pravijo, da je bil rojen s tem, vendar ni nikoli pokazal simptome šele februar, 20,2011, ko se je zbudil z glavobolom, ki je nikoli odšel! smo bili na več različnih bolnišnico, nevrolog in neurosergons! Bil je dx s sindromom Dandy Walker z varriant & hydrocephalus.After več CT, MRI, MRA, in hrbtenice pipe, smo bili poslani neurogergon v MO na univerzi Columbia bolnišnici. Bil je uspelo priti uspešne Spinal Tap in videl, da je njegov pritisk je bil 28, če je njegova naj bi bilo 10-12. Tako je postavil VP shunt v na 2011/4/1, brez pomoči! Če kašelj, kihanjem, ali se smeje ali pa je skoraj črno ven in bolečine intensives! Če mu skloni nad svojo postavlja ekstremni pritisk na njegovo glavo. Smo utrujeni vsa zdravila, ki nimajo sreče, je shunt ni pomagala, zato smo le šel na kliniki Mayo v MN ta teden 23/05 do 28/05, da so najboljši na svetu in pomaga ljudem ni drugih zdravnikov, lahko z desno ? Wrong jih ne moremo niti ugotoviti, kaj povzroča to stalno glavobol na njegov najboljši dan je na 4 -6 na lestvici bolečine, razen če je kašelj, kihanjem, ali smeh. Naredili so še pregled ti MRV, da preverite prekati saj je njegova, so zelo velike, ki gre z Dandy Walker, so bili preverjanje za strdkov ali zapora, ki niso našli ničesar! Ugotovili so, na levi strani svojega prekati in arterij se razlikujejo od tanjše desni strani in nekaj manjka, ampak zaradi svojega načina možgani oblikovana z cist Dandy Walker. Torej strjena najboljši na svetu pomagali moji huband so ga poskušajo na Topemax še enkrat, vendar tokrat 100 mg dvakrat na dan, (ki je nered s svojim spominom, consitration, okus, in govor) Naslednja možnost je različnih drog 2 levo, da poskusite. Bil je odsotnost z dela od leta februar 22,2011 in sem že sprašujem, če bo kdaj lahko iti nazaj! Torej, ki prihajajo od nekoga, ki je bil na kliniki Mayo najboljši med najboljšimi brez odgovorov Upam in molim najdemo odgovore nekje ali eno od teh zdravil začeli z delom. Upam, da bi našli nekaj AJ pomoč in odgovori Hi, Moja hči je stara 10 let in je bila diagnoza z Variant Dandy Walker marec 2011. Kot dojenček je imela nobenih težav. Edini problem je bil le padec ves čas. Ona je bila iz drugega zdravnika, in takoj, ko sem dobil telefonski klic ji bo tam. Samo naj vsak in vsakdo od nas moliti drug za drugega in Bog se bo izšlo. Verjamem v moje srce, da lahko Bog dela čudež. Če kdo ve, kje lahko dobim informacije o DWV prosim povej mi. Hi, Sem mati Miles, 2 let, z diagnozo Variant Dandy Walker. Mobilnost je omejena na plazil vojsko, in govor vsebuje nekaj zvokov (brez besed še). Smo početje PT / OT / vizualno / govor terapij za približno eno leto zdaj. Prejšnji teden smo ga odpeljali v San Rafael, CA za teden dni dolgo intenzivno lekcije na Anat Baniel Center. To je za razliko od katere koli druge terapije sem naredil pred in res se osredotoča na učenje s pomočjo gibanja. Jaz sem se spraševala, če so kateri koli drugi starši ali zdravniki doživeli to. Lahko samo rečem, da Miles je pokazala majhno, a globoko, spremembe. Medtem ko se ne hodi in govori po enem tednu, je tisto, kar doživlja svoje telo počuti in lahko delaš. In, kaj je darilo, ki je. Michelle Moja hči je stara 7 let, in ko je bila stara 2 leti je imela MRI storili in so ugotovili dwv. Skrbelo me je, strah, in niso vedeli, kaj pričakovati. Med rojen in 6 mos stari smo opazili, je bila odložena v sedečem up in plazenje, da smo vstopili zgodaj, na programu je začela prejema vse njene terapije, tako sem hvaležen za program. Ko je prišla njena MRI storiti DRS dejala, da ne more hoditi in govoriti. Dobro se je izkazal DRS narobe, ker je tako delaš in ji vrtec učitelj ne skrbi njen acedemicly. Tako sem zelo ponosna nanjo. Pred tremi leti, danes, moj DTR & Mož je dobil novico, da njihovi mali baby boy-Dylan bi-se rodil z zelo redkimi Brain Malfomation-Dandy Walker Deformiran. Novica je bila grozljiva. Danes je Dylan-2 1 / 2 in super čudež, pravi blagoslov od Boga. Sploh ne, kar smo bili sprva verjela. On je hoja, ki govori (do st ... ORM), viri self-vse v vsem zelo tipična 2 let star. To je bil velik izziv vso pot, vendar OH KAJ DARILO! Za vse starše in otroke DW-nikoli podcenjevati sposobnosti teh otrok, so neverjetne! In "Dandy Walker.org"-HVALA ZA VSE VAS ZGODBE IN POMOČ! Srečno vsem in Bog blagoslovi! | |
Copyright © 2012 Dandy-Walker Alliance - Vse pravice pridržane | ||
