Iščete nekaj vpogleda ali upanja
Moja sestra ugotovili, ta teden, da je njen otrok v kateri opravlja
je Dandy-Walker sindrom oziroma trisomijo 13. Jaz sem nekoliko
zmeden, ki jih je vse, vendar so bili delaš nekaj raziskav na spletu. Jaz
ne zdi, da bi našli kaj pozitivnega ali kakšne so možnosti za
situacijo, da ne bo zelo huda. Ona je zelo zaskrbljena
o kakovosti življenja lahko ta otrok ima in kako dolgo je
bi živelo po rojstvu, ker vse, kar je povedal dr imajo
ji. Ona je početje drugo potrdilo ultrazvok v ponedeljek.
Jaz sem samo strah, ona ne bo imel dovolj informacij in znanja
prava vprašanja vprašati. Sem videti nekaj zelo pozitivne rezultate
kjer otroci pa imajo kakovostno življenje z nekaj blagimi
oslabitve. Smo družina, ki ne verjame v čemer
ločeno življenje in to je zelo težko moralno in nasprotujoče
odločitev, vendar se zdi, dr so jo potiska v smeri
prenehanju pregancy. Ali obstajajo kakršne koli škode v svoji
naprej, če hoče prevzeti tveganje? Vse bloodwork
je imela do takrat pokazala, dojenček je bil početje super -
merjenje dva tedna naprej in dojenčka srčni utrip je bil
dobro preveč.
Ali lahko kdo nam bolj vpogled ali nam kaj desno
vprašanja so to ask? Jaz samo želim ji, da so vse info
ona potrebuje, da se počutijo kot da je ona najboljša odločitev o
kako naprej.
Moja vnukinja, ki je 2 1 / 2, se je rodil z Dandy-Walker Variant in hidrocefalusa. Ona ima nekaj zamud, vendar je tudi premagovanje več in več od njih vsak dan. Trenutno ji največji izziv je komunikacija. Ona se šele začenja, da bi lahko rekli besedo ali dve, in da se lahko frustrirajuće za njo na trenutke, ampak nad vsem ona je zelo vesel, socialne majhna deklica. Potrebnega je bilo njeno več storiti najbolj stvar, ki jo dojenčki ne pa shes dohitevajo v svojo času.
Ne morem govoriti sploh trisomijo 13, vendar sem vam bo povedal, da kolikor je Dandy-Walker goes je vaš sestre podobnem položaju kot večina drugih. Zdravniki pogosto dajejo najslabšem primeru scenerio, skoraj vedno je možnost, da prekine ponujajo ali predlagane. Po mojem mnenju, ki ima opraviti s pomanjkanjem raziskav. Lahko govorim le na to, kar je bilo objavljeno v medicinskih revijah, ki ni zelo veliko. Mislim, da svoje super, da ste prišli sem iskal informacije. Družine živijo z DW vam lahko ponudi več praktičnih informacij. Če pogledate na tej spletni strani na "Izobraževanje" zanka boste našli rezultate ankete, ki je bila opravljena za ustvarjanje učitelje vodnik Dandy-Walker. To je nekaj veliko informacij, da družine, ki o rezultatih, kaj njihovi otroci borijo z in kaj ne. Imejte v mislih, da rezultati v DW zelo razlikujejo, pri nekaterih bolnikih, ki se skoraj ne vpliva na vse, medtem ko so druge bolj resno izpodbijati, najbolj se zdi, da pade nekje vmes.
Pomembna stvar za vašo sestro je vedeti, da tudi če bi njen otrok ima določene razvojne zamude, obstaja pomoč. Vsaka država ima zgodnje posredovanje program, ki nudi storitve za mlade dojenčkih in malčkih. Veliko družin bo tu vam povem, da je velika razlika za svojega otroka. Pod "Viri" zavihek na vrhu te strani boste našli povezavo na sezname vseh vrst storitev za vsako državo v ZDA.
Nekaj vprašanj je morda menijo, sprašuje se, če obstajajo kakršne koli druge malformacije, včasih malformacije srca in okončin je lahko povezano z DW. Če mislijo, da morda trisomijo 13 so jih šteje amnio za genetsko testiranje? Hidrocefalus je pogosto povezana z DW, so omenjene hidrocefalus z njo? Če hidroelektrarne so prisotne, se lahko ona želi, da se posvetuje s pediatrično nevrokirurg, da ima nekaj dobrih informacij o tem. Hydro je lahko posledica različnih pogojev in vpliva na 100-500 ljudi. Njena zelo pogoste in zelo ozdravljive, vem neurosurgon zveni grozno, ampak svoje res bolj pogosti kot večina ljudi se zaveda. Nikoli nisem slišal ničesar, kar kaže, da bi nadaljevanje nosečnost se tveganje za mater, ampak če je to nekaj, kar ona skrbi naj ona absolutly prositi Dr
Prepričan sem, da bo drugi delijo svoje izkušnje tudi z vami. Če imate še kakšna druga vprašanja, ali obstajajo kakršne koli druge informacije, vam lahko pomagamo pri vas prosimo, da še naprej postavlja vprašanja bodisi na teh plošč ali email mi neposredno @ Terri.Eldridge @ Dandy-walker.org . Upam, da vam odgovarja na vaša sestra potrebuje za najboljšo odločitev za sebe in svojo družino.
Vaša sestra lahko nosi otroka s trisomijo 13 do izraza, mnogi so. Obstaja veliko možnosti in veliko podpore. Na žalost mnogi zdravniki ne pritiska, da prekine ... paternalizem? Ni stroškov effictive za svojo skupino? Ali strah tožb, če se zaplete? Kdo ve, vendar je otrok varen v maternici matere. Obisk in prebral veliko zgodb tistih, ki so izpolnili svoje otroke. Odpoved je zakonita, vendar ni vedno najboljša odločitev za tiste, ki nasprotujejo splavu.
Ali bo otrok v živo ali na kratko malo dlje, nobeden od staršev, ki so opravili do izraza žal srečanje svojih otrok, preberite te neverjetne zgodbe ... .. in ljubezen, pogum in upanje v mnogih od njih ....
Prosimo, da se ji stik živi s trisomijo 13 skupnostjo. Vedno obstaja upanje s tem dx.
Moj otrok je sedaj 9 let. (Natalia), ki živijo z FULL trisomijo 13 ... ona je delighful otroka.
http://livingwithtrisomy13.org/album14.htm
Če lahko jaz vam kakršne koli podpore odgovorili na vaša vprašanja, ali vam lahko pomaga na kakršen koli način, prosim povej mi.
ThereseAnn
Site Moderator
http://Livingwithtrisomy13.org
Hi,
Moja hči je rodila Gracie z Dandy Walker Deformiran 19 meseci. Hydro je drugotnega pomena dw tako da, ko je pod nadzorom cista je does'nt so hydro. Ona je dosegel svojo lepo mejnikov. Ona lahko govorijo, kot učenjak, je veliko besed in ona uporablja nekaj kratkih stavkov. Ona ne hodi še, ona plazi kot nor in križarjenja okoli pohištva. Imela je 6 ops do sedaj, kjer dani v napravo, imenovano shunt, da odteče cista, zadnje op je bil marec '09 zato smo zelo navdušeni nad odmor ona je having.She sreča ji neurosurgon vsakih 3 do 6 mesecev, za check-up, in pravi ona počne zelo dobro. Ona je najbolj lepa deklica, čeprav imam 2 druge otroke, ki so se rodili zdravi in imajo radi poučevanje ji nove besede. Res je neverjetno, vedno nasmejana .... Vedno sem rekel to, ampak, če sem lahko spremeni ničesar o tem, kako je bila rojena, ali o Gracie na vseh ... i would'nt spremeni ničesar. Rekli so mi, da pričakujejo tudi nekatere razvojne zamude vendar do sedaj tako dobro.
ona gre na PT, OT, ST dvakrat mesečno in vse oddelke so res navdušeni nad vse svoje napredek. Ta stran je super, ker njihova ni dovolj informacij o DW in mislim, da je najboljši način je, da v živo in ga pošlje.
Obvestite svojega sestra, ki Želim ji veliko sreče za kar prinaša prihodnost. Feel free da dajo pripombe ali email me, če vam lahko podpora na kakršen koli način
Maxine Carey
Hello
Jaz sem z babico fantka dojenček imenom Kayden. Ko je moja hčerka je bila 22 tednov v njeno nosečnost, ko zdravniki diagnozo otroka s tekočino na malih možganih. Ti svetoval moja hči, da prekine nosečnost, ampak moja hči ne bi, bi ne stori. Ona je zelo zvest osebo in ji verjeti, če ga je Bog hotel on bi to odločitev. Tako se je Kayden rodil 6. marec 2009 je imel veliko zdravstvenih težav, kot tudi tekočine na malih možganih. On je živel samo za 23 dni. Ampak moja hči in oče Kayden je imel, da bi odločitev srce zlom, da ga odpusti. Če bi živeli Kayden bi živel na strojih. Mali možgani ga je zapustil je umiral, tako da je zato moja hči in oče Kayden je odločil, da ga izpustili in se malo angel je bil rojen. Ampak naj vam povem, čeprav je bil srčni breaking 23 dni smo imeli z njim je bilo čudovito, je prinesel tako ljubezen v svet je spremenil vse naše življenje.
Torej, če vaša sestra odloči, da nadaljuje s svojo nosečnost in se da možnost, da bi njen otrok bo uspelo. Toda iz nekega razloga (moliti k Bogu se ne zgodi), dojenček je ne bo, vsaj lahko rekla ona dala otroka priložnost in uživajte v trenutkih ima otroka.
Povejte sestra naše molitve so z njo.
Če imate vprašanja, mi prosim email.
Pam Bennett
Pozdravljeni vsi moje ime je Jasmina jaz sem 21 moja punčka z imenom sariah je bil diagnosticiran z tekočina na male možgane, kaj zdravniki klic Dandy walker sindrom rabim nekaj edvice je to res težko je imela težave prehranjevanje in počne nekaj smešno loki in sem potrebujete nekoga, ki je šla trew Sames stvari pomoč mi jasno?