Dylans mamma ("Success Story") har inrättat ett team för att köra i Portland Halvmarathon, för att bidra till kunskap och utbildning av Dandy-Walker syndrom, och för att stödja denna underbara organisation-Dandy-Walker Alliance, Inc.

Denna organisation har varit en välsignelse för oss och många föräldrar, familjer, morföräldrar och vänner till människor som drabbas av Dandy-Walker syndrom. Det är bara så fantastiskt att se hur dessa barn gör, när de inledningsvis får vi höra att dessa barn med DW inte skulle ha en chans att ha en underbar, produktivt liv. Tja, ska vi bevisa studier fel, och Dylan är bara ett av barnen bevisa dem fel.

9 oktober 2011 i Portland OR, vi kör, och vi skulle älska att ha ert stöd och era böner, det har varit en lång hård period av träning och redo, men alla DW barn är värt det!

Dylan, 3 år, började tidigt ingripande förskolan i höst, och i dag för första gången, red han bussen till skolan. Kul för Dylan, skrämmande för hans föräldrar! Vilken milstolpe det här var, och han gjorde underbar. Han älskar skolan och se ut, från och med nu blir det ingen stoppa honom. Han kan ha vissa förseningar, men det kommer inte att stoppa honom, han är fantastisk, liksom alla Dandy-ungar!

En vän sa en gång till mig (stolt "Gamma Sanny") "Dylan kan ha Dandy-Walker syndrom, men Dandy-Walker inte ha honom"! Det säger allt-utom:

Dandy-WALKER ett liv värt att SPARA

Vid en nyligen ultraljud möte bekräftades det att mitt barn har Dandy Walker. Jag undrar om någon kunde föreslå specialister i Lansing / Detroit / Ann Arbor / Flint Michigan områden. Jag vill vara säker på att få mitt barn bästa möjliga vård. Just nu alla mina vården går igenom min perinatologist men vill vara säker på att jag har rätt neurolog / neurokirurg inblandade när det behövs.

Snälla ge mig lite allmän information om Dandy-Walker syndrom.

Min son har Dandy-Walker syndrom, som också är mentalt nedsatt och misshandlades och drabbades av en mycket traumatisk hjärnskada - nästan dog. Tala om för mig om någon kunde ge mig lite information och hur den påverkar deras barn.

Tack - Kathy

Min man vaknade med huvudvärk Februari 20,2011 och fortfarande har det! han är 34 år gammal och de säger att han föddes med detta, men han dök aldrig symptom förrän februari, 20,2011 när han vaknade med huvudvärk som aldrig gick därifrån! Vi har varit på flera olika sjukhus, neurolog och neurosergons! Han var dx med Dandy Walker syndrom med varriant & hydrocephalus.After flera CT, MRI, MRA, och spinal kranar, vi skickades till en neurogergon i Columbia MO vid Akademiska sjukhuset. Han kunde få en framgångsrik Spinal Tap och såg att hans trycket var 28 när dess ska vara 10-12. Så han placerat en VP shunt in på 2011/04/01, utan lättnad! Om han hostar, nyser eller skrattar han nästan eller är svart ute & the intensives smärtan! Om han böjer sig över sina sätter extrem press på hans huvud. Vi har tröttnat alla droger utan lycka, har shunten inte hjälpt, så vi bara gick till Mayo Clinic i Minnesota förra veckan 5-23 till 5-28 de är de bästa i världen och hjälpa människor att ingen annan läkare kan högerklicka ? Fel de inte kan ens räkna ut vad som orsakar denna ständiga huvudvärk på hans bästa dagen är han på en 4 -6 på smärtskala om han inte hostar, nyser eller skrattar. De gjorde en annan skanna kallas en MRV att kontrollera ventriklarna eftersom hans är mycket stora, som går med dandy Walker, var de kontroll för blodproppar eller blockering som de inte hittade något! De fann den vänstra sidan av hans kammare och artärer skiljer sig från höger tunnare och några saknas men det beror på hur hjärnan bildas med dandy walker cysta. Så den bästa i världen kunde inte hjälpa mina huband de försöker honom på Topemax igen men den här gången 100 mg två gånger dagligen (som bråka med hans minne, consitration, smak och tal) nästa alternativ är olika droger 2 kvar att prova. Han har varit borta från arbetet sedan februari 22,2011 och jag börjar undra om han någonsin kommer att kunna gå tillbaka! Så kommer från någon som har varit Mayo Clinic det bästa av det bästa med inga svar Jag hoppas och ber vi hitta svar någonstans eller ett av dessa läkemedel börjar arbeta.

Hoppas på att hitta hjälp och svar AJ

Hej,
Min syster visste att hon kommer att ha barn med dandy walker syndrom när hon 6-7 månader gravid.
När hon var ca 6 månader gammal (antar jag, inte så säker) hon hade röret installeras inuti huvudet för att ta bort extra vatten.
Hon är nu 11 månader gammal. Senast 2 veckor hade hon problem med röret och orsakar henne medvetslös tillstånd. Hon är för närvarande beroende andning stöd som hon inte kan andas utan stöd och fortfarande medvetslös. Läkaren föreslår min syster att min systerdotter måste gå en ny operation för att göra ett hål i närheten av halsen. Jag behöver expert / erfaren åsikt här, vad är sannolikheten att min systerdotter har? Är detta det bästa alternativet kvar med minimal påverkan för att överleva?

Min dotter är 10 år gammal och hon var diagnos med Dandy Walker Variant mars 2011. Som barn hade hon inga problem. Det enda problemet var bara faller hela tiden. Hon har hänvisats till en annan läkare och så fort jag får ett telefonsamtal hon kommer vara där. Bara låta var och en av oss be för varandra och Gud kommer att arbeta ut det. Jag tror i mitt hjärta att Gud kan arbeta ett mirakel. Om någon vet var jag kan få information om DWV please let me know.

Hej,

Jag är mor till Miles, 2 år, diagnosen Dandy Walker Variant. Rörlighet är begränsad till armén krypande, och tal innehåller några ljud (inga ord ännu). Vi har gjort PT / OT / bild / tal behandlingar för ungefär ett år nu. Förra veckan tog vi honom till San Rafael, Kalifornien för en vecka lång intensiv lektioner på Anat Baniel Center. Detta är olik alla andra behandlingar har jag gjort förut och verkligen fokuserar på inlärning genom rörelse. Jag undrar om någon annan föräldrar eller utövare har upplevt detta. Jag kan bara säga att Miles har visat små, men ändå djupgående förändringar. Även om han inte gå och prata efter en vecka är han upplever vad hans kropp känns och kan göra. Och vilken gåva det är.

Michelle

För tre år sedan i dag, fick min DTR & Make nyheten att deras lilla pojke-Dylan-skulle vara född med en mycket sällsynt Brain Malfomation-Dandy Walker missbildning. Nyheten var skrämmande. Idag-Dylan är 2 1 / 2 och ett fantastiskt mirakel, en sann välsignelse från Gud. Inte alls vad vi från början var förleds att tro. Han promenera, prata (upp ett st ... Orm), matar själv allt som allt ett mycket typiskt 2 år gammal. Det har varit en stor utmaning hela vägen, men oj vilken GÅVA! Till alla DW föräldrar och barn-aldrig någonsin underskatta förmågan hos dessa barn, de är fantastiska! Och "Dandy Walker.org"-Tack för allt du berättelser och stöd!! LYCKA till er alla, och Gud välsigne!