 |
Ang organisasyon na ito ay tulad ng isang basbas sa amin at sa maraming mga magulang, pamilya, grandparents at mga kaibigan ng mga tao na afflicted sa primera klase-Walker sindrom. Ito ay kaya kahanga-hangang upang makita ang progreso ang mga bata na ito ay paggawa, kapag una namin ay sinabi na ang mga bata sa DW ay hindi stand ng isang pagkakataon ng pagkakaroon ng isang kahanga-hanga, produktibong buhay. Well, namin patunayan ang pag-aaral mali, at Dylan ay isa lamang ng mga bata proving kanila mali. Oktubre 9, 2011 sa Portland O, kami ay tumatakbo, at gusto namin pag-ibig sa iyong support at mga panalangin-ito ay isang mahabang hard panahon ng pagsasanay at pagkuha ng handa, ngunit ang lahat ng mga DW bata ay katumbas ng halaga! Dylan, 3 taon ng edad, nagsimula maagang pamamagitan ng pre-school na ito taglagas, at ngayon sa unang pagkakataon, siya rode sa bus sa paaralan. Masaya para sa Dylan, nakakatakot para sa kanyang mga magulang! Anong milyahe na ito ay, at siya ay kahanga-hanga. Siya loves paaralan, at manood ng out, mula ngayon ay hindi pagpapahinto sa kanya. Maaaring niya ang ilang mga pagkaantala, ngunit na hindi titigil sa kanya, siya ay kahanga-hangang, pati na ang LAHAT napakainam Kids!! Kaibigan A nang isang beses sinabi sa akin (ipinagmamalaki "Gamma Sanny") "Dylan maaaring magkaroon ng primera klase-Walker sindrom, NGUNIT napakainam-Walker ay hindi sa kanya"!! Na nagsasabi na ito sa lahat MALIBAN: Primera klase-Walker A LIFE nagkakahalaga ng nagse-save Aking pamilya ay may lamang na ipinasok sa mundo sa mga DWS kapag aking 8 m lumang pamangking lalaki ay masuri ng tag-init na ito. Siya ay maglipat ng implanted kaagad at siya ay sa pisikal na therapy sa ngayon, maaari naming makita ang progreso na. May kaunting impormasyon (kahit mula sa mga doktor) sa Serbia at ang aking kapatid na babae ay sinusubukan upang malaman hangga't maaari siya mula sa web. Nakatira ko sa US at nais upang makatulong ng mas maraming bilang ko pati na rin. Siya ng ilang mga pangunahing mga alalahanin na siya ay hindi pa rin kung magkano ang tungkol sa, kaya lang ako wondering kung sinuman ay maaaring magbigay sa amin ng ilang mga sagot mula sa iyong sariling karanasan-1) anumang ng ang mga bata DW ay may malaking kakulangan ng pansin at asal isyu ( tulad ng pagsalakay, o katulad); 2) kapag ang isa ay dapat simulan ang pagsuri sa paningin, ay may anumang mga indikasyon sa isang maagang edad na ang bata ay may problema sa mata;? 3) maaari naming asahan ang anumang puso, o iba pang mga major organs ', mga isyu o problema ; 4) ang pananalita isyu ay nabanggit maraming, ngunit paano mahayag ito, gawin ang mga bata na magkaroon ng problema sa paggawa ng mga ang tunog, paggawa ng mga salita o pangungusap? magkakaroon kaya magkano upang matuto kasama ang paraan at ako ba na may mga maraming iba't-ibang karanasan, ngunit ang anumang mga puna at mga salita ng karunungan mula sa iyo lahat ay malugod. Salamat sa inyo. Sa isang kamakailang appointment ultratunog ito ay nakumpirma na ang aking anak ay napakainam Walker. Ako ay wondering kung ang sinuman ay maaaring iminumungkahi ng anumang mga espesyalista sa Lansing / Detroit / Ann Arbor / Flint Michigan lugar. Gusto kong maging sigurado upang makakuha ng aking anak ang pinakamahusay na posibleng pangangalaga. Sa ngayon ang lahat ng aking pag-aalaga ay pagpunta sa pamamagitan ng aking perinatologist ngunit nais na bang mayroon akong karapatan neurologist / neurosurgeon na kasangkot kapag kinakailangan. Pakibigyan ako ng ilang mga pangkalahatang impormasyon tungkol sa primera klase-Walker sindrom. Ang aking anak na lalaki ay napakainam-Walker sindrom, din ay itak kapansanan at ay pinalo at pinagdudusahan ang isang napaka-traumatiko utak pinsala - halos namatay. Mangyaring sabihin sa akin kung ang sinuman ay maaaring magbigay sa akin ang ilang impormasyon at kung paano ito nakakaapekto sa kanilang anak. Salamat - Kathy Ang aking asawa woke up sa sakit ng ulo ng Pebrero 20,2011 at pa rin ay ito! siya ay 34 taon gulang at sabihin nila siya ay ipinanganak na ito ngunit hindi siya nagpakita sintomas hanggang Pebrero, 20,2011 kapag siya ay woke up sa sakit ng ulo na hindi nagpunta ang layo!! kami ay sa maraming iba't ibang mga ospital ng neurologist, & neurosergons! Siya ay dx sa primera klase Walker sindrom sa varriant & hydrocephalus.After ilang ct scan, mri, mra, at panggulugod taps, kami ay ipinadala sa isang neurogergon sa Columbia MO sa unibersidad ospital. Siya ay upang makakuha ng isang sucessful panggulugod tap at nakita na ang kanyang presyon ay 28 kapag nito dapat na 10-12. Kaya siya ay inilagay ng isang VP paglilipat sa sa 2011/4/1, na walang lunas! Kung siya coughs, sneezes, o laughs siya halos o ang black out at ang sakit intensives! Kung siya ng mga bends sa paglipas nito naglalagay ng matinding presyon sa kanyang ulo. Namin ang pagod ng lahat ang mga gamot na walang luck, paglilipat ay hindi nakatulong, kaya lang kami nagpunta sa Mayo klinika sa MN ito nakaraang linggo 23/05 sa 28/05 sila ang pinakamahusay sa buong mundo at matulungan ang mga tao na walang iba pang mga doktor ay maaaring kanan ? Maling sila nakahilig kahit na malaman kung ano ang nagdudulot ito patuloy na sakit ng ulo sa kanyang pinakamahusay na araw siya ay sa isang 4 -6 sa sukat ng sakit maliban kung siya coughs, sneezes, o laughs. Sila ang scan ng isa pang tinatawag na MRV upang suriin ang mga ventricles dahil kanyang ay masyadong malaki na napupunta sa napakainam panlakad, sila ay naghahanap ng mga clots o pagbara na kung saan hindi nila mahanap ang anumang! Sila ay natagpuan sa kaliwang bahagi ng kanyang mga ventricles at arteries ay naiiba mula sa mga karapatan thinner bahagi at ilang nawawalang ngunit nito dahil sa ang paraan ng utak ang nabuo sa napakainam panlakad kato. Kaya ang pinakamahusay sa mundo couldnt matulungan ang aking huband ang mga ito ay sinusubukan siya sa Topemax muli ngunit oras na ito 100mg dalawang beses araw-araw, (kung saan gulo sa kanyang memorya, consitration, panlasa, at pagsasalita) sa susunod na pagpipilian ay iba't ibang mga gamot 2 kaliwa upang subukan. Siya ay off sa trabaho simula Pebrero 22,2011 at ako simula na magtaka kung siya ay kailanman magagawang upang bumalik! So pagdating mula sa isang taong ay sa Mayo klinika ang pinakamahusay sa mga pinakamahusay na walang sagot Umaasa ako at magdasal namin mahanap ang mga sagot sa isang lugar o isa sa mga gamot magsimula sa trabaho. Sana ay upang mahanap ang ilang mga tulong at sagot AJ Hi, Ang aking anak na babae ay 10 taon gulang at siya pagsusuri sa iba napakainam Walker sa Mar 2011. Bilang isang sanggol niya walang problema. Ang tanging problema ay lamang mahulog sa lahat ng oras. Siya ay tinutukoy sa isa pang doktor at sa lalong madaling nakukuha ko ang mga tawag sa telepono siya ay mayroong. Lamang ipaalam sa bawat at lahat ng tao sa amin manalangin para sa bawat isa at ang Diyos ay gagana ito. Tingin ko sa aking puso na ang diyos ay maaaring gumana sa isang himala. Kung ang anumang isa alam kung saan ako makakakuha ng impormasyon tungkol sa DWV mangyaring ipaalam sa akin. Hi, I'ma ina sa mga Miles, 2 taon gulang, na masuri sa primera klase Walker iba. Mobility ay limitado sa pag-crawl ng hukbo, at pagsasalita naglalaman ng ilang mga tunog (Wala salita pa). Namin ay ang paggawa ng PT / OT / visual / therapies ng pagsasalita para sa tungkol sa isang taon na ngayon. Noong nakaraang linggo, kinuha namin sa kanya sa San Rafael, CA para sa isang linggo mahaba intensive na mga aralin sa Anat Baniel Center. Ito ay hindi katulad ng anumang iba pang mga therapies nagawa ko bago at talagang naka-focus sa pag-aaral sa pamamagitan ng paggalaw. Ako wondering kung anumang iba pang mga magulang o mga propesyonal ay nakaranas ito. Ko lamang sabihin na Miles ay ipinapakita maliit, pa malalim, ang mga pagbabago. Habang hindi siya ay naglalakad at pakikipag-usap pagkatapos ng isang linggo, siya ay nakakaranas kung ano ang kanyang katawan feels at kakayahan ng paggawa. At, kung ano ang regalo na. Michelle Ang aking anak na babae ay 7 taon gulang, at kapag siya ay 2 taon gulang niya ang isang mri tapos at sila ay masuri sa dwv. Ay nag-aalala ako, natakot, at hindi kung ano ang aasahan. Sa pagitan ng ipinanganak at 6 buwan gulang napansin namin siya ay naantala sa upo up at pag-crawl ng kaya namin ipinasok ang unang-sa programa ng isang siya makapagsimula pagtanggap ng lahat ng kanyang mga therapies, am i kaya nagpapasalamat para sa programa. Kapag nakuha niya ang kanyang mri tapos ang drs sinabi niya hindi maaaring maglakad o makipag-usap. Well pinatunayan niya ang drs mali dahil siya ay doin parehong at ang kanyang guro sa kindergarten ay hindi nag-aalala tungkol sa kanyang acedemicly. Ako kaya masyadong ipinagmamalaki ng kanyang. Tatlong taon na ang nakaraan, ngayon, ang aking Dtr & Husband nakuha balita na ang kanilang mga maliit na sanggol boy-Dylan-ay ipinanganak sa isang napaka-bihirang utak Malfomation-napakainam Walker kapangitan. Balita Ang ay horrifying. Ngayon-Dylan ay 2 1 / 2 at isang kasindak-sindak na himala, isang tunay na grasya mula sa Diyos. HINDI sa lahat kung ano ang aming simula ay humantong sa naniniwala. Siya ay naglalakad, pakikipag-usap (up ng isang st ... orm), mga feed sa sarili lahat sa lahat ng isang napaka-karaniwang 2 taon gulang. Ito ay isang malaking hamon sa lahat ng paraan ng, ngunit OH ANO regalo! Upang ang lahat ng mga magulang DW & mga bata-hindi kailanman pangmamata ang mga kakayahan ng mga bata-sila ay amazing!! AT sa "napakainam Walker.org" Salamat sa LAHAT NG KA ng mga kuwento AT SUPPORT! Good luck SA IYO LAHAT, at ang Diyos pagpalain!! | |
Copyright © 2012 napakainam-Walker Alliance - All Rights Reserved | ||
