Dylan annesi ("Başarı Hikayesi"), Portland Yarı Maraton çalıştırmak için bilinçlendirme ve eğitim Dandy-Walker Sendromu getirmeye yardımcı olması için, bu muhteşem organizasyon Dandy-Walker Alliance, Inc destek olmak için bir ekip kurdu

Bu organizasyon bize ve pek çok anne-babalar, aileler, dedesi ve Dandy-Walker Sendromu ile tutulmuş insanların arkadaş için böyle bir nimet olmuştur. Bu başlangıçta DW ile bu çocuklar harika, üretken bir hayata sahip bir şansı olacağını söyledi, bu çocuklar, yapıyoruz ilerleme görmek çok şaşırtıcı. Eh, çalışmaların yanlış ispat edecektir ve Dylan onlara yanlış kanıtlayan çocukların sadece biridir.

9 Ekim 2011 Portland OR, çalışan, destek ve çok isterdim dualar, eğitim ve hazırlanıyor uzun soluklu, zor bir dönem olmuştur, ama bütün DW çocuklar buna değer!

Dylan, 3 yaşından bu sonbaharda erken müdahale, okul öncesi başladı ve bugün ilk kez, o okula otobüse bindi. Dylan, onun anne-babalar için korkunç eğlenceli! Ne bir kilometre taşı olduğunu ve o harika yaptı. Okulda seviyor ve dikkat, artık onu durdurma yok olacaktır. O bazı gecikmeler olabilir, ama onu durmayacak, o şaşırtıcı, TÜM Dandy-Çocuklar!

Bir arkadaşım bir zamanlar "Dylan Dandy-Walker Sendromu olabilir, ANCAK Dandy-Walker onu bulunmamış" (gurur "Gamma Sanny") bana dedi ki!! Bu hariç diyor:

TASARRUF Dandy-Walker BİR YAŞAM ÖZLEMLE

Yeni bir ultrason randevusu, Dandy Walker Çocuğum olduğu teyit edildi. Herkes Lansing / Detroit / Ann Arbor / Flint Michigan alanlarda herhangi bir uzman hatırlatıyoruz eğer merak ediyordum. Çocuğum mümkün olan en iyi bakımı almak için emin olmak istiyorum. Şu anda tüm bakım benim perinatologist geçiyor ama ben sağ nörolog / gerektiğinde yer alan beyin cerrahı olduğundan emin olmak istiyorum.

Bana Dandy-Walker Sendromu hakkında bazı genel bilgiler veriniz.

Neredeyse öldü - Oğlum, Dandy-Walker Sendromu, aynı zamanda zihinsel engelli ve dayak ve çok travmatik beyin hasarı gördü. Herkes bana bazı bilgiler ve nasıl çocuklarının etkiler verebilir Lütfen bana söyleyin.

Teşekkür - Kathy

Kocam, bir baş ağrısı Şubat 20,2011 ile uyandım ve hala var! o 34 yaşında ve onun bu doğdu söylüyorlar ama o gitti hiç baş ağrısı ile uyandım o kadar Şubat, 20,2011 belirtileri gösterdi asla!! biz birkaç farklı hastane, nörolog ve neurosergons var! Varriant & hydrocephalus.After birkaç ct taramaları, MR, MRA ve spinal musluk Dandy Walker sendromu olan dx, biz üniversite hastanesinde Columbia MO neurogergon gönderildi. O bir sucessful spinal musluk almak mümkün oldu ve onun 10-12 olması gerekiyordu onun basıncı 28 olduğunu gördüm. Bu yüzden hiçbir yardım 2011/04/01 üzerinde VP şant yerleştirilir! Eğer öksürük, hapşırma veya çıkışı siyah ve ağrı intensives neredeyse gülüyor ya da yok! Eğer başını aşırı basınç koyar üzerinde o virajlı. Biz hiçbir şans ile tüm ilaçlar, şant işe yaramış değil yorgun, bu yüzden sadece 5-23 5-28 onlar dünyanın en iyi ve başka doktorlar sağ insanlara yardım Geçtiğimiz hafta MN Mayo Clinic gitti ? Cant onun en iyi gününde bile bu sürekli baş ağrısı neden olduğunu anlamaya Yanlış ağrı ölçekte 4 -6 sürece, öksürük, hapşırma veya gülüyor. Onun züppe yürüteç ile gider çok büyük olduğundan, başka bir tarama ventriküller kontrol etmek için bir MRV olarak adlandırılan yaptılar, bir şey bulamadık pıhtıları veya tıkanma kontrol! Onlar onun ventriküllerin sol tarafında bulundu ve arterler sağ tarafında tiner farklı ve bazıları eksik ama onun yüzünden beyin züppe yürüteç kist oluşur. Yani dünyanın en iyi onlar bir kez daha Topemax ona çalışıyoruz benim huband yardım edemedim ama bu sefer günde iki kez 100 mg, (consitration, tat alma ve konuşma onun anısına karışıklık) sonraki seçeneğe farklı ilaç 2. denemek için bıraktı. Şubat 22,2011 yılından bu yana işten olmuştur ve ben o kadar geri gitmek mümkün olacak merak etmeye başlıyorum! Yani, umarım ve cevapları yere ya da bu ilaçların bir işe başlamadan dua hiçbir cevap mayo kliniğe en iyi en iyi olmuştur birinden geliyor.

Bazı yardım ve cevaplar AJ bulmak için umut

Merhaba,
Ablam o dandy walker sendromu ile bebek sahibi olacağını biliyordu, o 6-7 ay hamile.
O (Ben o kadar emin değil sanırım) yaklaşık 6 aylık zaman o ilave su çıkarmak için kafa içine monte tüp vardı.
O şimdi 11 aylık. Son 2 hafta, o tüp sorunu ve onu bilinçsiz duruma neden oldu. Halen o destek olmadan nefes durumda ve hala bilinçsiz olarak destek nefes bağlıdır. Yeğenim boğaz yakın bir delik yapmak için başka bir işlem gitmek zorunda ablam doktor öneririz. Burada uzman / deneyimli görüşüne ihtiyacımız var, benim yeğenim olduğunu şansı nedir? Bu, hayatta kalabilmek için en az etkiyle sol en iyi seçenek mi?

Kızım 10 yaşında ve o Mar 2011 yılında Dandy Walker Varyant teşhis edildi. Bir bebek olarak, hiçbir sorun yaşamadım. Sadece tek sorun her zaman düşme oldu. O en kısa sürede ben orada olacak bir telefon görüşmesi gibi olsun başka bir doktora sevk edilmiştir. Sadece her izin ve bize herkesin birbirine dua ve Tanrı onu çalışacaktır. Ben tanrı bir mucize olduğunu kalbimle inanıyorum. DWV hakkında bilgi alabilirsiniz herhangi birini biliyorsanız lütfen bana bildirin.

Merhaba,

2 yaşında Miles Ben anne, Dandy Walker Varyant tanısı. Mobility ordu sürünerek sınırlı ve konuşma birkaç sesler (henüz hiçbir kelime) içerir. Biz PT / OT / görsel / konuşma şimdi yaklaşık bir yıl için terapiler yapıyor. Geçen hafta, biz bir hafta süren yoğun dersler için Anat Baniel Merkezi San Rafael, CA götürdüler. Bu, daha önce yapılan ve gerçekten hareket yoluyla öğrenme odaklanır herhangi bir diğer tedavilerin aksine. Herhangi bir diğer veli veya uygulayıcıları bu deneyimli varsa merak ediyorum. Ben sadece o Miles, ancak derin, küçük değişiklikler göstermiştir söyleyebiliriz. O bir hafta sonra yürüyüş ve konuşma olmasa da, onun vücut ne hissediyor yaşıyorsanız ve yapma yeteneğine sahip. Ve bir hediye budur.

Michelle

ÜÇ yıl önce, bugün, benim DTR & Koca haberlerim var ki kendi küçük erkek bebek-Dylan-çok nadir bir beyin Malfomation Dandy Walker Malformasyonu doğar. Haber korkunçtu. Bugün-Dylan 2 1 / 2 ve harika bir mucize, Allah'ın gerçek bir nimet. Başlangıçta inandırılmıştı ne DEĞİLDİR. O, (st ... orm) konuşma, yürüme eski çok tipik bir 2 yıl içinde kendini tüm beslemeleri. Bu BÜYÜK bir meydan tüm yol, ancak OH NE HEDİYE! Tüm DW ebeveynler ve çocuklar, bu yeteneklerini asla hiç hafife çocuk şaşırtıcı!! VE TÜM SİZ HİKAYELERİ VE DESTEK İÇİN "Dandy Walker.org" TEŞEKKÜRLER! SİZİN İÇİN İYİ ŞANSLAR ALL ve Tanrı korusun!!