Мама Ділана ("Історія успіху") створив команду для роботи в марафоні Половина Портленд, щоб допомогти принести обізнаності і освіти Денді-Уокера синдром, а також для підтримки цієї чудової організації Денді-Уокера Alliance, Inc

Ця організація була таким благословенням для нас, і багато батьків, сім'ї, бабусі, дідусі та друзі людей, які страждають Денді-Уокера синдром. Це просто так дивно бачити прогрес ці діти роблять, коли спочатку нам кажуть, що ці діти з DW не буде стояти шанс мати прекрасне, продуктивне життя. Ну, ми доведемо дослідження не так, і Ділан є лише одним з дітей, довести їх неправоту.

9 жовтня 2011 в Портленді Орегон, ми біжимо, і ми хотіли б мати вашу підтримку і молитви, це був довгий важкий період підготовки і готувався, але все DW діти того варті!

Ділан, 3-х років, початку раннього втручання дошкільного восени цього року, і сьогодні в перший раз, він їхав на автобусі в школу. Розваги для Ділана, страшно за своїх батьків! Що це була віха, і він чудово. Він любить школу, і стежити, відтепер буде не зупинити його. Він, можливо, деякі затримки, але це його не зупинить, він дивний, як і всі Денді-Діти!

Друг якось сказав мені (гордий "Гамма Sanny") "Ділан, можливо, Денді-Уокера синдрому, але Денді-Уокера не мати його"! Це говорить саме за себе, за винятком:

Денді-Уокера ЖИТТЯ варто економити

У нещодавнє призначення ультразвукового було підтверджено, що в моєї дитини є Денді Уокера. Мені було цікаво, якщо хтось може підказати фахівців у Lansing / Detroit / Ann Arbor / Флінт областях штату Мічіган. Я хочу бути впевнені, щоб отримати моя дитина найкращий можливий відхід. Зараз усі мої турботи переживає мій perinatologist але хочете бути впевнені, я маю право невролога / нейрохірурга беруть участь у разі потреби.

Будь ласка, дайте мені трохи загальної інформації про Денді-Уокера синдром.

Мій син Денді-Уокера синдром, також психічними розладами і був побитий і отримав дуже черепно-мозкова травма - мало не помер. Будь ласка, скажіть мені, якщо хтось може дати мені деяку інформацію і як вона впливає на їхню дитину.

Спасибі - Кеті

Мій чоловік прокинувся з головним болем лютого 20,2011 і до цих пір це! він становить 34 років, і вони кажуть, що він народився з цим, але він ніколи не виявляв симптомів до лютого, 20,2011, коли він прокинувся з головним болем, який ніколи не пішов! Ми були в кількох лікарнях, невролог і neurosergons! Він був дх з синдром Денді-Уокера з varriant & hydrocephalus.After кілька КТ, МРТ, МРА, і спинного крани, ми були відправлені в neurogergon в Колумбії МО в університетської лікарні. Він був у стані отримати успішний спинномозкова пункція і побачив, що його тиск було 28, коли його має бути 10-12. Так він поклав В. П. шунта в на 4-1-2011, без допомоги! Якщо він кашляє, чхає або сміється він майже або зовсім затемнюють і біль інтенсивні! Якщо він нахиляється над своєю ставить екстремальне тиск на голову. Ми втомилися всі препарати, не пощастило, шунт не допомогло, так що ми просто пішов в клініці Майо в МН минулого тижня 5-23 до 5-28, що це найкращий у світі і допомогти людям, ніякі інші лікарі можуть правою ? Неправильні вони не можуть навіть з'ясувати, що є причиною цієї постійного головного болю на його день він знаходиться в 4 -6 за шкалою болю, якщо він кашляє, чхає, чи сміється. Вони зробили ще один сканування називається MRV перевірити шлуночків оскільки його дуже великі, яка йде з денді ходунки, вони були перевірки згустків або блокування яких вони нічого не знайшли! Вони виявили, ліва сторона його шлуночками і артеріями відрізняється від правої стороні тонше, а деякі відсутні, але її пояснюється тим, як мозок формується з кістою денді ходунки. Так що кращий в світі не міг допомогти своїй huband вони намагаються його на Topemax ще раз, але на цей раз 100 мг двічі на день, (що возитися з його пам'яті, consitration, смак і мови) Наступний параметр різних препаратів 2 лівих, щоб спробувати. Він був від роботи з лютого 22,2011, і я починаю задаватися питанням, якщо він ніколи не зможе повернутися назад! Так найближчі від когось, хто був у клініці Майо кращі з кращих, не відповіді, які я сподіваюся і молюся, ми знаходимо відповіді десь одного з цих препаратів приступити до роботи.

Надії знайти якісь допомогу та відповіді AJ

Привіт,
Моя сестра знала, що вона буде з дитиною з синдромом денді ходок, коли вона 6-7 місяці вагітності.
Коли їй було близько 6 місяців (я думаю, не так впевнений), вона була встановлена ​​трубка всередині голови, щоб видалити додаткової води.
Зараз вона 11 місяців. За останні 2 тижні, у неї проблема з трубкою і примушуючи її несвідомому стані. Вона в даний час залежать від підтримки дихання, оскільки вона не може дихати без підтримки, і до цих пір без свідомості. Лікар запропонувати моїй сестрі, що моя племінниця повинні піти ще одну операцію, щоб зробити отвір біля горла. Мені потрібна експерт / досвідчених думка тут, те, що ймовірність того, що моя племінниця є? Чи є це найкращим варіантом залишається мінімальний вплив для того, щоб вижити?

Моїй доньці 10 років, і вона була з діагнозом варіант Денді Уокера березня 2011. Коли дитина в неї не було проблем. Єдиною проблемою було просто падають весь час. Вона була передана іншого лікаря, і як тільки я отримую телефонний дзвінок, вона буде там. Просто нехай кожен і кожен з нас молитися один за одного, і Бог буде працювати це. Я вірю в своєму серці, що Бог може створити диво. Якщо хто-небудь знає, де я можу отримати інформацію про DWV ласка, дайте мені знати.

Привіт,

Я мати Майлза, 2-х років, з діагнозом варіант Денді Уокера. Мобільність обмежена армії повзати, і мова містить кілька звуків (слів немає поки що). Ми робили PT / ОТ / відео / мови терапії протягом приблизно одного року тепер. Минулого тижня ми доставили його в Сан-Рафаель, Каліфорнія, за тиждень інтенсивних занять у Анат Baniel центру. Це відрізняється від будь-якої іншої терапії я зробив до і справді спрямована на навчання через рухи. Я цікаво, якщо будь-який інший батьків або практикуючих відчув це. Я можу тільки сказати, що Майлз показав невеликий, але глибокий, зміни. Хоча він і не ходити і говорити через тиждень, він переживає, що його тіло відчуває і здатний. І, що подарунок, який є.

Мішель

Три роки тому, сьогодні, мій чоловік і DTR отримав звістку, що їх маленький хлопчик-Dylan-народиться з дуже рідкісним мозку Malfomation-Денді Уокера вад розвитку. Новини були жахливими. Сьогодні-Ділан 2 1 / 2 і дивним дивом, істинним благословенням від Бога. Не те, що ми спочатку змусили повірити. Він ходити, говорити (до вул ... ORM), харчується самостійно в цілому дуже типово 2 років тому. Це було величезною проблемою на всьому шляху, але ВІН ЩО ПОДАРУНОК! Всім DW батьків і дітей-ніколи не недооцінювати здібності цих дітей, вони дивні! І на «Денді Walker.org"-ДЯКУЄМО ЗА ВСЕ, ЩО ВАМ ІСТОРІЇ ТА ПІДТРИМКА! УДАЧІ ТОБІ ВСЕ, і Бог благословить!