Привіт,

Я мати Майлза, 2-х років, з діагнозом варіант Денді Уокера. Мобільність обмежена сканування армії, і мова містить кілька звуків (слів немає поки що). Ми робили PT / ОТ / відео / мови терапії протягом приблизно одного року тому. Минулого тижня ми доставили його в Сан-Рафаель, Каліфорнія, за тиждень інтенсивних занять в Анат Baniel центру. Це на відміну від будь-яких інших методів лікування, я робив і насправді направлена ​​на навчання через руху. Мені цікаво, якщо будь-який інший батьків або практикуючих відчув це. Я можу тільки сказати, що Майлз показав невеликий, але глибокою, зміни. Поки він не ходити і говорити через тиждень, він переживає, що його тіло відчуває і здатний. І, що дар, який є.

Мішель

Три роки тому, сьогодні, мій чоловік і DTR отримав звістку, що їх маленький хлопчик-Dylan-б народитися з дуже рідкісним мозку Malfomation-Dandy Пороки Уокер. Ця новина була жахлива. Сьогодні, Ділан 2 1/2 і дивним дивом, істинним благословенням від Бога. Не те, що ми з самого початку були вірити. Він ходити, говорити (до вул ... ORM), харчується самостійно в цілому досить типові 2 років тому. Це було величезною проблемою на всьому шляху, але ВІН ЩО В ПОДАРУНОК! Для всіх DW батьки і діти, ніколи не варто недооцінювати здібності цих дітей, вони дивні! І в «Денді Walker.org» СПАСИБІ ЗА ВСЕ, ЩО ВАМ ІСТОРІЇ ТА ПІДТРИМКА! УДАЧІ ВАМ ВСІМ, І благослови!

Привіт всім.

Моя дочка, Джеймі, з ДГ майже 3,5 років і до сих пір не ходити. Це було дуже важке становище свого тіла (того, щоб переносити і піднімати 38lb малюк). Вона стає рано освітніх послуг у нашому районі школа та її вчителя недавно порадив мені подивитися в отриманні інвалідами номерний знак на машині. Чесно кажучи ніколи не відбувалося зі мною робити. Я до сих пір не мають мислення, що вона інвалід, я думаю. У всякому разі, після вивчення з'ясувалося, що Джеймі більш кваліфікована, як і будь-яка дитина протягом півтора років, які ще не ходять. Доброю новиною є те, що так легко отримати. Я просто пішов онлайн у відділ транспортних засобів у країні, що я живу, скачати форму, привів його до свого педіатра, щоб підписати, і пішов в DMV, щоб отримати його. Це добре, протягом трьох років! Погана новина полягає в тому, що я навіть не думав робити це раніше! Таким чином, кожний з вас, мами там з дітьми, DW, які фізично затримується йди твоє ... спину будуть вам вдячні!

Дорогі,

Я одружений на красуні дружині, і вона вагітна 8
місяців. Лікарі сказали нам, що у дитини є пороки Денді Уокера і його
може бути сервер.

Я хочу знати відповіді на деякі запитання: які
ймовірність того, що дитина помре? І якби він жив, то чи буде він мати нормальний
життя? Я можу поділитися номера я отримав від лікарів і ультразвукові промені, що моя
дружина зробила.

Насправді, дитина ось-ось народиться, і я дійсно хочу, хтось говорить мені варіанти і пояснити числа я отримав від променів США. ласка, допоможіть мені!

J

З повагою,

Махмуд Ельсайед

Я була діагностована з Денді-Уокера і синдром гідроцефалії 5-1/2 років тому в похилому віці 37 років. У мене не було симптомів, ніколи, навіть у дитинстві. Озираючись назад, єдиною реальною "симптом" Я ніколи не мав, був занадто великою головою. Моя бабуся, що шити блискавки в плечі шов мій светр, щоб вони над моєю головою! Але, як не було інших проблем розвитку я пішов недіагностованими. Я кинув мою кінь 5 років тому, і так як я не міг згадати ім'я мого коня, або на те, що я була вагітна, ми вирішили піти в ER і отримати перевірили. Лікар ER спокійно простягнув мені мій рентгенівських променів, а також номер телефону і запропонував мені зробити наступні консультації з нейрохірургом. У ході консультацій було гладко. Покладіть мене в кроках, встати, сісти, чіпати ніс і т.д. діагноз. Як я жив так все життя і не постраждали adversly я не про що турбуватися. Так що я не зробив.

Три роки по тому почалася головний біль. «Одного леза ножа колоти постійної 6 до 9 за шкалою болю" головним болем. Здебільшого я зовсім забув про мою головою і Денді Уокера. І дійсно, хто приділяє велику увагу головний біль? Ну, через деякий час, і багато пляшок на рецепта знеболюючих потому, я вирішив, що настав час для дзвінка мого лікуючого лікаря. Вона наказала рентген і, побачивши результат, вона наказала мені в іншій лікарні та аварійного МРТ та консультації для можливого шунта.

МРТ завершена. Повернувся в лікарні наступного дня, щоб зустрітися з nerosurgeon про шунта. Вона вже розглянути мої фільми і повідомив, що не шунт ніколи не були встановлені в будь-якої людини у віці старше 10, не кажучи вже про 40-річної! Вона не думаю, що ми повинні почати зараз! Нам доведеться дослідити план Б для головного болю. Її один коментар мені на мій відхід, що застрягли у мене не було. Вона сказала, що коли вона переглядає фільми в підготовці наших консультацій вона очікувала severly розумово відсталих пацієнтів кататися у своєму кабінеті! Я повинен мати певний страшний рентгенівських променів!

Так що мій поточний офіційний діагноз Потиличний Neuraligia (фантазії, кажуть хронічний головний біль), викликаних Dandy Walker cycst. Ах, так, і не забудьте гідроцефалії.

Отже, ми на план Б для боротьби з головним болем. Хірургія це не варіант, як кіста вже є кровоносні судини, які йдуть через нього і підключити до мозку. Видалення це викличе дуже багато ушкоджень головного мозку. На даний момент мій варіант це наркотики. Це було 3 роки, і ми з наркотиками № 3. Мені дуже подобається нинішній, Топамакс (препарат № 2 був трамадол, не пам'ятаю, № 1). Деякі дивним, але, придатними для життя побічних ефектів, кращим з яких є втрата ваги! Єдиним недоліком є ​​те, що моє тіло, здається, розвивати імунітет до неї з плином часу. Ми подвоїли дозу кілька місяців тому. Препарат перестав працювати близько тижня тому. Я призначив надзвичайного призначення в кінці цього тижня. Я не знаю, якщо ми подвоїмо або знову переключитися на новий препарат.

Якщо хто-небудь читати цю дисертацію (смельчак!) Має будь-який подібний досвід і, можливо, дають деяке уявлення про те, які препарати працюють чи ні, і врятує мене від головного болю (в буквальному сенсі), я був би дуже вдячний за будь-яку зворотний зв'язок.

Дякуємо за ваші відгуки.

Великий начальник Tammy!

Мені було 33 тижнів вагітності, коли наша дочка була діагностована з Dandy Walker Пороки в лікарні університету. П'ять лікарів пройшов до кімнати і сказав нам, їх похмурі прогнози для наших ненароджених дочка. Вони говорили про розумова відсталість, серйозне відставання в розвитку і їх підозри, що в неї синдром Дауна (вона не робить). Я був вражений, коли через 5 днів вона була прекрасна в моїх руках у відділення інтенсивної терапії. Вона отримала шунт В.П. 6 тижнів після її народження за участю 2 дні на ventilater. Нейрохірург, коли його запитали про її майбутнє просто заявив: "У мене немає кришталевої кулі". Не заспокоює тривожні матері. Раннє втручання брав участь в її відхід від 2 місяців. Вона виконала всі її етапи за часом і був виписаний на 11 місяців. Вона вже 13 місяців. Вона не ходить, але вона круїзи навколо, тримаючись за диван і штовхає дитину в колясці. Вона має 15 слів або близько того словникового запасу. Ніхто не здогадувався, що нічого не було в звичайних з нею, і більшість з них в шоці, коли я кажу їй діагноз. Вона сильно відрізняється від дитини тим, 5 докторів описані рік тому. У свій останній призначений КТ показало, що її шлуночків звалився вниз до нормального розміру і кіста зменшилася по відношенню до іншої частини її мозку. Це те, що лікар не очікував, щоб це відбулося. Я хотів відправити це, щоб дати надію тим, хто вперше діагностованим. Речі дійсно може вийти добре. Наша донька є результатом потужного Бога і багато молитов.

Я новачок в цьому сайті. Мій чоловік недавно diagnoised з синдромом Денді Уокера. Я стурбований, тому що він насилу зберігаючи роботу і не знаю, якщо він цього чи ні. Лікарі нічого не зробив для нього. Будь-які пропозиції або допомога буде здорово

Якщо Theres хто-небудь тут, хто здатний допомогти мені зрозуміти і отримати більше знань з даної теми, будь ласка, допоможіть мені.

розуміючи, що пасивне куріння небезпечне для всіх, я можу знайти будь-яку статтю десь в будь-якому місці, яке говорить, що куріння і денді ходок, не повинні прийматися з батьком права відвідування вважає куріння штраф і не потрібно нічого робити з нею theraputically