 |
Tổ chức này đã được một phước lành cho chúng tôi và nhiều bậc cha mẹ, gia đình, ông bà và bạn bè của người bị ảnh hưởng với Hội chứng Dandy-Walker. Nó chỉ là tuyệt vời như vậy để thấy sự tiến bộ những đứa trẻ này, khi ban đầu chúng ta được bảo rằng những đứa trẻ với DW sẽ không đứng một cơ hội có một cuộc sống tuyệt vời, sản xuất. Vâng, chúng tôi sẽ chứng minh các nghiên cứu sai, và Dylan là một trong những đứa trẻ chứng minh họ sai. 9 Tháng Mười, 2011 tại Portland OR, chúng tôi đang chạy, và chúng tôi sẽ thích có hỗ trợ và lời cầu nguyện của bạn, nó đã được cứng một thời gian dài thời gian đào tạo và chuẩn bị sẵn sàng, nhưng tất cả các trẻ em DW là giá trị nó! Dylan, 3 tuổi, bắt đầu can thiệp sớm trước khi đến trường vào mùa thu này, và ngày hôm nay lần đầu tiên, ông đi xe buýt đến trường. Fun cho Dylan, đáng sợ cho cha mẹ của mình! Thật là một sự kiện quan trọng này, và ông đã tuyệt vời. Ngài yêu thương trường, và xem ra, từ bây giờ sẽ không dừng lại anh ta. Ông có thể có một số chậm trễ, nhưng sẽ không ngăn chặn anh ta, anh ta là tuyệt vời, cũng như tất cả trẻ em Dandy-! Một người bạn đã từng nói với tôi (tự hào "Gamma Sanny") "Dylan có thể có hội chứng Dandy-Walker, NHƯNG Dandy-Walker không có anh"! Điều đó cho biết tất cả, ngoại trừ: Dandy-WALKER Một TRỊ GIÁ CUỘC SỐNG TIẾT KIỆM Gia đình tôi đã bước vào thế giới trên DWS khi 8 m cháu trai của tôi tuổi đã được chẩn đoán trong mùa hè này. Ông đã shunt cấy ghép ngay lập tức và ông đang ở trong vật lý trị liệu tại, chúng ta có thể thấy sự tiến bộ. Có rất ít thông tin (thậm chí từ các bác sĩ) ở Serbia và em gái tôi đang cố gắng tìm hiểu càng nhiều như cô ấy có thể từ trang web. Tôi sống ở Mỹ và muốn giúp đỡ nhiều như tôi có thể cũng. Cô có một vài mối quan tâm lớn rằng mình vẫn không biết nhiều về, vì vậy tôi chỉ cần tự hỏi nếu có ai có thể cung cấp cho chúng tôi một số câu trả lời từ kinh nghiệm-1 của riêng bạn) của trẻ em DW đã thiếu quan trọng của sự chú ý và các vấn đề hành vi ( như xâm lược, hoặc tương tự); 2) khi người ta nên bắt đầu kiểm tra thị lực, là có bất kỳ dấu hiệu cho thấy ở độ tuổi sớm rằng đứa trẻ có vấn đề về mắt, 3) chúng ta có thể mong đợi bất kỳ tim, hoặc các cơ quan lớn khác, các vấn đề hoặc các vấn đề? , 4) phát biểu vấn đề được đề cập rất nhiều, nhưng làm thế nào để thể hiện, làm những đứa trẻ gặp khó khăn khi thực hiện những âm thanh, làm cho các từ hoặc câu không? sẽ có rất nhiều điều để học hỏi trên đường đi và tôi chắc chắn có nhiều kinh nghiệm khác nhau, nhưng bất kỳ ý kiến và lời nói của trí tuệ của bạn được chào đón. cảm ơn bạn. Tại một cuộc hẹn siêu âm gần đây nó đã được khẳng định rằng con tôi có Dandy Walker. Tôi đã tự hỏi nếu có ai có thể đề nghị bất kỳ chuyên gia trong các Arbor / Flint Lansing / Detroit / Ann khu vực Michigan. Tôi muốn được chắc chắn để có được con tôi chăm sóc tốt nhất có thể. Ngay bây giờ tất cả các chăm sóc của tôi là đi qua perinatologist của tôi nhưng muốn được chắc chắn tôi có thần kinh học phải / giải phẫu thần kinh liên quan khi cần thiết. Xin vui lòng cho tôi một số thông tin chung về Hội chứng Dandy-Walker. Con trai tôi có hội chứng Dandy-Walker, cũng là tinh thần bị suy giảm và bị đánh đập và bị một chấn thương não rất đau buồn gần chết. Xin vui lòng cho tôi biết nếu có ai có thể cho tôi một số thông tin và làm thế nào nó ảnh hưởng đến con của họ. Thanks - Kathy Chồng tôi thức dậy với một nhức đầu tháng hai 20,2011 và vẫn có! ông là 34 tuổi và họ nói rằng ông được sinh ra với điều này nhưng ông không bao giờ cho thấy các triệu chứng cho đến tháng hai, 20,2011 khi ông tỉnh dậy với đau đầu không bao giờ đi xa! chúng tôi đã được một số chuyên khoa thần kinh khác nhau, bệnh viện và neurosergons! Ông là dx với hội chứng Dandy Walker với varriant hydrocephalus.After một số ct scan, MRI, MRA, và vòi nước sống, chúng tôi đã gửi đến một neurogergon Columbia MO tại trường đại học bệnh viện. Ông đã có thể để có được một vòi nước sống thành công và thấy rằng áp lực của ông là 28, khi nghĩa vụ phải được 10-12. Vì vậy, ông đặt một shunt VP ngày 2011/04/01, cứu trợ không! Nếu ông ho, hắt hơi, cười, ông hầu như hoặc không ra đen intensives đau! Nếu ông uốn cong hơn của nó đặt áp lực cực trên đầu. Chúng tôi đã mệt mỏi tất cả các loại thuốc với may mắn không có, shunt đã không giúp đỡ, vì vậy chúng tôi chỉ đi đến Mayo Clinic ở MN tuần này 23/05 đến 28/05, họ là tốt nhất trên thế giới giúp mọi người không có các bác sĩ khác có thể phải ? Sai họ không thể tìm ra những gì đang gây ra đau đầu liên tục trong ngày tốt nhất của mình ông ở 4 -6 trên quy mô đau, trừ khi anh ta ho, hắt hơi, hoặc cười. Họ đã làm một quét khác được gọi là một MRV để kiểm tra tâm thất kể từ khi ông là rất lớn mà đi với người đi dandy, họ đang kiểm tra các cục máu đông hoặc tắc nghẽn mà họ không tìm thấy bất cứ điều gì! Họ tìm thấy ở phía bên trái của tâm thất và động mạch khác nhau từ mỏng hơn phía bên phải và một số đã mất tích nhưng do những cách mà não hình thành với các u nang dandy khung tập đi. Vì vậy, tốt nhất trên thế giới couldnt giúp huband của tôi họ đang cố gắng anh ta trên Topemax một lần nữa, nhưng thời gian này 100mg hai lần mỗi ngày, (gây rối với bộ nhớ của mình, consitration, hương vị, và bài phát biểu) lựa chọn tiếp theo là các loại thuốc khác nhau 2 còn lại để cố gắng. Ông đã nghỉ việc từ tháng hai 22,2011 và tôi bắt đầu tự hỏi, nếu anh ta sẽ có thể quay trở lại! Vì vậy, đến từ một người nào đó đã được mayo bệnh viện tốt nhất của tốt nhất không có câu trả lời tôi hy vọng và cầu nguyện chúng ta tìm thấy câu trả lời nơi nào đó hoặc một trong các loại thuốc này bắt đầu làm việc. Hy vọng tìm thấy một số AJ giúp đỡ và câu trả lời Hi, Con gái tôi 10 tuổi và cô được chẩn đoán với các biến thể Dandy Walker tháng 3 năm 2011. Là một đứa trẻ, cô đã không có vấn đề. Vấn đề duy nhất là giảm tất cả các thời gian. Cô đã được giới thiệu đến một bác sĩ khác và ngay sau khi tôi nhận được cuộc gọi điện thoại cô ấy sẽ có mặt ở đó. Chỉ cần cho mỗi và tất cả mọi người chúng ta cầu nguyện cho nhau và Thiên Chúa sẽ làm việc nó ra. Tôi tin rằng trong trái tim của tôi rằng thượng đế có thể làm việc một phép lạ. Nếu bất kỳ ai biết nơi tôi có thể nhận được thông tin về DWV xin vui lòng cho tôi biết. Phương pháp Anat BanielHi, Tôi là một người mẹ sang Miles, 2 tuổi, được chẩn đoán với các biến thể Dandy Walker. Di động là giới hạn để thu thập dữ liệu quân đội, và lời nói có một vài âm thanh (không có từ nào được nêu ra). Chúng tôi đã được làm PT / OT / hình ảnh / bài phát biểu của phương pháp điều trị cho khoảng một năm tại. Tuần trước, chúng tôi đã đưa anh đến San Rafael, CA cho một bài học tuần dài chuyên sâu tại Trung tâm Baniel Anat. Điều này là không giống như các phương pháp trị liệu khác tôi đã thực hiện trước và thực sự tập trung vào học tập thông qua phong trào. Tôi tự hỏi nếu có cha mẹ khác hoặc học viên đã có kinh nghiệm này. Tôi chỉ có thể nói rằng Miles đã thể hiện nhỏ, nhưng sâu sắc, những thay đổi. Trong khi ông không phải là đi bộ và nói chuyện sau một tuần, anh đang trải qua những gì cơ thể của mình cảm thấy và có khả năng làm. Và, đó là một món quà. Michelle Con gái tôi 7 tuổi, và khi cô 2 tuổi, cô đã có một MRI đã được thực hiện và chẩn đoán với dwv. Tôi lo lắng, sợ hãi, và không biết những gì mong đợi. Giữa sinh ra và 6 mos cũ, chúng tôi nhận thấy cô đã bị trì hoãn trong việc ngồi dậy và bò vì vậy chúng tôi tham gia chương trình sớm một cô bắt đầu nhận được tất cả các phương pháp điều trị của cô, tôi rất biết ơn cho chương trình. Khi cô MRI của mình thực hiện tiến sĩ cho biết cô không thể đi bộ hoặc nói chuyện. Cô tỏ ra DRS sai bởi vì cô ấy là doin và giáo viên mẫu giáo của cô không phải là lo lắng về acedemicly cô. Tôi rất rất tự hào về cô ấy. BA năm trước, hôm nay, DTR & Chồng của tôi nhận được tin bé nhỏ của cậu bé Dylan sẽ được sinh ra với một não Malfomation-Dandy Walker dị tật rất hiếm. Các tin tức kinh hoàng. Hôm nay, Dylan là 2 1 / 2 và một phép lạ tuyệt vời, một phước lành thực sự từ Thiên Chúa. Không ở tất cả những gì ban đầu chúng tôi đã được dẫn dắt để tin. Anh ta đi bộ, nói chuyện (một st ... orm), thức ăn tự tất cả trong tất cả một năm 2 tuổi rất điển hình. Đó là một thách thức rất lớn tất cả các con đường, nhưng OH là một món quà! Để tất cả các bậc cha mẹ DW & trẻ em không bao giờ đánh giá thấp khả năng của những đứa trẻ này, họ là tuyệt vời! , "Dandy Walker.org" THANKS CHO TẤT CẢ câu chuyện mà bạn VÀ HỖ TRỢ! Chúc may mắn tất cả, và Thiên Chúa chúc lành! | |
Bản quyền © 2012 Liên minh Dandy-Walker - Tất cả các quyền | ||
