Translator

Một bản sao của báo cáo tài chính hiện tại của các Dandy-Walker Alliance, Inc có sẵn bằng cách viết: Dandy-Walker Alliance, Inc 10325 Kensington Pkwy Suite 384 Kensington, MD 20895 hoặc bằng cách gọi 1-877-Dandy-Walker. Các tài liệu và thông tin theo Đạo luật Maryland chào mời cũng có sẵn, chi phí của bưu chính và bản sao, từ thư ký của Nhà nước Maryland, State House, Annapolis MD 21401, 410-974-5534.

DW Khái niệm cơ bản

 

Samuel's Graduation

Samuel tốt nghiệp

 

Dandy-Walker là gì?

Hội chứng Dandy-Walker là một dị tật não bẩm sinh liên quan đến tiểu não (một khu vực ở phía sau của não bộ điều khiển chuyển động) và các không gian chứa đầy chất lỏng xung quanh nó. Các tính năng chính của hội chứng này là một mở rộng của tâm thất thứ tư (một kênh nhỏ cho phép chất lỏng chảy tự do giữa các khu vực trên và dưới của bộ não và tủy sống), một sự vắng mặt một phần hoặc toàn bộ vermis tiểu não (khu vực giữa của hai bán cầu tiểu não), và sự hình thành u nang ở gần cơ sở bên trong của hộp sọ. Sự gia tăng kích thước của không gian chất lỏng bao quanh não cũng như tăng áp lực cũng có thể có mặt. Các hội chứng có thể xuất hiện đột ngột hoặc phát triển không được chú ý. Các triệu chứng, thường xảy ra trong giai đoạn trứng đầu, bao gồm động cơ chậm phát triển và mở rộng tiến bộ của hộp sọ. Ở trẻ lớn hơn, các triệu chứng của tăng áp lực nội sọ như nôn mửa, khó chịu, co giật, và các dấu hiệu của rối loạn chức năng tiểu não như đứng không vững, thiếu sự phối hợp cơ bắp, hay những chuyển động của mắt bị giật có thể xảy ra. Các triệu chứng khác bao gồm chu vi vòng đầu tăng lên, phồng lên ở mặt sau của hộp sọ, các vấn đề với các dây thần kinh điều khiển mắt, mặt và cổ, và các mẫu hơi thở bất thường. Hội chứng Dandy-Walker thường kết hợp với rối loạn các khu vực khác của hệ thống thần kinh trung ương bao gồm cả sự vắng mặt của callosum thể (khu vực kết nối giữa hai bán cầu não, và các dị tật tim, mặt, chân tay, ngón tay và ngón chân.

  
  Is there any treatment?

Có cách điều trị?

Điều trị cho các cá nhân với hội chứng Dandy-Walker thường bao gồm xử lý các vấn đề liên quan, nếu cần thiết. Một ống đặc biệt để rút hết chất lỏng dư thừa có thể được đặt bên trong hộp sọ. Điều này sẽ làm giảm áp lực nội sọ và giúp sưng kiểm soát. Phụ huynh của trẻ em với Hội chứng Dandy Walker có thể hưởng lợi từ tư vấn di truyền nếu họ có ý định có thêm con.

Reaching for a cure

Tiên lượng là gì?

Hiệu quả của hội chứng Dandy-Walker phát triển trí tuệ có thể thay đổi, với một số trẻ em có nhận thức bình thường và những người khác không bao giờ đạt được sự phát triển trí tuệ bình thường ngay cả khi tràn dịch não được điều trị sớm và chính xác. Tuổi thọ phụ thuộc vào mức độ nghiêm trọng của hội chứng và các dị tật liên quan. Sự hiện diện của nhiều khuyết tật bẩm sinh có thể rút ngắn tuổi thọ.

What is the prognosis?

 

Những nghiên cứu đang được thực hiện?

Viện Quốc gia về Rối loạn thần kinh và đột quỵ tiến hành và hỗ trợ một loạt các nghiên cứu khám phá những cơ chế phức tạp của sự phát triển não bộ bình thường. Các kiến ​​thức thu được từ các nghiên cứu cơ bản cung cấp nền tảng cho sự hiểu biết phát triển não bộ bất thường và cung cấp hy vọng cho những cách thức mới để điều trị và ngăn ngừa các chứng rối loạn não phát triển chẳng hạn như Hội chứng Dandy-Walker.

Liên minh Dandy-Walker là gì?
Dandy-Walker Alliance, Inc là một tổ chức phi lợi nhuận được công nhận là được miễn thuế theo Luật Thuế phần nội bộ 501 (c) (3). Khi Liên minh Dandy-Walker, bạn giúp chúng tôi tiếp tục cam kết của chúng tôi để cung cấp các hoạt động giáo dục và thông tin, các chương trình và các ấn phẩm và hỗ trợ nghiên cứu phi đảng phái và các sự kiện để nâng cao nhận thức của công chúng đối với hội chứng Dandy-Walker. Chúng tôi hỗ trợ tất cả các nỗ lực để xác định nguyên nhân gây ra (s), tìm cách chữa và cải thiện ảnh hưởng của hội chứng Dandy-Walker. Đóng góp trực tiếp cho Liên minh Dandy-Walker là thuế khấu trừ trong phạm vi được phép theo quy định của pháp luật. Xin vui lòng tham khảo ý kiến ​​cố vấn thuế của bạn để biết thêm thông tin liên quan đến việc xử lý thuế đóng góp cho Liên minh Dandy-Walker.

Xin vui lòng xem xét việc đóng góp với mẫu trực tuyến an toàn tặng thẻ tín dụng của chúng tôi