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该组织一直这样对我们和许多父母，家庭，祖父母和丹迪 - 沃克综合征折磨的人们的朋友祝福。 它就是这么神奇，看到这些孩子，在最初告诉我们，这些孩子与DW不会站在一个有一个美好的，富有成效的生活的机会方面取得的进展。 那么，我们将证明研究是错误的，和迪伦只是证明他们是错误的孩子之一。 10月9日，2011年在俄勒冈州波特兰，我们正在，我们希望能有您的支持和祈祷，它已被长期的训练和准备艰苦的时期，但在所有DW孩子是值得的！ 迪伦，3岁，今年秋天开始早期干预学前教育，今天是第一次，他乘坐公共汽车到学校。 迪伦，他的父母吓人的乐趣！ 什么这是一个里程碑，他也美妙。 他热爱学校，并观看了，从现在开始会有没有阻止他。 他可能会有一些延迟，但不会阻止他，他是惊人的，因为都是花花公子的孩子们！！ 一位朋友曾经对我说（自豪的“伽马Sanny”）“迪伦可能有丹迪 - 沃克综合征，但丹迪 - 沃克没有他！”！ 这表示，它的除外： 丹迪 - 沃克生命值得拯救 我的家人刚刚进入世界上水务署署长在今年夏天当我8米岁的侄子被确诊。 他马上植入分流，他现在是在物理治疗，我们可以看到已经取得的进展。 是很少的（甚至医生）在塞尔维亚和我的妹妹是试图找出尽可能多的，因为她可以从网上的信息。 我住在美国，并希望尽我所能，帮助以及。 她有几个重大关切，她仍然不很了解，所以我只是想知道如果任何人都可以给我们一些答案从自己的经验- 1）做任何的DW孩子有显著缺乏注意力和行为问题（侵略，或类似）; 2）之一时，应开始检查视力，是否有任何迹象显示，孩子从小眼睛有问题;？3）我们可以预期，任何心脏或其他主要器官“，问题或问题; 4）问题的讲话中提到了很多，但它是如何体现，做孩子们的声音有麻烦，使词或句子？ 会有这么多的学习，一路上，我肯定有很多不同的经验，但都欢迎您的任何意见和智慧的话。 谢谢。 在最近的一次超声任命它被证实，我的孩子有丹迪沃克。 我想知道如果任何人都可以在兰辛/底特律/安植树节/弗林特密西根地区的任何专家建议。 我想一定要得到最好的照顾我的孩子。 现在我的照顾所有正在经历我的perinatologist，但要确保我有权利神经学家/需要时，涉及神经外科。 请给我一些有关丹迪 - 沃克综合征信息。 我的儿子丹迪 - 沃克综合征，也是精神上的受损和被殴打和遭遇一个非常颅脑损伤 - 几乎死亡。 请告诉我，如果任何人都可以给我一些信息，以及它是如何影响他们的孩子。 谢谢 - 凯西 我的丈夫醒来头痛二月20,2011，仍然有它！ 他是34岁，他们说，他出生与此，但他从来没有表现出症状，直到二月20,2011当他醒来时头痛，从来没有走开！！ 我们一直在几个不同的医院，神经学家及neurosergons！ 他是花花公子沃克综合征varriant hydrocephalus.After几个CT扫描，MRI，MRA和脊髓水龙头DX，我们被送到在哥伦比亚密苏里大学医院neurogergon。 他能够得到一个sucessful脊髓挖掘和发现，他的压力是28时，其应该是10-12。 于是，他把一个VP分流在2011年4月1日，没有救济！ 如果他的咳嗽，打喷嚏，或笑他几乎还是全黑疼痛intensives！ 如果他弯腰把他的头极端的压力。 我们已经厌倦了，没有运气的所有药物，分流并没有帮助，所以我们只是去梅奥诊所在过去的这一周百万5-23到5-28，他们是世界上最好的的帮助人们没有其他医生可以右键？ 错，他们斜面甚至弄不清什么是造成这种不断的头痛对他最好的一天，他对疼痛的规模在4 -6，除非他咳嗽，打喷嚏，或笑。 他们没有另一次扫描称为MRV检查心室，因为他是非常大的花花公子沃克，他们检查凝块或堵塞，他们没有发现任何东西！ 他们发现他左侧心室和动脉从右侧稀释剂不同，有的失踪，但其由于大脑中形成的方式与花花公子沃克囊肿。 因此，在世界上最好的的couldnt帮助我的huband，他们正试图Topemax他再次但是这一次100毫克，每日两次，（他的记忆混乱，consitration，味道和讲话）下一个选项是不同的药物2左尝试。他已经下班了，因为二月22,2011，我开始怀疑，如果他都无法回去！ 所以他一直没有答案，我希望并祈祷我们发现这些问题的答案某处或这些药物之一开始工作的梅奥诊所的最好的最好的人。 希望能找到一些帮助和答案AJ。 嗨， 我的女儿10岁，她被诊断花花公子沃克在2011年3月的变种。 作为一个婴儿，她没有任何问题。 唯一的问题只是属于所有的时间。 她已交由另一位医生，只要我的电话，她将在那里。 只要让每一个和我们每个人都祈祷对方和神将它。 我相信在我的心脏，神可以是一个奇迹。 如果任何人知道我在哪里可以得到有关DWV信息，请让我知道。 嗨， 我是母亲英里，2岁，诊断与花花公子沃克的Variant。 流动是有限的军队爬行，讲话包含几个声音（没有的话）。 我们一直在做的PT / OT /视频/语音疗法现在一年左右。 上周，我们带他到圣拉菲尔，CA在ANAT Baniel中心进行为期一周的密集教训。 这是不同于任何其他疗法，我做之前，真正通过运动学习重点。 我想知道是否有任何其他的父母或从业人员都经历过这样。 我只能说，万里小，但却是深刻的变化。 虽然他是不是走路和谈话后一个星期，他正在经历什么，他的身体感觉和有能力这样做。 而且，什么礼物。 米歇尔 我女儿7岁，当她2岁，她做的MRI诊断与DWV。 我很担心，害怕，不知道什么期望。 出生，6 MOS之间，我们注意到，她坐起来和爬行延迟，所以我们进入一个她开始接受她的治疗早期计划，我的方案表示感谢，当她得到了她的MRI做DRS说，她可能无法走路或说话。 她证明了DRS错误的，因为她是doin和她的幼儿园老师没有对她的acedemicly担心。 我很为她感到骄傲。 三年前的今天，我的DTR和丈夫得到消息后，他们的小男婴迪伦，将一种非常罕见的脑Malfomation花花公子Walker畸形出生的。 这一消息是可怕的。 今天，迪伦是2 1 / 2和令人敬畏的奇迹，一个来自上帝真正的祝福。 不是所有我们最初带领相信。 他走路，说话（一个ST ... ORM），饲料中的一个非常典型的2年的自我所有。 这是一个巨大的挑战，所有的方式，但什么礼物！ 要在所有DW家长和孩子，永远也不会低估这些能力的儿童，他们是太神奇了！！ “Walker.org花花公子”你的故事和支持的感谢！ 祝你好运ALL，上帝保佑！！ | |
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