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該組織一直這樣對我們和許多父母，家庭，祖父母和丹迪 - 沃克綜合徵折磨的人們的朋友祝福。 它就是這麼神奇，看到這些孩子，在最初告訴我們，這些孩子與 DW不會站在一個有一個美好的，富有成效的生活的機會方面取得的進展。 那麼，我們將證明研究是錯誤的，和迪倫只是證明他們是錯誤的孩子之一。 10月9日，2011年在俄勒岡州波特蘭，我們正在，我們希望能有您的支持和祈禱，它已被長期的訓練和準備艱苦的時期，但在所有DW孩子是值得的！ 迪倫，3歲，今年秋天開始早期干預學前教育，今天是第一次，他乘坐公共汽車到學校。 迪倫，他的父母嚇人的樂趣！ 什麼這是一個里程碑，他也美妙。 他熱愛學校，並觀看了，從現在開始會有沒有阻止他。 他可能會有一些延遲，但不會阻止他，他是驚人的，因為都是花花公子的孩子們！！ 一位朋友曾經對我說（自豪的“伽馬 Sanny”）“迪倫可能有丹迪 - 沃克綜合徵，但丹迪 - 沃克沒有他！”！ 這表示，它的除外： 丹迪 - 沃克生命值得拯救 我的家人剛剛進入世界上水務署署長在今年夏天當我8米歲的侄子被確診。 他馬上植入分流，他現在是在物理治療，我們可以看到已經取得的進展。 是很少的（甚至醫生）在塞爾維亞和我的妹妹是試圖找出盡可能多的，因為她可以從網上的信息。 我住在美國，並希望盡我所能，幫助以及。 她有幾個重大關切，她仍然不很了解，所以我只是想知道如果任何人都可以給我們一些答案從自己的經驗 - 1）做任何的DW孩子有顯著缺乏注意力和行為問題（侵略，或類似）; 2）之一時，應開始檢查視力，是否有任何跡象顯示，孩子從小眼睛有問題;？3）我們可以預期，任何心臟或其他主要器官“，問題或問題; 4）問題的講話中提到了很多，但它是如何體現，做孩子們的聲音有麻煩，使詞或句子？ 會有這麼多的學習，一路上，我肯定有很多不同的經驗，但都歡迎您的任何意見和智慧的話。 謝謝。 在最近的一次超聲任命它被證實，我的孩子有丹迪沃克。 我想知道如果任何人都可以在蘭辛 /底特律/安植樹節 /弗林特密西根地區的任何專家建議。 我想一定要得到最好的照顧我的孩子。 現在我的照顧所有正在經歷我的perinatologist，但要確保我有權利神經學家 /需要時，涉及神經外科。 請給我一些有關丹迪 - 沃克綜合徵信息。 我的兒子丹迪 - 沃克綜合徵，也是精神上的受損和被毆打和遭遇一個非常顱腦損傷 - 幾乎死亡。 請告訴我，如果任何人都可以給我一些信息，以及它是如何影響他們的孩子。 謝謝 - 凱西 我的丈夫醒來頭痛二月20,2011，仍然有它！ 他是34歲，他們說，他出生與此，但他從來沒有表現出症狀，直到二月20,2011當他醒來時頭痛，從來沒有走開！！ 我們一直在幾個不同的醫院，神經學家及neurosergons！ 他是花花公子沃克綜合徵 varriant hydrocephalus.After幾個 CT掃描，MRI，MRA和脊髓水龍頭 DX，我們被送到在哥倫比亞密蘇里大學醫院 neurogergon。 他能夠得到一個 sucessful脊髓挖掘和發現，他的壓力是28時，其應該是10-12。 於是，他把一個 VP分流在2011年4月1日，沒有救濟！ 如果他的咳嗽，打噴嚏，或笑他幾乎還是全黑疼痛intensives！ 如果他彎腰把他的頭極端的壓力。 我們已經厭倦了，沒有運氣的所有藥物，分流並沒有幫助，所以我們只是去梅奧診所在過去的這一周百萬 5-23到5-28，他們是世界上最好的的幫助人們沒有其他醫生可以右鍵？ 錯，他們斜面甚至弄不清什麼是造成這種不斷的頭痛對他最好的一天，他對疼痛的規模在4 -6，除非他咳嗽，打噴嚏，或笑。 他們沒有另一次掃描稱為 MRV檢查心室，因為他是非常大的花花公子沃克，他們檢查凝塊或堵塞，他們沒有發現任何東西！ 他們發現他左側心室和動脈從右側稀釋劑不同，有的失踪，但其由於大腦中形成的方式與花花公子沃克囊腫。 因此，在世界上最好的的couldnt幫助我的huband，他們正試圖 Topemax他再次但是這一次100毫克，每日兩次，（他的記憶混亂，consitration，味道和講話）下一個選項是不同的藥物 2左嘗試。他已經下班了，因為二月22,2011，我開始懷疑，如果他都無法回去！ 所以他一直沒有答案，我希望並祈禱我們發現這些問題的答案某處或這些藥物之一開始工作的梅奧診所的最好的最好的人。 希望能找到一些幫助和答案AJ。 嗨， 我的女兒 10歲，她被診斷花花公子沃克在2011年3月的變種。 作為一個嬰兒，她沒有任何問題。 唯一的問題只是屬於所有的時間。 她已交由另一位醫生，只要我的電話，她將在那裡。 只要讓每一個和我們每個人都祈禱對方和神將它。 我相信在我的心臟，神可以是一個奇蹟。 如果任何人知道我在哪裡可以得到有關 DWV信息，請讓我知道。 嗨， 我是母親英里，2歲，診斷與花花公子沃克的Variant。 流動是有限的軍隊爬行，講話包含幾個聲音（沒有的話）。 我們一直在做的PT / OT /視頻 /語音療法現在一年左右。 上週，我們帶他到聖拉菲爾，CA在ANAT Baniel中心進行為期一周的密集教訓。 這是不同於任何其他療法，我做之前，真正通過運動學習重點。 我想知道是否有任何其他的父母或從業人員都經歷過這樣。 我只能說，萬里小，但卻是深刻的變化。 雖然他是不是走路和談話後一個星期，他正在經歷什麼，他的身體感覺和有能力這樣做。 而且，什麼禮物。 米歇爾 我女兒 7歲，當她2歲，她做的MRI診斷與 DWV。 我很擔心，害怕，不知道什麼期望。 出生，6 MOS之間，我們注意到，她坐起來和爬行延遲，所以我們進入一個她開始接受她的治療早期計劃，我的方案表示感謝，當她得到了她的MRI做DRS說，她可能無法走路或說話。 她證明了DRS錯誤的，因為她是doin和她的幼兒園老師沒有對她的acedemicly擔心。 我很為她感到驕傲。 三年前的今天，我的DTR和丈夫得到消息後，他們的小男嬰迪倫，將一種非常罕見的腦 Malfomation花花公子Walker畸形出生的。 這一消息是可怕的。 今天，迪倫是2 1 / 2和令人敬畏的奇蹟，一個來自上帝真正的祝福。 不是所有我們最初帶領相信。 他走路，說話（一個 ST ... ORM），飼料中的一個非常典型的2年的自我所有。 這是一個巨大的挑戰，所有的方式，但什麼禮物！ 要在所有DW家長和孩子，永遠也不會低估這些能力的兒童，他們是太神奇了！！ “Walker.org花花公子”你的故事和支持的感謝！ 祝你好運 ALL，上帝保佑！！ | |
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