 |
|

Що таке синдром Денді-Уокера?
Синдром Денді-Уокера представляє собою порушення роботи головного мозку, включає мозочок (а також ділянку позаду мозку, яка відповідає за рухи), а також область коло нього, яка заповнена рідиною. Головними ознаками даного синдрому є збільшення четвертого шлуночка головного мозку (маленького каналу, який дозволяє рідині перетікати між верхніми та нижніми відділами головного мозку та хребтом, часткова чи повна відсутність мозкового черв'яка), а також формування кісти в області внутрішньої основи черепа. Також можна спостерігати збільшення лікворних просторів, які оточують головний мозок, а також збільшення тиску. Розвиток синдрому може бути чітко виражений або протікати у прихованій формі. Симптоми, які часто проявляються у ранньому дитинстві включають повільний розвиток моторики, а також прогресивне збільшення черепу. В більш пізні періоди у дітей можуть з’являтися такі симптоми внутрішньочерепного тиску як дратівливість, блювання та конвульсії, а також такі симптоми розладу мозочку, як нестійкість, недостатність м'язової координації чи судома очей. Серед інших симптомів можна згадати збільшення окружності голови, випуклість у задній частині черепу, проблеми з нервами, які контролюють рухи очей, обличчя та шиї, а також розлад характеру дихання. Синдром часто асоціюється з розладом інших сфер центральної нервової системи, включаючи відсутність мозолявого тіла (з’єднувальний простір між двома на півкулями головного мозку), а також аномалії в розвитку серця, обличчя, кінцівок, а також пальців рук та ніг.
Чи піддається хвороба лікуванню?
Лікування хворих, які страждають на синдром Денді-Уокера звичайно представляє собою лікування проблем, асоційованих з хворобою, при наявності такої необхідності. Для відведення надлишкової рідини з мозку до черепа може бути введена спеціальна трубка. Таким чином можна знизити внутрішньочерепний тиск та зменшити пухлину. Консультування з питань спадковості може допомогти батькам, діти яких страждають на синдром Денді-Уокера, у випадках, коли вони планують завести інших дітей.
Яким є прогноз відносно синдрому Денді-Уокера?
Вплив синдрому Денді-Уокера на інтелектуальний розвиток людини дуже різний. Деякі діти демонструють нормальний когнітивний розвиток, тоді як інші ніколи не досягають нормального інтелектуального розвитку навіть коли гідроцефалія лікується правильно і з ранньої стадії. Строк протікання хвороби залежить від тяжкості синдрому та розладами, пов’язаним з хворобою.
Що представляє собою Об’єднання Денді-Уокера та які його цілі?
Ми є комплексною організацією, до якої входять особи, які напряму чи опосередковано пов’язані з синдромом Денді-Уокера та розділяють колективні інтереси у відношенні проведення освітньої та інформаційної діяльності, наданні підтримки у проведенні неупереджених досліджень з метою підвищення обізнаності суспільства про вроджений характер синдрому Денді-Уокера. Наша організація підтримує усілякі намагання визначити причину (причини) виникнення хвороби, пошуку методів лікування, а також пом’якшення наслідків дії синдрому. Ми також вважаємо, що шляхом організованого та доступного надання результатів досліджень сім’ям, члени яких страждають від даної хвороби, а також розповсюдженні прямих та непрямих результатів міжнародних досліджень, ми зможемо швидше застосувати знання, отримані у дослідницькій лабораторії, на практиці.
Для отримання додаткової інформації, будь-ласка, звертайтесь до Об’єднання Денді-Уокера, Інк., за адресою:
Клеарбрук Лейн, 4422
г.Кенсингтон, штат Мериленд, 20895
Офіс в окрузі Колумбія: +1 301 919 2653
Офіс у штаті Флорида: +1 321 446 0349
Адреса електронної пошти: submission@dandy-walker.org
|
 |
|
 |
|