丹沃联盟是一个什么样的组织？成立的目的是什么？

我们是一个广泛包容的组织，由直接和间接受到丹沃二氏综合征（Dandy-Walker Syndrome）影响的个人组成。 我们在该病的教育、宣传，和支持无党派的研究方面有共同的兴趣，致力于提高公众对这种先天性出生缺陷的认识。我们也支持一切寻找病因，找到治愈和缓解该病方法的努力。我们相信，通过使研究成果提供给受影响的家庭，通过一种有组织和方便的方式，并通过传播直接和间接转化研究的成果，我们可以更迅速地使研究成果从实验室转化到实际临床应用

丹沃二氏综合征是一种先天性的脑畸形，包括小脑（脑部后面控制运动的区域）和它周围的液体。本综合征主要特点是第四脑室的扩大（一个允许液体在大脑上下和脊髓之间自由流动的小通道） ，小脑蚓部（两小脑半球之间的区域）部分或完全缺失，并后颅窝巨大囊肿形成。大脑周围液体空间以及颅内压力的增高可能也将存在。该综合征可以突然出现或者不被察觉。症状往往发生在婴儿早期，包括缓慢的动作发育缓慢和逐渐扩大的头骨。在年龄较大的儿童，可出现颅内压增高的症状，如烦躁不安，呕吐，抽搐等，和小脑功能障碍的表现，如步态不稳，缺乏肌肉协调性，或眼睛的生涩运动都可能发生。其他症状包括头围增加，后脑勺凸出，控制眼睛，面部和颈部的神经出问题，异常呼吸方式等。 丹沃二氏综合征常与中枢神经系统疾病其他部位的疾病并存，包括没有胼胝体（连接大脑两半球之间的区域），和畸形的心脏，面部，四肢，手指和脚趾等。

对于丹沃二氏综合征的治疗主要是处理相关的并发症。用一根特殊的管子来引流颅内多余的液体。这将减轻颅内压力，并帮助控制肿胀。丹沃二氏综合征儿童的父母如果打算要更多的孩子，他们可能会从遗传咨询中受益。

丹沃二氏综合征对智力发育的影响是各不一样的，有些孩子可以有正常的认知，但另外一些孩子可能永远不可能有正常的智力发育，即使他们的脑积水得到了早期和正确的治疗。是否可以长期生存有赖于综合征的严重程度和相关畸形，多重认知障碍的存在可能会缩短寿命。

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